zondag 7 juni 2020

89. Hoe een perfect plan, in je hoofd, toch heel anders kan verlopen.




Omdat de plantenbak met waterval ergens een lekje had en daardoor het water van de vijver andere oorden opzocht dan terug naar de vissen te vloeien, vroeg ik mijn man even een kijkje te komen nemen waar het juist fout zat. Samen bouwden we aan een oplossing maar bij het plaatsen van het laatste opzetstukje had ik al een vermoeden dat we net onze oplossing teniet hadden gedaan en ja hoor, daar ging het weer drup, drup drup, drup drup drup,…mijn man gaf me de raad om te wachten tot onze jongste zoon zijn examens achter de rug had om het nog eens samen te bekijken maar als het in mijn hoofd zit…

De volgende ochtend ga ik gewapend met schroevendraaier, schaar, tape, extra vijverfolie,…naar de plaats die me al een hele poos een beetje gek maakte. In de loop van de vorige avond had ik ‘het perfecte plan’ in mijn hoofd ontwikkeld. Zo ging het zeker lukken. Het verwijderen van de vijsjes kan ik volledig op gevoel dus geen zicht nodig. Even wat water uit de bak halen zodat de te behandelen zone mooi kan uitdrogen. Bij het wegdragen van de derde emmer water verlies ik al even mijn focus bij het neerzetten van m’n voet, geef daarbij een ruk aan de zuurstofslang die vervolgens met een piepend geluid de lucht invliegt waarop ik uit balans geraak en met mijn bil tegen de bak aansmak. De eerste blauwe plek is een feit. Luchtslang terug geïnstalleerd en ik vul nog maar een emmer of drie met water die ik naar de dorstige planten in de tuin breng. 

Nu een stukje tape knippen.  Het eerste en zelfs tweede stuk vormen geen probleem, ik heb nog steeds mijn focus na het verliezen van mijn evenwicht. Voorzichtigheid ten top! Bij het derde stuk reik ik opnieuw naar de schaar en heb die bij de scherpe kant waardoor die een sneetje in mijn duim achterlaat, door het schrikken laat ik de schaar vallen die even langs mijn dij gaat en ook daar een rode druipende lijn creëert. Goh, FOCUS! Gedreven ga ik verder. De andere kant van de bak is nu aan de beurt waar heel wat manoeuvreerwerk is vereist en mijn voet alweer verkeerd neerkomt. Ik zak verder door en bots zo tegen de hoek van de plantenbak. Natuurlijk tegen de hoek want daar heb je niet alleen een blauwe plek van maar ook nog een kleine schaafwonde. Na heel wat gedoe besluit ik dat deze bak nu lekvrij is en bij het opnieuw opstarten van het systeem kom ik, extreem gelukkig, tot diezelfde constatatie.

Onze zoon komt na een dagje terug op kantoor, na 3 maand thuiswerken, terug thuis. Zijn stevige laptoptas gaat tegen de kast aan. Een plaats waarvan ik al geregeld gevraagd heb om die vrij te houden. De reden daarvoor kom ik nu toe. 

We besluiten met z’n allen een aperitiefje op het terras te nuttigen dus loop ik naar de kast waar de lekkere drankjes staan. Net om de hoek komt mijn kleine teen tegen de laptoptas aan waardoor hij, mijn teen dus, plots in een bocht van 180° tegen mijn voet wordt aangedrukt. Het kost me een paar seconden met vlakke handen op de kast timmerend om de pijn te verbijten maar uiteindelijk geraken we mét aperitief op het terras. Daar merkt onze zoon op dat mijn teentje toch wel blauw ziet en vraagt vervolgens wat die rode lijn op mijn bil is, euh naast die blauwe plek en de blauwe geschaafde knie? Ik laat ook nog even mijn duim zien en vertel heel trots dat de plantenbak van de vijver nu wel volledig lekvrij is!

Zoals jullie merken kost het me dus nog steeds heel wat moeite om het wat rustiger aan te doen en te beseffen dat een heel stuk van mijn gezichtsveld is verdwenen. Al ben ik heel tevreden te kunnen melden dat het achterwege laten van mijn kippengedrag er serieus is op vooruit gegaan. Gisterenavond nog zegt mijn man : ‘kijk een helikopter’ Rustig kijk ik uit het raam zonder mijn hoofd in alle bochten te krullen, aha want daar let ik nu flink op,  maar voel tegelijkertijd dat mijn oog nu alle richtingen uitschiet. Perfect is het wel nog steeds niet maar we werken eraan.

Aangezien deze pagina al een uitgerekte anekdote is heb ik besloten om er geen extra aan toe te voegen. Wees voorzichtig en alert!  


Mijn facebookpagina : hogemyopie
De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  






zaterdag 18 april 2020

88.Het verband tussen afnemend gezichtsveld, een kip en een uil.





Emotioneel gaat het wel goed met me. Al is het een vreemde periode. Volledige lockdown door het coronavirus. Voor heel wat mensen een hele opdracht om binnen te blijven maar zelf ben ik dit natuurlijk al jaren zo gewoon. Het heeft dus niet echt een invloed op mijn gemoed. Misschien is dit vooral zo omdat er een uitdaging van een heel ander niveau op mijn pad dreigt te komen.

In huis is het de laatste tijd zelfs heel aangenaam omdat het hele gezin nu thuis is, twee thuiswerkers en een student. Dus altijd wel iemand die zin heeft in een kop koffie of een tussendoortje, al moet ik zeggen dat er toch wel heel strikt wordt gewerkt. 

Omdat we elkaar nu wel meer zien dan anders, zijn er toch wel een paar dingen die opvallen. Zo maakte mijn man al een tijdje geleden de opmerking dat ik toch wel vreemde trekken begon te ontwikkelen. De laatste tijd nemen deze steeds meer toe, al probeer ik erop te letten om het toch rustiger aan te doen. Het zit zo, wanneer ik een ruimte binnenkom waar ik meerdere personen hoor praten, wil ik vlug alles in me opnemen.  Volgens mijn man verander ik dan plots in een kruising tussen een hyperactieve kip en een uil, mijn hoofd schiet kriskras alle kanten op om alles gezien te krijgen. Een heel gênant manier van kijken, die ik liever niet publiekelijk zou ten toon stellen, en me ervan bewust ben op het moment dat het net voorbij is om er dan zelf hilarisch mee te lachen.

Wanneer hij de opmerking maakt voelt  het echt ook zo aan, enkel het kakelen gebeurt nog niet, en stel me dan voor hoe het er moet uitzien. Dus die bizarre gewoonte ga ik toch terug proberen afleren en alles rustig aan waarnemen.

Vermoedelijk ontwikkelde ik die methode om onze poes in de gaten te krijgen en er niet overheen te struikelen wanneer ik de woonruimte binnenkom. Onze poes heeft daar nog nooit een opmerking over gemaakt vandaar dat ik er me niet echt van bewust was. Ik vraag me af of er nog mensen in kippen veranderden toen hun gezichtsveld steeds minder werd of ik alleen ben die deze ongewone manier van scannen ontwikkelde.


Aan tafel was het eigenlijk toch al een tijdje duidelijk dat het zicht minder werd. Mijn eetlust is er wel altijd en ook al maak ik het eten zelf en zet ik, meestal, alles zelf op tafel toch interesseert het me enorm wat mijn man naast me op zijn bord heeft. Vroeger hoefde ik mijn hoofd maar een beetje te draaien maar nu begint hij het toch een beetje vervelend te vinden dat ik bijna met mijn neus in zijn bord zit. Nog een vreemde eigenschap waarvan ik kan inkomen dat ik ze beter afleer.

Het lijkt me het beste om zoveel mogelijk voor te bereiden nu en ik krijg de raad van iemand uit de groep om de voiceover te gebruiken op de Iphone maar we hebben een one+, dus geen voiceover. Plots denk ik eraan dat ik dan wel de Ipad van mijn man kan gebruiken om berichtjes te sturen en te beluisteren. Maar wanneer ik mijn plannen bekend maak heeft hij binnen een paar minuten onze IT-zoon al de vraag gesteld of er niet zoiets voor one+ is. Tot mijn man zijn grote opluchting is dat er inderdaad en staat het zelfs een paar minuten later reeds geïnstalleerd!  Zo kan ik aan de slag met : Talk back.

Eten is nog steeds een hobby dus hoort koken daar automatisch bij. Ik heb zelf al heel wat trucjes ontwikkeld om me te behelpen maar mijn kookfornuis is ondertussen 23 jaar oud vertoont al een paar mankementjes zoals de biepjes die niet meer worden weergegeven wanneer je een andere warmtestand wil aanduiden. Momenteel gaat het nog maar op termijn gaan we toch iets praktischer nodig hebben als het de bedoeling is dat het eten echt gaar wordt. Zelf had ik al op mijn blog hier deze van Atag (zie foto) gezet met bijhorende siliconen mat om aan te duiden waar je je kom of pan kwijt kan én met draaiknoppen.

Nu valt wel op dat de plaats voor de pannen en kommen wel heel beperkt is dus ging ik op zoek naar iets anders. Via de facebookpagina van Kim Bols (blinden en slechtzienden) plaatste ik een oproep hiervoor. Heel wat reacties volgden maar het was Kim zelf die met een oplossing kwam. Zo is er een bedrijf in Duitsland die een gepersonaliseerde silicoonmat in 3D print. Je kan dit principe dus voor de meeste vuren gebruiken. Er kan een matje geprint worden dat de toetsen duidelijk laat voelen en waar je dan de biepjes kan tellen. Eveneens zijn er steuntjes die aan de zijkant worden vastgemaakt zodat je de kom of pan er kan tegenaan schuiven om zo de juiste plaats te vinden. Super toch?! Het bedrijf staat geregistreerd bij VAPH (Vlaamse dienst).


https://www.vaph.be/nieuws/inductiekoken-toegankelijk-voor-blinden-en-slechtzienden-dankzij-3d-printing

Er is ook nog onze microgolf combioven die ondertussen de gezegende leeftijd van 25 jaar heeft gehaald. Door de touchtoetsen en de donkere achtergrond duw ik regelmatig op een of andere functie waarvan ik het bestaan nooit heb geweten en probeer dan op alle mogelijke manieren terug op het hoofdscherm te komen. Had ik indertijd de gebruiksaanwijzing gelezen was dit nu waarschijnlijk niet zo'n gedoe geweest. Omdat we voorbereid willen zijn ging ik dus al op zoek naar een vervanger en kwam bij deze Engelssprekende combioven uit van het merk Cobolt.

Deze is o.a. te verkrijgen bij de Brailleliga.
Lijst van keukenhulpmiddelen Brailleliga  (de Engelssprekende keukenweegschaal van Cobolt gebruik ik al 20 jaar en ben daar heel tevreden over, ook die begint nu af en toe toch te stotteren.)


Dan heb ik nog mijn brilverhaal : Iets uit de diepvries halen gaat volgens een ritueel : deksel open, bril rechts in de kist, leesbril op, zoeken wat ik nodig heb, brillenwissel en deksel dicht. Normaal gaat het dus zo. Deze keer ging het een beetje anders, ik vergat namelijk één stap en dacht nog na het dichtgooien : goh, die vrieskist zit zo boordevol, ik leg alles nog eens goed en sla het deksel nog maar een keer goed dicht. Toen ik me omdraaide besefte ik dat ik mijn leesbril nog ophad en mijn andere bril…nog in de vriezer lag. In twee stukken weliswaar. Oeps…Zo zie je maar, de juiste stappen nemen, en ook nog in de juist volgorde, kan heel belangrijk zijn!


Ondertussen heb ik reeds twee ooglapjes die een Canadese dame voor me maakte. Omdat het leuk is om wat op je kledij te combineren wou ik er nog eentje bestellen. Ik stuurde een foto van een lila orchidee en gaf aan welk kleur ik als achtergrond wou en kreeg dit mooie resultaat toegestuurd. Een echte vrouwelijk ooglap is het geworden. Heel blij mee!


Thanks DaniëllesLeather.



Mijn facebookpagina : hogemyopie
De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  





zondag 22 maart 2020

87. Plots stond het daar zwart op wit…oei, dacht ik. Is het zo erg?



(dagdromen en genieten)
Omdat ik graag zelf mijn dossier een beetje bijhoud en eveneens mijn huisarts op de hoogte wil houden, had ik de resultaten van mijn onderzoeken opgevraagd bij het oogcentrum. Na mijn gezichtsveld had de oogarts direct mijn oogdruk genomen (tot 3 keer toe).  Aangezien die heel goed was, en dus niet direct gelinkt werd aan een afname in mijn zicht, werd onmiddellijk overgegaan op het maken van een fundusfoto van het netvlies in een andere ruimte. Waardoor we niet terug in zijn bureau waren gegaan en ik het resultaat van mijn gezichtsveld dan ook niet gezien had. Op het moment dat ik de gezichtsvelden hier, op mijn grote scherm, in de mail krijg schrik ik toch wel even. Is het al zover gevorderd? Dus neem er de vorige bij van anderhalf jaar geleden en dan is duidelijk dat er toch een heel stuk terug is verdwenen. Nu begrijp ik pas ten volle zijn opmerking over het genieten.

mijn gezichtsveld centrale zicht van het rechteroog anderhalf jaar geleden 2018.

mijn gezichtsveld centrale zicht van het rechteroog februari 2020.
Bij vergelijking van de twee wordt het verder vormen van het tunnelzicht heel duidelijk. 

De fundusfoto’s had ik nog geen ervaring mee (dank aan Britt om even de juiste term op te plakken) dus ga op zoek hoe je die juist moet analyseren. Hij had me wel wat oriëntatiepunten gegeven en de problemen aangeduid maar ik had geen idee hoe een normaal netvlies eruit ziet op zo’n foto. Gelukkig is Google 'the place to be' wanneer je beeldmateriaal nodig hebt dus vond ik een perfect voorbeeld van een perfect netvlies én dat zag er wel heel anders uit. De oranje kleur was veel intenser dus het netvlies een stuk dikker, er was mooi een oogzenuw (ook papil of blinde vlek genoemd) waar te nemen (een wit vlekje rechts, voor het rechteroog en links voor het linkeroog) ook de macula of gele vlek genoemd (waar het centrale zicht, het scherpst wordt weergegeven) was een mooi donker vlekje (zie middenin de cirkel op de afbeelding). De aders liepen netjes naar de oogzenuw toe.
Een fundusfoto van een normaal linkeroog. (een rechteroog wordt gewoon gespiegeld)

Wat zien mijn foto’s er helemaal anders uit.

De fundusfoto van mijn linkeroog.
De fundusfoto van mijn rechteroog.

Grote witte vlekken in wat nog overblijft van het netvlies (volgens de oogarts de naam netvlies niet meer waardig aangezien er in de witte vlekken geen kegeltjes of geen staafjes meer aanwezig zijn maar enkel een heel dun vliesje en dus geen beeld meer kan gevormd worden), beide uitgerekte macula’s vertonen vlekjes wat wijst op maculadegeneratie ten gevolge van de hoge myopie. Aan het linkeroog zijn reeds donkerdere bruine vlekjes te zien en dat verklaart ook waarom daar mijn beeld zo vervormd is. Rechts zijn eveneens reeds heel wat vlekjes waar te nemen wat ook daar mijn zicht beïnvloedt. Daar zie ik nog wel rechte lijnen en figuren al gaat de scherpte er wel uit. De aders dan, er lijkt wel een wildgroei van heel fijne broze adertjes en links is onderaan een zwartd vlek te zien. Ik ben niet zeker of dit een bloeding is geweest of een extra cluster van aders, daar moet ik nog eens naar vragen.
Een hele boterham!

Vreemd dat ik niet echt panikeer, dit scenario zat er al zolang aan te komen dat ik op één of andere manier gehard ben in mijn situatie en niet in tranen uitbarst. In tegendeel, het maakt me alleen maar strijdvaardiger. Het zou ook zonde zijn van de kostbare tijd om in negativiteit te verzinken. Nu moet ik reageren en de nodige hulp inroepen. Er kan geen periode komen dat alles weg is en ik hier alleen zit zonder me uit de slag te kunnen trekken.

De eerste stap is dus een afspraak met Low Vision, dan stoklopen zodat ik vrij kan bewegen en naar school en de nodige cursussen volgen om hier actief te blijven. Onze groep doet het zo goed en het voelt gewoon juist om, samen met heel wat anderen, advies, steun en ervaringen te geven en te delen. Nu we elkaar eindelijk gevonden hebben ga ik dit niet verliezen dus mijn besluit staat vast om samen met mijn vader, die terug op controle moet voor zijn oogdruk, mee te gaan en te vragen om even mijn resultaten te bekijken i.v.m. een afspraak bij low-vision. Anders verloopt er terug 6 maand kostbare tijd tegen mijn volgende afspraak. De vastberadenheid wordt de kop ingedrukt wanneer het Coronavirus roet in het eten gooit. Heel wat regels worden in de wachtzaal opgelegd en ik kan me niet veroorloven om die aan mijn laars te lappen en zonder afspraak even mijn plekje op te eisen. Daarom besluit ik om telefonisch contact op te nemen en er wordt me beloofd dat beide artsen samen mijn situatie gaan bekijken…We wachten vol spanning verder af...

Na verder onderzoek de benaming van de vlekjes in de macula gevonden. lacquer cracks : het zijn scheurtjes in de buitenste lagen van het netvlies en het vaatvlies. De ernst ervan is afhankelijk van het aantal en de lengte van de lacquer cracks. Zijn vooral aanwezig in de macula of gele vlek.




Anekdote :  Frietjes bakken. Het gebeurt hier niet zo vaak omdat ik rekening houd met manlief zijn ietwat verhoogde cholesterolgehalte. In het grootwarenhuis kopen we dan af en toe in de versmarkt een zak voorgebakken frieten. We hebben een heel praktische friteuse op gebied van onderhoud maar omdat ze zo smal (en lang) is, is het moeilijk om juist in het mandje te mikken. Ik probeer zo mijn best te doen om de zak mooi in het midden te houden maar daardoor verlies ik de rand aan de rechterkant uit mijn gezichtsveld en giet in volle overtuiging de helft van de zak op het aanrecht. Het wordt nog een opdracht om rustiger aan van links naar recht, en omgekeerd te kijken voor ik zo’n beslissingen neem. Het zal me in elk geval heel wat poetswerk besparen wanneer ik het onder de knie krijg. Een ‘klein’ werkpuntje.



Na een druilerige tijd breekt eindelijk de zon door en wat doet een mens dan? De wasmand leeghalen en in de wasmachine stoppen, buiten hangen i.p.v. in de droogkast, opplooien en dan de frisse was in de kast leggen. ’s Avonds komt mijn man beneden met een frisgeurende pyjama maar klaagt over de broek die niet echt goed zit. Een half uur later volgt onze oudste zoon met een gelijkaardige opmerking en het feit dat de kleur van de broek ook niet echt bij zijn bovenstuk past. Een broekenwissel later zie ik twee heel blije gezichten. Probleem opgelost!



Mijn facebookpagina : hogemyopie
De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  


maandag 24 februari 2020

86. Mijn persoonlijke zonsverduistering, alweer verandering in gezichtsveld en sterkte.





Een tijdje geleden dat ik hier nog iets liet weten. Alles leek relatief rustig te gaan dus gewoon wachten tot de volgende controle. De groep ‘hoge myopie’ brengt heel wat getokkel mee. Hoe leuk is het om samen onze verhalen te delen en elkaar een hart onder de riem te steken.
Vorige week kwam mijn controle eraan. Ik had wel een licht vermoeden dat de rechterkant het zicht terug was ingeperkt en probeerde hier mijn eigen gezichtsveld nog maar eens te meten maar een vermindering wijtte ik, tegen beter weten in, aan de afstand van mijn scherm of de dikke lijn die ik gebruik in Paint. Mijn bril leek wel regelmatig heel vuil waardoor ik, vooral tijdens tv-kijken, me betrapte dat ik hem even aan mijn shirt afwreef maar stond er verder niet bij stil. Dus rustig de praktijk binnen.

Even in de wachtzaal. Daar zat een mama met twee kindjes van ongeveer 3 en 5 jaar. De kleinste zat gedreven op mama’s smartphone te tikken. Nadat hij het spel niet echt leuk meer vond vloog de smartphone de lucht in en belandde op de grond. Seconden later werden ze bij de oogarts geroepen. Een man die naast hen zat maakte de opmerking dat het speelgoed op de tafel stond, samen met de boekjes. Dat een smartphone geen speelgoed is en de mama eigenlijk ook wel heel rustig reageerde op de situatie…Ja, ik heb gewoon geantwoord dat een kind van 3, die al bij een oogarts in behandeling is, zich inderdaad met andere dingen zou moeten bezighouden. Sensibilisering bij jonge mama’s (ouders) staat nog heel ver.



Nog maar eens langs deze weg sensibiliseren dus :

Het is tijd voor mijn gezichtsveldonderzoek. Ik heb het idee dat ik het niet goed heb gedaan. Vreemd ik ben dit toch gewoon…Wanneer de scherpte wordt gecontroleerd is er een lichte achteruitgang waarneembaar. Van de normale 5/10 naar 6/10, ga ik nu naar 4/10 met veel moeite 5/10.



Wanneer ik op het bankje naast de praktijkruimte ga zitten (de laatste stap naar de deur van de oogarts) zit nog een kranig dametje naast me te wachten dus start een conversatie. Blijkt dat ze de gezegende leeftijd van 87 heeft maar is nog in topvorm, als je het mij vraagt. Ze onderging een cataractoperatie waarna ze het ongelofelijke zicht van 100% behaalde en moest nu terugkomen om de evolutie van de nastaar te bekijken. Ze had duidelijk een goeie uitleg gekregen want wist perfect te zeggen wat er aan de hand was maar zag de behandeling niet zitten. Ja, dat kan ik natuurlijk niet laten gebeuren. Na 5 minuten was ze overtuigd dat ze de ‘banale’ laserbehandeling toch maar ging doen. 
Haar vriendin van 87 wou zelfs geen cataractbehandeling meer laten uitvoeren. Toen ik haar wees op de verschrikkelijke gevolgen van slechtziendheid of zelfs blind worden op haar leeftijd, naar zelfredzaamheid toe, was ze overtuigd om haar de volgende keer mee te brengen voor controle. Op zo’n momenten denk ik dan, daarom  ben ik hier. Mensen overtuigen in wat goed voor hen is.

Ja, mijn beurt nu. De oogarts merkt op dat het zicht inderdaad toch terug wat minder is en het gezichtsveld ja, ook daar is wel verandering. De druk wordt tot 3 keer toe gemeten maar blijkt eigenlijk perfect 13. Hij overloopt nog even het gamma van oogdrukdruppels die ik over de jaren druppelde maar besluit dan dat er een andere oorzaak moet zijn. Wanneer ik hem vraag of het niet gewoon aan de hoge myopie kan liggen zegt hij dat hij dat net verder ging bekijken. Wat goed als de neuzen in de zelfde richting staan. Hij besluit een extra foto van het netvlies te nemen. Dus even pupilverwijdende druppels en terug op het bankje. De foto’s brengen heel wat aan het licht. Een grote witte maan bevindt zich juist aan mijn macula. Een gebied van atrofie, waar dus enkel nog een paar bloedvaatjes lopen maar voor de rest zo dood als een pier is. Gelukkig geen scheuren of bloedingen want ook die liggen op de loer wanneer het netvlies zo flinterdun is. De vlek is echt wel enorm en ik schrik er eigenlijk wel van. Doordat ze verder opschuift naar het eigenlijke centrum vermindert ook de gezichtsscherpte, dus daar zijn alle verklaringen van mijn probleem.

Ik ben opgelucht dat er inderdaad een verklaring is maar toch wel onder de indruk wanneer ik vraag of hij een termijn kan geven hoelang het nog duurt voor de maan ‘vol’ wordt en mijn centrale zicht volledig inneemt. Hij kan geen termijn geven en zegt indien dat wel zou kunnen hij het ook niet zou zeggen. Volop genieten zolang mijn zicht er nog is is nu de boodschap…ja, gelukkig was het besef ervoor al aanwezig en doen we dat tenvolle.


Ik meld ook nog dat ik toch wel heel teleurgesteld was in het bezoek aan Low Vision vorig jaar. Het was niet in me opgekomen dat er geen extra hulp zou komen dus had ik me totaal niet voorbereid. Ik ging er gewoon vanuit dat alles wel duidelijk leek, het is/zijn toch wel een progressieve ziekte(s). Nu met een tweede afname van het gezichtsveld in slechts anderhalf jaar is dit nog maar eens duidelijk. Ik wil niet plots geconfronteerd worden met ‘niet meer zien’ en dan pas alles beginnen leren. Nu heb ik de leeftijd van 49 en lukt alles nog om aan te leren, de vaardigheid gaat er niet op vooruit met de leeftijd. Hij geeft me volledig gelijk en belooft om volgende keer terug samen te zitten met de revalidatieoogarts.

Wanneer ik terug thuis ben en meer ga opletten wat ik nog wel en niet zie is het inderdaad toch wel duidelijk dat er een vermindering is. Zelfs de weken/maanden ervoor heb ik dat wel ervaren maar het lijkt wel of ik dat niet volledig besefte. Er gebeurde hier één en ander thuis waardoor ik mijn volle bezigheid had en misschien wou ik niet geconfronteerd worden met het afnemend zicht. Al hangt daar ergens wel het besef dat onze veranderingen in huis net nu gebeuren omdat ik in mijn onderbewustzijn snap dat het binnen een paar jaar misschien niet meer zo voor de hand liggend is voor me om alles te coördineren en ik heb nu eenmaal graag de touwtjes in handen. Vooral dat, dingen afgeven, wordt nog een moeilijke...



Anekdote : In een overvol buffetrestaurant is het voor iedereen al uitkijken waar je loopt maar met een beperkt zicht is het een echte uitdaging. Wanneer ik terug aan tafel kom vertel ik mijn man dat ik alweer heel wat mensen, letterlijk, tegen het lijf ben gelopen. Hij wil een opmerking maken maar ik begrijp het niet goed. Pas wanneer hij zijn uitgestoken mes net voor mijn oog houdt begrijp ik dat dit zijn grap was…(rondlopen met uitgestoken mes voor je maakt de kans groot dat je plots heel wat meer ruimte krijgt) Ja, visuele grappen dienen vanaf nu, nog meer, binnen een bepaald gezichtsveld plaats te hebben. Boodschap duidelijk.


Mijn facebookpagina : hogemyopie
De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  


maandag 7 oktober 2019

85. Doseren van kijkuren en energie.


De zomervakantie breekt aan en mijn hoofd zit vol ideeën om ons huis toch een beetje onder handen te nemen. Onze jongens zijn de hele zomer thuis en van die mankracht wil ik gretig gebruikmaken. Het tuinhuis gaat tegen de vlakte en er wordt een nieuw in elkaar getimmerd. In deze omschrijving lijkt dat heel simpel, in mijn hoofd ging het ook wel vlotjes maar in werkelijkheid komt er toch wat bij kijken. Ik had de indruk dat we een heel bos door onze tuin hadden gedragen tegen de tijd dat het nieuwe er stond en aanhangwagens met eindbestemming containerpark vullen waren we eveneens keien in geworden. 

De liters beits die ik gebruikte om te zorgen dat ook dit tuinhuis zijn 20e verjaardag kan vieren zijn niet te tellen. Heel trots heb ik mijn manier gevonden om dit toch tot een mooi resultaat te brengen. Borstel in de pot op de plaats waar ik het laatste kwam en bij de laatste verfveeg de pot terug ter plaatse houden. Je voelt ook mooi wanneer het goedje volledig is opengesmeerd door de vlotheid in de veeg. Zo ging het prima. Ondertussen werd onze trap onder handen genomen waardoor de lichtinval in de hal een nieuwe frisse look geeft. Ik vond dat de kast boven toch ook wel een lichter kleurtje kon gebruiken en terwijl ik de ‘tuinhuisverftechniek’ met hulp van leesbril en afstand van een aantal cm toepaste, nam ik er nog even de naastgelegen kist bij voor een extra likje. Ja, mooie werken verricht met de hele familie! Een zomer om trots op te zijn. 

Een weekje rust met mijn man zou deugd doen. Zakynthos zou het worden, een klein prachtig eilandje ten westen van het Griekse vasteland. De mooie natuur gaf alweer een boost en wat een rustig weekje zou worden zat plots toch wel vol met een paar activiteiten. Bij het maken van een prachtige boottocht besefte ik dat het genieten van de verderop gelegen kustlijn me heel wat energie kostte maar je kan toch moeilijk je oog sluiten bij al dat moois. 

Het haventje ligt op 15 minuten stappen van het hotelletje dus gaan we die tijd zeker niet besteden in een muffe aircobus, lekker wat hellingen op- en afstappen dus. Een tweede boottocht gingen we op zoek naar de plaatselijke schildpadden die er talrijk aanwezig zouden zijn. Ook daar werd het geconcentreerd zoeken. Tijdens een uurtje snorkelen vonden we zelf, dankzij een tip van een koppeltje in een kano, een indrukwekkend exemplaar. Wondermooi! 



Ondanks het feit dat we iedere avond op tijd de rust opzochten voelde ik de vierde dag dat een paar uurtjes middagrust niet teveel waren. Die leken wonderen te doen dus kon er nog wel een dagje op de quad aan af. Zalig achterop genieten van het zonnetje, de warme wind, de talrijke olijfbomen, groene bergen, witte strandjes en ruwe rotsen,…meer moet dat niet zijn. 

Op het eind van onze dag nog even snorkelen maar daar kwam mijn man pijnlijk in aanraking met de vlijmscherpe rotsen toen hij na het snorkelen uit het water wou komen maar er al even snel terug in zat. Zo werden de twee laatste dagen echte rustdagen met als hoogtepunt van extreme sensatie de kalkoen die de haan, door het hele afgesloten stuk tuin van het hotel, achterna zat en hem zo de stuipen op het lijf joeg en een moment van inventiviteit van mijn man waarin hij ontdekt dat een opgerolde handdoek langs zijn ruggengraat ervoor zorgt dat zijn pijnlijke brandwonden het ligbed niet raken. De rustavonden op de kamer werden ingeruild voor het gezellig tateren met twee sympathieke Nederlandse koppels en laat tateren nu net één van mijn favoriete bezigheden zijn.

Thuisgekomen ging alles nog vlotjes. Dus nog even wat bezoekjes doen en bezoekjes krijgen, foto’s kijken, filmpjes van onze filmster nog maar eens bekijken, nog twee tijdverslindende telefoontjes plegen en een 10-tal dagen na onze thuiskomst was het er terug. Het monsterlijke gevoel dat langs binnenin zijn weg zoekt door mijn hele lichaam. De krampachtige bibber, het begin van de moeilijke praat- en denkmomenten en die vervloekte vermoeidheid. Gelukkig weet ik ondertussen al dat ik dan onmiddellijk moet ingrijpen dus bouw grote rustpauzes in. Wanneer ik mijn bed inkruip voelt het alsof de zwaartekracht op z’n minst is verdubbeld en word ik letterlijk in mijn matras gezogen, zo moe.

Mijn batterij staat duidelijk terug op haar minimum. Wat zou het toch handig zijn om een ingebouwd alarmsysteem te hebben dat op het eind van iedere dag aangeeft wat ik nog mag benutten of wanneer de teller vol is…Op voorhand inschatten wat wel en niet, is zo moeilijk…het moment dat je geniet je activiteiten te moeten staken voelt niet natuurlijk…

Ondertussen zijn we een paar weken verder en ben ik er terug bovenop. Deze keer zonder medicatie wat ik al een hele vooruitgang vind. Ik bouw nog steeds op tijd en stond wat rust in en voel dat het goed is…


Anekdote : Op de luchthaven ga ik even de toiletfaciliteiten bezoeken. Wanneer de handdroger die naast de lavabo’s hangt maar niet werkt tikt een dame me vriendelijk op de rug om me mee te delen dat ik al de hele tijd aan een, stuk dus zwart, digitaal reclamebord sta te prutsen. Glimlachend maakt ze me duidelijk dat de doekjes een beetje verderop hangen…

Met dit voorval vrees ik al voor de rest van de reis. Maar alles verloopt, op een stootje hier en daar na, verrassend vlot. Ik help zelfs een goeie 80-er, die aan het tweedelig trapje in het restaurant staat. Met een bord in de ene hand én zijn wandelstok in de andere, overpeinzend hoe hij nu die leuning moet vastnemen, haal ik hem uit zijn dilemma door zijn bord over te nemen en te vragen waar hij graag gaat zitten. De rest van de week krijg ik een brede glimlach bij iedere ontmoeting. Mijn man zegt nog even : ‘een geluk dat hij je niet kent want anders had hij nooit zijn bord aan je toevertrouwd’.

nog eentje : Het buffet werd steeds heel mooi opgesteld en we gingen iedere keer eerst even een kijkje nemen waarbij mijn man alles benoemde van de hoofdgerechten. Het slabuffet varieerde minder dus daar trok ik wel mijn plan mee en onder het moto : ik lust wel alles nam ik dan een paar schepjes. Er stond heel regelmatig een schotel met stukjes geroosterde paprika, iets waar ik dol op ben. Dus nam me een beetje op mijn bord. Toen de eerste hap naar binnen ging vond ik de paprika wel heel verdacht op rode biet lijken waarschijnlijk het enige waar ik niet zo gek op ben...Toch was deze zo goed klaargemaakt dat ik me zelfs een tweede portie ging opscheppen. Nooit te oud om smaken te leren aanvaarden dus.


Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

De groep doet het ondertussen zo goed. Zoveel mensen vinden hun weg ernaartoe en vinden er antwoorden, troost en ervaringen. Ik wil langs deze weg Gerlof nog eens heel hard bedanken voor zijn enorme inzet voor 'hoge myopie'. Samen met de oogvereniging (en een paar extra vrijwilligers uit de groep) werd al heel wat bereikt en werd 'hoge myopie' op de kaart gezet!


Website : www.hogemyopie.nl  


vrijdag 16 augustus 2019

84. Een routine oogonderzoek. Of toch niet. + Kinderen met (hoge)myopie.





Het is weer zover. De 6 maandelijkse controle. Ik ga er heen met een gerust hart. Alles lijkt ok, de lichte ontsteking in het linkeroog was vrij snel genezen dankzij de druppels. Mijn hoofd doet het terug goed na het alweer vreemde gedrag. Gewoon even op controle dus. Even opmeten van de sterkte en de oogdruk, alles ok. Er is een nieuwe onderzoekskamer ingericht waar de optometriste de voorbereidende onderzoeken kan doen. Op zich vind ik dat een prima zaak, dit helpt om de oogarts het echte werk te laten uitvoeren. Alleen, de muur staat zo dicht. De muur waarop de letters staan. Ik weet wel dat alles gekalibreerd wordt zodat de afstand en de grootte van de letters op de juiste manier worden weergegeven maar ik heb daar een heel slechte ervaring mee. Om één of andere reden lukte het beter om op een kortere afstand te lezen dan verderop. Ik krijg een naar gevoel als ik eraan denk maar besluit er het beste van te maken. Mijn huidige oogarts is ondertussen volledig op de hoogte hoe mijn ogen in elkaar zitten en dat maakt toch een heel groot verschil.

Er wordt eerst zonder bril getest. Een beetje vreemd aangezien dit nog nooit eerder werd opgemeten maar we gaan ervoor. Links krijgt eerst de kans en geeft me de kronkelende letters, zelfs met correctie is het toch moeilijk om me te concentreren door de draaiende bewegende letters. Op een bepaald moment staan er zoveel in elkaar vloeiende spaghetti-slierten en schaduwen dat het wel een W of een M moet zijn maar het maakt me gewoon gek in mijn hoofd. Dit is echt niet mijn meest favoriete onderzoek, die lettermuur. Rechts is aan de beurt. Plots steekt ze er een extra glaasje voor en vraagt hoe dat gaat.

Wel het gaat beter, de ‘O’ wordt een duidelijke ‘C’ maar voelt vermoeiend aan. Het ‘normale’ glas geeft meer rust. Ik vertel nog eens hoe het zit met mijn hoofd wanneer ik me teveel moet concentreren of teveel indrukken krijg en er komt niet echt een vervolg op de meting. Nog even in het boekje kijken, daar heb ik de indruk dat dat vroeger vlotter ging…Ik mag bij de oogarts binnen en er wordt heel nauwkeurig naar het netvlies gekeken. De oogdruk nog eens goed opgemeten en die is in orde. Hij maakt me er attent op dat bij het volgende onderzoek zeker nog eens een gezichtsveld moet opgemeten worden. Maar verder niet echt iets.



Wanneer ik buiten kom denk ik plots terug aan het extra glaasje…Ik heb niks gevraagd…was mijn oog dan slechter dan ervoor?...De sterkte blijft nu toch al een 5-tal jaar (na mijn cataractoperatie) gelijk en ik had er eigenlijk niet meer bij stilgestaan dat het nog zou veranderen. Het gezichtsveld is iets anders maar de sterkte?... Ik weet dat ieder bezoek een momentopname is maar toch…toch ben ik ermee bezig. In de wagen sluit ik mijn oog en hou het rustig.

Thuis vertel ik het aan mijn man die bijna niet kan geloven dat ik niks vroeg…’ik was een beetje uit mijn lood geslagen door de nieuwe kleine opmeetkamer die me aan een minder aangename periode in mijn leven herinnerde’, zeg ik. We gaan gewoon afwachten wat het de volgende keer zegt en wil dan zeker ook de opmerking maken i.v.m. de leesmuur op korte afstand. Misschien moeten we gewoon de twee mogelijkheden eens testen. Ik vraag me af of er nog mensen zijn die dit verschil merken?




De groep ‘oogverening hoge myopie’ doet het ondertussen heel goed. We willen zoveel mogelijk mensen de kans geven om zich toe te voegen. Ook langs deze weg wil ik er nog even de aandacht op vestigen dat er in de groep ondertussen heel wat mensen zijn met een extreem hoge myopie met daaruit voortvloeiend heel wat extra oogziekten en dat dit voor mensen, die er nog een heel stuk afstaan, soms wel heel confronterend kan zijn. Er wordt nu eenmaal van ‘hoge myopie’ gesproken vanaf -6D maar het is een groot verschil als je op -6D zit of -15D of -20D of zelfs meer (hoe langer het oog wordt hoe meer kans op extra problemen o.a. door het uitrekken van het netvlies).

Het is vooral de bedoeling mensen hun verhaal te laten vertellen en steun en herkenning te vinden maar eveneens om mensen te beschermen zodat ze zich geen onnodige zorgen maken.
Vooral bij ouders van kinderen met een myopie is dat niet altijd makkelijk. Een kind met een hoge myopie van bv.-6D  op 2 jarige leeftijd is niet te vergelijken met een kind met een hoge myopie van -6D op zijn 18de. Het oog van het kind van 2 moet nog een heel stuk groeien en loopt dan ook een veel groter risico dan iemand van 18 waar het oog bijna volgroeid is. Neem zeker ook een kijkje op de site : www.hogemyopie.nl of www.myopie.nl voor mensen met kinderen die een lichte vorm van myopie vertonen.

Het is de bedoeling om mensen te informeren maar niet om onnodig angsten op te wekken. Dus bij twijfels : laat je informeren, hier, op de site, én zeker bij je oogarts of optometrist.

Ik denk ook aan de 20-20-2 regel. (20 minuten schermtijd-20 seconden ver kijken-2 uur buiten zijn, zie ook volgende link)
Deze regel werd bedacht door Dr. Klaver om kinderen leren om te gaan met schermkijken en de nodige rust te nemen. Toen er plots een verhaal opdook van een optometrist die er zo hard op hamerde dat het kind die regel moest toepassen of dat het volledig fout ging gaan, hield ik toch mijn hart vast. Een kind moet zich relax voelen bij het bezoek aan een optometrist en zeker geen angst worden ingeboezemd. Het is nu eenmaal een andere tijd dan 40 jaar geleden, de schermen zijn er en je kan een kind niet volledig isoleren. Probeer, als ouder, vooral zelf een gulden middenweg te vinden maar op een manier dat het kind er zich goed bij voelt. Dit is alvast mijn persoonlijke visie.






Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.


Website : www.hogemyopie.nl