maandag 24 februari 2020

86. Mijn persoonlijke zonsverduistering, alweer verandering in gezichtsveld en sterkte.





Een tijdje geleden dat ik hier nog iets liet weten. Alles leek relatief rustig te gaan dus gewoon wachten tot de volgende controle. De groep ‘hoge myopie’ brengt heel wat getokkel mee. Hoe leuk is het om samen onze verhalen te delen en elkaar een hart onder de riem te steken.
Vorige week kwam mijn controle eraan. Ik had wel een licht vermoeden dat de rechterkant het zicht terug was ingeperkt en probeerde hier mijn eigen gezichtsveld nog maar eens te meten maar een vermindering wijtte ik, tegen beter weten in, aan de afstand van mijn scherm of de dikke lijn die ik gebruik in Paint. Mijn bril leek wel regelmatig heel vuil waardoor ik, vooral tijdens tv-kijken, me betrapte dat ik hem even aan mijn shirt afwreef maar stond er verder niet bij stil. Dus rustig de praktijk binnen.

Even in de wachtzaal. Daar zat een mama met twee kindjes van ongeveer 3 en 5 jaar. De kleinste zat gedreven op mama’s smartphone te tikken. Nadat hij het spel niet echt leuk meer vond vloog de smartphone de lucht in en belandde op de grond. Seconden later werden ze bij de oogarts geroepen. Een man die naast hen zat maakte de opmerking dat het speelgoed op de tafel stond, samen met de boekjes. Dat een smartphone geen speelgoed is en de mama eigenlijk ook wel heel rustig reageerde op de situatie…Ja, ik heb gewoon geantwoord dat een kind van 3, die al bij een oogarts in behandeling is, zich inderdaad met andere dingen zou moeten bezighouden. Sensibilisering bij jonge mama’s (ouders) staat nog heel ver.



Nog maar eens langs deze weg sensibiliseren dus :

Het is tijd voor mijn gezichtsveldonderzoek. Ik heb het idee dat ik het niet goed heb gedaan. Vreemd ik ben dit toch gewoon…Wanneer de scherpte wordt gecontroleerd is er een lichte achteruitgang waarneembaar. Van de normale 5/10 naar 6/10, ga ik nu naar 4/10 met veel moeite 5/10.



Wanneer ik op het bankje naast de praktijkruimte ga zitten (de laatste stap naar de deur van de oogarts) zit nog een kranig dametje naast me te wachten dus start een conversatie. Blijkt dat ze de gezegende leeftijd van 87 heeft maar is nog in topvorm, als je het mij vraagt. Ze onderging een cataractoperatie waarna ze het ongelofelijke zicht van 100% behaalde en moest nu terugkomen om de evolutie van de nastaar te bekijken. Ze had duidelijk een goeie uitleg gekregen want wist perfect te zeggen wat er aan de hand was maar zag de behandeling niet zitten. Ja, dat kan ik natuurlijk niet laten gebeuren. Na 5 minuten was ze overtuigd dat ze de ‘banale’ laserbehandeling toch maar ging doen. 
Haar vriendin van 87 wou zelfs geen cataractbehandeling meer laten uitvoeren. Toen ik haar wees op de verschrikkelijke gevolgen van slechtziendheid of zelfs blind worden op haar leeftijd, naar zelfredzaamheid toe, was ze overtuigd om haar de volgende keer mee te brengen voor controle. Op zo’n momenten denk ik dan, daarom  ben ik hier. Mensen overtuigen in wat goed voor hen is.

Ja, mijn beurt nu. De oogarts merkt op dat het zicht inderdaad toch terug wat minder is en het gezichtsveld ja, ook daar is wel verandering. De druk wordt tot 3 keer toe gemeten maar blijkt eigenlijk perfect 13. Hij overloopt nog even het gamma van oogdrukdruppels die ik over de jaren druppelde maar besluit dan dat er een andere oorzaak moet zijn. Wanneer ik hem vraag of het niet gewoon aan de hoge myopie kan liggen zegt hij dat hij dat net verder ging bekijken. Wat goed als de neuzen in de zelfde richting staan. Hij besluit een extra foto van het netvlies te nemen. Dus even pupilverwijdende druppels en terug op het bankje. De foto’s brengen heel wat aan het licht. Een grote witte maan bevindt zich juist aan mijn macula. Een gebied van atrofie, waar dus enkel nog een paar bloedvaatjes lopen maar voor de rest zo dood als een pier is. Gelukkig geen scheuren of bloedingen want ook die liggen op de loer wanneer het netvlies zo flinterdun is. De vlek is echt wel enorm en ik schrik er eigenlijk wel van. Doordat ze verder opschuift naar het eigenlijke centrum vermindert ook de gezichtsscherpte, dus daar zijn alle verklaringen van mijn probleem.

Ik ben opgelucht dat er inderdaad een verklaring is maar toch wel onder de indruk wanneer ik vraag of hij een termijn kan geven hoelang het nog duurt voor de maan ‘vol’ wordt en mijn centrale zicht volledig inneemt. Hij kan geen termijn geven en zegt indien dat wel zou kunnen hij het ook niet zou zeggen. Volop genieten zolang mijn zicht er nog is is nu de boodschap…ja, gelukkig was het besef ervoor al aanwezig en doen we dat tenvolle.


Ik meld ook nog dat ik toch wel heel teleurgesteld was in het bezoek aan Low Vision vorig jaar. Het was niet in me opgekomen dat er geen extra hulp zou komen dus had ik me totaal niet voorbereid. Ik ging er gewoon vanuit dat alles wel duidelijk leek, het is/zijn toch wel een progressieve ziekte(s). Nu met een tweede afname van het gezichtsveld in slechts anderhalf jaar is dit nog maar eens duidelijk. Ik wil niet plots geconfronteerd worden met ‘niet meer zien’ en dan pas alles beginnen leren. Nu heb ik de leeftijd van 49 en lukt alles nog om aan te leren, de vaardigheid gaat er niet op vooruit met de leeftijd. Hij geeft me volledig gelijk en belooft om volgende keer terug samen te zitten met de revalidatieoogarts.

Wanneer ik terug thuis ben en meer ga opletten wat ik nog wel en niet zie is het inderdaad toch wel duidelijk dat er een vermindering is. Zelfs de weken/maanden ervoor heb ik dat wel ervaren maar het lijkt wel of ik dat niet volledig besefte. Er gebeurde hier één en ander thuis waardoor ik mijn volle bezigheid had en misschien wou ik niet geconfronteerd worden met het afnemend zicht. Al hangt daar ergens wel het besef dat onze veranderingen in huis net nu gebeuren omdat ik in mijn onderbewustzijn snap dat het binnen een paar jaar misschien niet meer zo voor de hand liggend is voor me om alles te coördineren en ik heb nu eenmaal graag de touwtjes in handen. Vooral dat, dingen afgeven, wordt nog een moeilijke...



Anekdote : In een overvol buffetrestaurant is het voor iedereen al uitkijken waar je loopt maar met een beperkt zicht is het een echte uitdaging. Wanneer ik terug aan tafel kom vertel ik mijn man dat ik alweer heel wat mensen, letterlijk, tegen het lijf ben gelopen. Hij wil een opmerking maken maar ik begrijp het niet goed. Pas wanneer hij zijn uitgestoken mes net voor mijn oog houdt begrijp ik dat dit zijn grap was…(rondlopen met uitgestoken mes voor je maakt de kans groot dat je plots heel wat meer ruimte krijgt) Ja, visuele grappen dienen vanaf nu, nog meer, binnen een bepaald gezichtsveld plaats te hebben. Boodschap duidelijk.


Mijn facebookpagina : hogemyopie
De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl