vrijdag 28 december 2018

71. Daar waren ze dan, de verhalen van lotgenoten.




Wetenschappelijk wordt bepaald dat vanaf -6D gesproken wordt over een hoge myopie. Daar zat ik met mijn -22.5D en -29D ver boven uit. Niemand leek op de hoogte te zijn van hoe het verder moest, waar waren de lotgenoten? Was ik nu echt helemaal alleen? Bijna twee jaar is het ondertussen dat ik mijn verhaal hier begon te delen. Vanaf het prille begin dat ik als peuter de vloer onder mijn voetjes niet echt kon inschatten en daardoor regelmatig tegen de vlakte ging. Langzaam aan groeide de blog uit en samen met mijn facebookpagina Hoge Myopie (die ik op aanraden van Kim Bols opstartte) wordt deze toch wel druk bezocht. Regelmatig kreeg ik wel een vraag of een opmerking van mensen die heel blij waren met mijn blog en zich erin herkenden. Toch bleef de grote toestroom aan de verhalen achter hun namen uit. 
Begin dit jaar organiseerde ik een bijeenkomst voor lotgenoten en zo werd het stilletjes aan merkbaar dat we niet echt alleen waren. Al had elk van hen al heel hun leven diezelfde indruk gehad. Later werd in de gesloten groep : ‘lotgenoten met een oogaandoening en slechtzienden’ duidelijk hoeveel verschillende oogziekten er bestaan. Ook al vonden we elkaar daar, toch was het nog steeds een globale groep waardoor we met heel wat extra informatie overdonderd werden. 
Gerlof (die ik reeds kende vanop mijn blog) kwam met de vraag om een besloten groep op te richten, in samenwerking met de oogvereniging, enkel en alleen voor mensen met een hoge myopie. Natuurlijk vond ik het een superidee. Hoe meer mensen we bij elkaar krijgen en hoe meer info we kunnen verspreiden, hoe meer we kunnen begrijpen. Mensen die echt weten hoe je je voelt, wat je doormaakt. 
Toen de groep na bekendmaking met de minuut leek aan te groeien was ik zwaar onder de indruk. Verschillende persoonlijke verhalen werden gedeeld. Een openbaring om eindelijk ook hun ervaringen te horen. Mensen lijken echt wel nood te hebben aan die geborgenheid van een gesloten groep om met hun verhaal naar buiten te komen. Het is natuurlijk wel heel persoonlijk en ik kan zeker begrijpen dat het niet makkelijk is om je leven zomaar bloot te geven. Wat vooral opvalt is dat mensen beginnen op zoek te gaan wanneer het niet alleen meer de hoge myopie is die hun parten speelt maar andere gevolgen zich extra komen moeien. De gelijkenis is het wankele pad dat we allemaal bewandelen en niet weten waar we uitkomen, het gebrek aan informatie. Ik probeerde een beetje een lijn te vinden in de verschillende verhalen maar dit is niet evident. 

Zo zijn er wel de meest gekende gevolgen zoals het scheuren van netnetvlies, glaucoom, maculadegeneratie door de myopie, fotofobie, bloedingen inhet netvlies, cataract, nastaar, een overvloed aan floaters, verminderd gezichtsveld,…maar er zijn ook mensen die te maken krijgen met hoornvliesproblemen, keratoconus, nystagmus, e.d. Ik ging er eveneens vanuit indien de myopie reeds extreem was als kind (dus het netvlies al zoveel jaren tot het uiterste werd gedreven) dat de kans op scheuren van het netvlies een stuk groter is. Maar uit deze verhalen lijkt dit niet altijd te kloppen. Er zijn namelijk mensen die sinds kindsbeen af een extreme vorm hebben en nog geen enkele spoedoperatie moesten ondergaan terwijl anderen, waarvan pas in de jeugdjaren een extreme vorm werd bereikt, vaste klant zijn in de operatiezaal. Zo zijn er 30ers die meerdere netvliesscheuren en bloedingen moesten verwerken en anderen die, zelfs als 50er, er nog niet mee geconfronteerd werden. Wat nog maar eens duidelijk is, is dat een situatie van de ene dag op de andere drastisch kan veranderen. Er zijn lotgenoten die het al heel hard te verduren kregen. Al zitten we hier nog altijd met een beperkte groep toch kunnen we concluderen dat een pasklaar antwoord niet mogelijk is. Het is eigenlijk geen wonder dat oogartsen niet echt een prognose kunnen geven. 
Wat een heel goed gevoel geeft is dat mensen elkaar er vinden, steun en herkenning mogen ervaren en weten dat ze dit wankele pad echt niet meer alleen hoeven te bewandelen. Gelijk wat de uitkomst wordt. Die troost is zo hartverwarmend. Een prachtig kerstgeschenk. Lotgenoten die willen aansluiten kunnen dit gerust doen. Allemaal welkom!



Nog even een woordje over braille. Voor de meeste van ons is dit een onderwerp wat we het liefst zo ver mogelijk voor ons uitschuiven. Zolang we het niet nodig hebben is alles nog in orde maken we onszelf wijs. De wetenschap dat dat niet zo is kwam bij mij een 5-tal jaar geleden en ik ben superblij dat ik toen toch de stap zette. Boeken lezen zat er al jaren niet meer in wegens te vermoeiend en te belastend voor mijn ene oog, nu verslind ik ze. Mijn methode om braille aan te leren vind je nog steeds hier op de blog onder nummer 38. Braille voor dummies.
foto : Het alfabet in Braille. 
Voor mensen (uit Nederland) die mijn leermethode te amateuristisch vinden kunnen op de site van Visio een beginnerspakket zelfstudie aanvragen.
Voor lotgenoten uit België vroeg ik het even na bij de brailleliga dus kom daar later op terug. Hier het antwoord dat ik ondertussen mocht ontvangen : 'Wij bieden echter geen startpakketten aan maar geven onze leden die dit wensen wel brailleles volgens een bepaalde methodiek.
Mensen kunnen gratis lid worden van de Brailleliga mits ze een medisch getuigschrift kunnen voorleggen van de oogarts. Vanaf 60% visuele handicap kunnen mensen beroep doen op onze diensten. Nadien kunnen wij (dienst thuisbegeleiding) individueel les geven: braille, blind typen, basis computerles/iPhone/iPad, ADL, mobiliteit (met de stok leren lopen), pre/postnatale lessen (verzorging van een baby), we organiseren leuke activiteiten voor jong en oud etc. mensen kunnen ook terecht bij onze sociale dienst voor administratieve vragen. In ons hoofdkantoor te Brussel zijn nog andere diensten die je kan terugvinden op onze website: www.braille.be  '
Ik moedig iedere lotgenoot aan om ervoor te gaan.

Aan iedereen een heel mooi, gelukkig nieuw jaar met zo weinig mogelijk zorgen. Geniet van 2019!

Anekdote : Savooikool, altijd lekker. Toch is het eten ervan niet zonder risico. De mooie hoeveelheid mosterd die ik net naast de savooi op mijn bord had neergepletst leek verdacht veel op een stukje savooi waardoor, bij de volgende hap, de tranen me plots in de ogen sprongen en zo mijn dichtzittende neus de vrije loop kreeg.
Anekdote : de witte pootjes en witte borst van onze poes hebben het voordeel dat ze in het donker oplichten. Wanneer ik mijn man erop attent maak dat ik net flink met de swiffer het hele huis ben rond geweest en ik alweer het gekrijzel onder zijn pantoffels hoor, raadt hij me aan om de boosdoener achter me te zoeken. Ik draai me om en vraag aan onze poes, die mooi zit op te lichten in het donker, of hij aan de basis ligt van het gekrijzel. Wanneer mijn man zegt dat hij eigenlijk verderop zit besef ik dat ik tegen de tochthond aan het praten ben. Nou ja, een poes of een tochthond geen van beiden zal me een waardig antwoord kunnen bieden denk ik dan.



Een heel interessante link : https://www.oogartsen.nl/
Mijn facebookpagina : hogemyopie
De nieuwe besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

maandag 26 november 2018

70. De positieve neveneffecten van het dragen van een ooglapje.


Het heeft altijd in mijn natuur gezeten om iedereen vriendelijk gedag te zeggen. Meestal krijg je wel iets terug maar de laatste tijd lijkt het wel of mensen een stijve nek hebben of hun adamsappel in de weg zit waardoor een knikje niet meer lukt, aangezien er niet veel reacties meer komen. Sinds een paar weken draag ik nu constant mijn ooglap en dat heeft zo zijn gevolgen. 
Het ligt in de mens zijn aard om te staren naar iets wat niet gangbaar is, een ooglapje is nu eenmaal niet zo gangbaar dus daar zijn de onderzoekende blikken. Wanneer mijn hoofd hun richting uitdraait worden deze al vlug gevolgd door een vriendelijke ‘gedag’. Het is echt grappig hoeveel personen me dezer dagen een ‘goede dag’ toewensen en dat kan toch alleen maar positief zijn.
Naar de winkel gaan gaat plots zoveel vlotter. Wanneer ik al een tijdje brillenwisselend, én met ooglap, met mijn neus voor de rekken hang ontgaat dit niet aan de aandacht van het winkelpersoneel en komt de vraag of ze me kunnen helpen in mijn zoektocht. Dit terwijl ik zijn collega een andere klant hoor aanraden om goed te kijken wanneer de ongeduldige vrouw, al na een paar seconden zoeken, te gretig gebruik maakt van de aanwezigheid van de rekkenvullende man.
Het personeel kan natuurlijk niet in alle gangen op uitkijk staan, de rekken geraken namelijk ooit wel eens vol en terwijl mijn man verder helpt onze kar een uitpuilende vorm aan te geven slaag ik er toch nog in om 8 flessen conditioner mee te nemen i.p.v. 4 conditioners én 4 shampoo’s. De voorraad conditioner is alvast voor een hele tijd aangevuld.

Meer en meer vraag ik me af waarom ik toch zo’n enorme angst had om met de ooglap naar buiten te komen, blijkbaar heeft het alleen maar positieve gevolgen. Ik raad dan ook mensen die hier baat bij zouden hebben hetzelfde te doen.

Zoektocht : ik ben nog steeds op zoek naar mensen of bedrijven die me kunnen helpen met het maken van modieuze ooglapjes.

Anekdote : Onze jongste houdt van feestjes en sweet 16,17,18…Altijd heel leuk en amusant. Het enige waar hij een probleem blijkt mee te hebben is het kloklezen. Dit is nogal verwonderlijk aangezien hij pas 5 of 6 was toen hij reeds perfect kon aanduiden welk uur het was. Tijdens het puberen moet dat toch ergens verloren zijn gegaan. Op een zaterdag word ik, midden in de nacht, wakker voor een toiletpauze. Ik besluit even op zijn kamer te gaan kijken of hij rustig in bed ligt. Zachtjes open ik zijn deur en hoor muziek weerklinken. Een normaal inslaapritueel voor hem maar aangezien het ‘vroege’ uur vind ik het vreemd dat zijn gsm nog niet automatisch uitschakelde. Ik knipper zachtjes het licht aan en kruip op handen en knieën zijn grote bed op in een poging het toestel tot zwijgen te brengen. Aangezien ik mijn bril niet opheb kom ik wel heel dicht tegen hem aan en zie dat hij me met grote ogen en een verbaasde brede glimlach ligt aan te kijken…Mijn vermoeden dat het kloklezen alweer niet echt is gelukt wordt alleen maar bevestigd door de wakkere heldere ogen die me aanstaren…
Mijn facebookpagina : Hogemyopie

dinsdag 13 november 2018

69 Volle moed naar Low Vision




De dag van mijn bezoek heb ik toch wel wat zenuwen. Al ben ik ervan overtuigd dat ik daar in goede handen ben. Toch verloopt het anders dan dat ik in gedachten had. Eerst is er een gesprek waar ik mijn verhaal een beetje vertel. Wanneer ik aangeef dat mijn rechteroog heel regelmatig (en vooral ’s avonds) heel moe is en dat duidelijk merkbaar is, wordt me gevraagd hoe dat komt. Een beetje verwonderd kijk ik de optometrist aan omdat ik het nogal vreemd vind dat de vraag van haar komt terwijl die toch eerder van mij zou moeten komen. Mijn vermoeden is wel dat mijn rechteroog zich zo moet forceren dat het op het eind van de dag gewoon op is.  De persoon gaat overleggen met de mij wel bekende oogarts en komt dan terug voor verder onderzoek. Ik had aangegeven dat het linkeroog me wel heel veel last bezorgt en ik daarom gebruik maak van een ooglap. Er wordt een bedenking gemaakt of het niet beter is een filter op mijn bril te kleven en eventueel te proberen met een prisma de twee beelden samen te brengen. Maar het verschil tussen de twee ogen is zo enorm groot, het ene beeld is dan ook nog eens een stuk groter dan het andere met een volledige vervorming. Zelfs de beste illusionist krijgt dit niet op een aanvaardbare manier samengevoegd. 

Dan blijft er enkel nog de filter over maar aangezien die op mijn bril gekleefd wordt komt er nog steeds licht van de zijkanten wat dus wil zeggen dat het oog nog steeds licht opvangt. Het geeft zeker beterschap maar het volledig afdekken is gewoon de beste oplossing. Er wordt nog een poging gedaan om mijn leesbril nog sterker te maken om toch dat ene lijntje op het tekstblad, verlicht door een intense lichtbundel, verder te kunnen lezen wat uiteindelijk wel lukt maar ik voel de enorme inspanning die het me kost. Ook de daarop volgende onderzoeken zijn vermoeiend. Iedere keer weer vraag ik me af waarom zo tot het extreme uiterste moet gegaan worden om te zien wat er nog uit te halen valt. In het dagelijkse leven is het kijken al vermoeiend genoeg, moesten we ons op de manier moeten focussen die ze hier van ons verwachten zou het gewoon niet uit te houden zijn. We lopen ook niet constant met een mijnwerkerslamp op ons voorhoofd. Bij de testen wordt de meest optimale belichting gebruikt en lijken ze ervan uit te gaan dat we zo'n ingebouwde lamp bezitten. Waarom lijken optometristen dat totaal niet te snappen. Ik zou heel wat hulp hebben aan middelen waardoor ik mijn oog niet moet forceren en zeg dit dan ook. Eveneens het feit dat ik niet alleen durf buiten te gaan omdat de angst me iedere keer weer om het hart slaat wanneer dingen plots voor me opduiken en oneffenheden in een voetpad niet worden opgemerkt. 

Na hun bespreking kan ik langs bij de oogarts. Daar wordt eigenlijk alleen bevestigd wat ik een jaar geleden zelf heb uitgedokterd, dat het het beste is om de ooglap zoveel mogelijk of, nog beter, altijd te dragen en niet te wachten tot het te moeilijk wordt in mijn hoofd of voor mijn andere oog. Voor een witte stok kom ik op dit moment nog net niet in aanmerking. Alweer een dubbel gevoel. Enerzijds wil het zeggen dat ik nog boven de grens zit die wordt vooropgesteld, langs de andere kant waren er reeds momenten in mijn leven waarop ik een heel stuk onder die grens zat en zal het terug in die richting evolueren. Met mijn huidige zicht durf ik niet alleen buiten en vind het heel jammer dat er niet wordt verder gekeken. Ook naar leeftijd toe. Momenteel heb ik nog de leeftijd waarop alles aanleren nog vlotjes gaat. Niet alleen het aanleren van het stokgebruik maar eveneens spraaktechnologie hier op pc. Binnen een paar jaar kan dat al een heel stuk moeilijker zijn. Mijn man heeft het lumineuze idee dat het misschien een optie is om me er toch alleen op uit te sturen. Wanneer ik dan een paar keer tegen de vlakte ga, met bebloede neus en loszittende tanden terug te gaan en dan opnieuw dezelfde vraag te stellen. Meestal vind ik zijn voorstellen wel fijn maar voor deze ga ik toch even passen. Ik berust me er alweer in maar vind het een beetje een gemiste kans. 

Door het contact met lotgenoten kreeg ik de zin om terug wat zelfstandiger te worden en zelf op pad te gaan. Dit zal nog even moeten wachten. Gelukkig heb ik nog een groot vangnet rond me doordat ik een beroep kan doen op onze beide ouders en vooral op mijn man als privéchauffeur. Hier op pc lukt het wel met mijn grote scherm en een groter lettertype maar ik ondervind dat ik slechts een bepaalde tijd voor het scherm aankan omdat het oog alweer te moe wordt. Ondertussen adviseerden me reeds een paar lotgenoten toch door te zetten met de aanvraag. Ook zij kregen niet direct de nodige hulpmiddelen maar door een gemotiveerde uitleg werden ze uiteindelijk toch opgenomen in het programma. Ikzelf nam eigenlijk geen enkele voorbereiding omdat ik ervan uitging dat het wel in orde zou zijn. Ik laat het momenteel allemaal even bezinken en ga nog even verder op hetzelfde elan. Het is nu niet dat mijn brein pijlsnel achteruitgaat en de motivatie er wel komt op het moment dat die nodig is om door te zetten en nieuwe dingen aan te leren.

Gelukkig komt er een lang weekend aan met onze ‘vakantiebende’ dat alweer voor heel wat aangename momenten zorgt en me even al de rest doet vergeten. Al heb ik af en toe toch wat hulp nodig zoals bij het fornuis waar de touchtoetsen van de kookvlakken niet te zien zijn, gelukkig kan ik de eerste de beste die de keuken inkomt vast grabbelen om me even op weg te helpen. Eén avond wordt er TV gekeken, 'Pirates of the Carribean' waar ik plots wel een heel vreemd vertrouwd gevoel mee krijg. Het scherm is een heel stuk kleiner dan wat ik thuis gewend ben en zorgt ervoor dat mijn hoofd het zicht van de andere kijkers net niet verstoort, al lijkt het wel of ik met mijn ooglap volledig zou kunnen blenden in het geheel. De schuine kant aan ons bedhoofd wordt op het hele weekend slechts één keer geraakt door mijn voorhoofd, een hele prestatie. Bij het maken van een avondwandeling door het prachtige Brugge blijkt nog maar eens dat alleen op pad gaan echt geen optie meer is. Ik besluit dan maar mijn man nog wat steviger vast te nemen terwijl ik blindelings zijn passen volg en stel me de vraag waarom dit niet begrepen wordt, zelfs niet in een gespecialiseerd centrum…

Anekdote : Op weg naar de kerk, voor het doopfeest van mijn man zijn petekindje, waren we op zoek naar een parkeerplaats. Wanneer ik naast me zit te kijken zie ik, recht voor mijn neus én als enige van de 4 inzittenden in de wagen, dat een andere auto zijn parkeerplekje verlaat. Apetrots maak ik er de rest nog eens attent op dat IK wel degene was die het zag en mopper ondertussen nog maar eens waarom ik niet meer met de wagen mag rijden. De reden wordt een paar uur later duidelijk wanneer ik, bij het passeren van de tafel, nietsvermoedend de taartenplateau raak en hem zo, met veel lawaai, de grond op kieper. Gelukkig waren de laatste stukjes taart net ergens anders in veiligheid gebracht. Toch was ik een beetje verbaasd dat mijn hulp bij de vaat plots niet meer nodig was en ik rustig aan tafel mocht gaan zitten.

Mijn facebookpagina : Hoge Myopie

donderdag 8 november 2018

68. Misbruik parkeerkaarten voor mensen met een handicap.



Het moet ongeveer een 20 jaar geleden zijn dat ik mijn persoonlijke parkeerkaart kreeg toegestuurd. Toch kan ik de momenten dat we ze, in heel deze periode, gebruikten op mijn twee handen tellen.

Hoe dat komt?

Ten eerste omdat vanaf het moment dat je nog maar de intentie hebt om een parkeerplaats voor gehandicapten op te rijden je priemende blikken in je nek voelt van oordelende mensen die zich afvragen wat je handicap zou kunnen zijn en of je wel recht hebt om daar te staan. Van het moment dat het portier opengaat inspecteren onderzoekende ogen je van kop tot teen, wat een heel onaangenaam gevoel geeft.

Eén van de redenen voor deze argwanende blikken is natuurlijk het veelvuldig misbruik van de kaarten. Als je ziet dat er heel wat kaarten in omloop blijven terwijl de wettige eigenaar allang is overleden, is dat alleen maar schrijnend te noemen. Hoe kan het in mensen hun hoofd goed voelen om parkeerplaatsen te gebruiken die voorzien zijn voor mensen die ze echt nodig hebben. 



De tweede reden is omdat ik vind dat ik wel nog ‘gewoon’ kan stappen en dus niet direct aan de bestemming hoef afgezet te worden. Mijn man is natuurlijk altijd chauffeur en helpt me dan ook overal te komen. Voetpaden in de stad zijn niet altijd even breed en niet bepaald vergelijkbaar met een biljarttafeloppervlak, obstakels zijn eveneens veelvuldig aanwezig. Bij extreme gevallen van al deze combinaties zijn dit dan ook de weinige momenten waarop we eens gebruik maken van de kaart.

Ten derde vind ik persoonlijk dat iemand die verlamd is aan de benen, en/of zelfstandig een auto bestuurt als eerste de ‘luxe’ moet krijgen om een parkeerplaats te vinden die breed genoeg is om zich van zijn wagen in zijn rolstoel te kunnen verplaatsen. Ook mensen die heel moeilijk te been zijn hebben voor mij het voorrecht om tot vlakbij hun bestemming gebracht te kunnen worden.



Begin dit jaar maakten we nog eens gebruik van een parkeerplaats maar hadden daarbij een heel onaangename ervaring. We gingen mijn twee nieuwe brillen afhalen bij de optiekzaak, gelegen op een hoek waar het voetpad over een hele straat wel wat verbeteringswerken kan gebruiken en daarbij ook nog eens heel smal is. Mijn man had me afgezet aan de deur van de optiekzaak en de wagen wat verderop op één van de gehandicaptenparkeerplaatsen gezet, die op dat moment als enige vrij waren. Bij het inrijden van de parking zag hij een oudere vrouw van achter haar raam nauwlettend alles in de gaten houden. Bij de tijd dat hij zijn portier opende stond ze al op de stoep om hem erop te wijzen dat hij er toch wel heel goed uitzag om op zo’n parkeerplaats te staan. Dit terwijl hij net de kaart voor de autoruit had gelegd. Heel beleefd heeft hij haar uitgelegd dat hij mij net had afgezet en dat het zeer onfatsoenlijk was van haar om zo’n reactie te geven. Blijkbaar voelde ze toch enige schaamte en zette, zonder verdere commentaar,  haar terugtocht richting woonkamer in. Toen hij de optiekzaak binnenkwam was hij echt wel aangeslagen door haar reactie.

Naar verluidt zouden 1 op 3 van de kaarten geen rechtmatige eigenaar meer hebben, dan is de kans groot dat daar regelmatig iemand parkeert die er niet hoort te staan én zelfs mensen zonder kaart deinzen niet terug om ‘even vlug’ een plaats in te nemen.  Maar het komt heel hard aan als je wel het recht hebt en zo wordt afgesnauwd. Het zal alweer even duren voor we een blauwe parkeerplaats gebruiken, ik hef wel even beter mijn voeten op en loop netjes recht achter mijn man aan als het voetpad te smal wordt. Maar eigenlijk zou dit geen enkel probleem mogen vormen en zouden we ons niet slecht mogen voelen op momenten dat het nodig is om daar te parkeren.

Daarom ben ik ook heel blij dat deze frauduleuze praktijken eindelijk worden aangepakt. Een geldboete is, volgens mij, niet echt een oplossing.  Zeker omdat deze voor de ene al makkelijker te betalen valt dan voor de andere en het vooral om ‘empathie’ gaat. Het besef van de functie van die plaats die ze zomaar zonder schroom innemen. Een beter resultaat zou bereikt worden wanneer ze een tijdje aan de lijve ondervinden hoe het is om te leven met een beperking, ook in een revalidatiecentrum of instelling omgaan met mensen met een beperking lijkt me een goed idee. Pas dan zou er begrip komen. Mensen snappen de problemen maar als ze het zelf meemaken, ze zijn nu eenmaal heel hardleers én hebben zelfs regelmatig een moment van herinnering of sensibilisering nodig om niet te vlug in herhaling te vallen van hun wangedrag...

Mijn facebookpagina : HogeMyopie


donderdag 4 oktober 2018

67. Taboe en gêne doorbroken én jullie opinie.




Aan alles komt een einde, ook aan de warmste zomer ooit. Een druiligere winderige ochtend kondigt aan dat het een guur dagje wordt. Eentje om lekker in de zetel onder een deken te hangen met een goed boek op schoot en een kop koffie of thee binnen handbereik. Toch staat er 's avonds iets anders op onze agenda geprikt. Een optreden van de band waar mijn schoonbroer drumt. Iets wat ik al heel lang voor me uitschuif. Grote festiviteiten behoren sowieso niet tot mijn favoriete bezigheden, de geluidsinstallatie die meestal loeihard staat, lichten die alle kanten opflitsen, een drukke bedoening maken het in mijn hoofd tot een hel. Aangevuld met de natte weersomstandigheden zijn alle factoren aanwezig om niet te gaan maar belofte maakt schuld.

Gelukkig heb ik die dag nog wat extra werk met het vullen van een nieuwe kast maar de gedachte aan de avond zorgt er toch voor dat een zeurend hoofd me naar wat lichte medicatie doet grijpen en ik nog even, met gesloten ogen, op de zetel uitrust. Gekleed op wat meer wegheeft van het maken van een expeditie op de Noordpool i.p.v. een avondje uit, ben ik er uiteindelijk ‘klaar’ voor.


Plots krijg ik de klik in mijn hoofd. Ik grijp één van mijn ooglappen (mijn schoonmoeder maakte er ondertussen al een hele reeks, waarvoor dank) en stop hem in mijn zak. Het optreden vindt plaats in het dorp waar mijn man en ik opgroeiden dus heel wat gekende mensen zullen er zijn. Maar de angst voor de negatieve gevolgen in mijn hoofd overstijgt mijn trots. Ik weet dat het zoveel verschil uitmaakt wanneer ik het ene oog afblok. De rust die het me geeft. Dus ga ik ervoor!

Gelukkig is het reeds pikdonker en worden we ter plaatse opgevangen door een groepje familieleden. Ik word verwend met een kruk die voor me klaarstaat. We zitten een stukje van het podium waardoor het volume goed meevalt. Doordat het regent blijft iedereen, onder de tentzeilen, wat op zijn plaats staan waardoor er niet echt een chaos ontstaat van een bewegende massa voor mijn neus. De spots staan aan mijn rechterkant een eindje verderop en zitten in mijn ‘dode hoek’ wanneer ik recht voor me uitkijk. Zonder blikken of blozen zet ik mijn ooglap op waardoor eveneens het linkeroog de toegang tot het flitsende gekleurde licht wordt ontzegd. Vakkundig weet ik al de elastiek onder mijn haar te verbergen waardoor eigenlijk alleen het lapje, onder mijn brilglas, zichtbaar is. Op hetzelfde moment besef ik dat het me totaal niks doet, geen schaamte, …niks. Het voelt gewoon goed en ik ben trots op mezelf!
De band waar mijn schoonbroer (de spetter op de foto) drummer is : 'The backseat boppers' (Rockabily and Surf). Op hun pagina vind je alle info i.v.m. optredens. 

Het is wel nog steeds vermoeiend voor mijn rechteroog en ik zal ook nooit echt een fan worden van festivals of optredens maar toch ben ik blij dat ik terug een stapje verder ben. Een ooglap dragen in het openbaar op een plaats waar heel wat mensen me kennen. Al moet ik toch een beetje toegeven dat het wel goed voelde in de beschermde cocon van de familie te zitten.

Aan alles komt een einde…maar deze keer maakt het plaats voor een nieuw begin.


Ooglapjes zijn op het wereldwijde web nog steeds een schaars item. (zelfs bij de oogarts beschikken ze niet over een degelijk model voor het afnemen van het gezichtsveldonderzoek, ook al wordt het als 'medisch' verkocht). Ik probeerde zelf al contact te leggen met bedrijven om een productie hier in België op te starten maar voorlopig zonder écht resultaat. Al bijna een jaar ben ik op zoek. De enige die ik modieus vind zijn die die een Canadese dame maakt. Ze zijn zeker niet goedkoop  en ik was vooral bang voor extra douanekosten die blijkbaar hoog kunnen oplopen. Gelukkig werd ik de hele periode uit de nood geholpen door mijn schoonmoeder en werd elke onbruikbare bh gerecycleerd tot ooglap. (Dit was nog een extra reden waarom ik maandenlang wachtte om er eentje in Canada te bestellen.) Een paar weken geleden maakte ik eindelijk de bestelling en  deze week mocht ik het, gelukkig zonder extra kost, ontvangen. Het zit zo goed als perfect en ziet er wel mooi uit, al is het even wennen aan het leder i.p.v. de stof. Toch zit het zeer aangenaam.

Mijn mannen zijn er hier al een jaar aan gewoon dat ik 's avonds mijn lapje draag en vinden deze nieuwe zeker ok maar mijn zus vond hem toch een beetje vreemd. Wat vinden jullie ervan?




Mijn facebookpagina : Hoge Myopie.

dinsdag 28 augustus 2018

66. Hoe Glaucoom van mijn hoofd een stuiterbal maakt. Een confronterende reis.


Een prachtig rustig domeintje in de Italiaanse Marche daar zijn we deze keer met onze drie gezinnen beland. De 3.5 uur durende autorit ernaartoe had ik al gebruik gemaakt van mijn ooglapje en regelmatig mijn ogen gesloten waardoor de vermoeidheid nog meevalt. In een uitgestrekt landschap ligt het zwembad met ernaast een klein wellnessgedeelte. Rust troef. Een ideale vakantie.



Een nieuwe omgeving betekent ook opnieuw verkennen en grenzen zoeken. De eerste dag van aankomst maak ik al snel kennis met de balken die laag aan de uiteinden van de kamers zitten. Terwijl ik de koffers leegmaak en alles netjes over de kamers verdeel knots ik tot 4 keer toe keihard met mijn hoofd tegen het plafond aan. Ik stel mijn parameters op de vloer in tot waar ik veilig kan lopen voor ik door de knieën moet maar de volgende dag slaag ik er alweer in om zo hard mijn hoofd te stoten dat mijn man vanuit het zwembad roept of alles wel ok is. De flitsjes vliegen me om de oren maar gelukkig loopt mijn netvlies geen schade op. 


De volgende dagen ben ik dus in opperste staat van alertheid. Trapjes worden geteld en een grondplan ingescand. Toch valt het op dat het veel meer moeite kost om dingen te ontwijken. Ik weet op het nippertje een paar keer te ontsnappen aan een openstaande kast of een luik van een raam dat net het topje van mijn neus raakt waardoor ik achteruit schrik en zo erger voorkom.

Op onze autotochten gaat de ooglap op en voelt het zelfs zo comfortabel dat ik in de stadjes vergeet om hem af te doen. Bij het rondwandelen lijkt het wel of ik een magnetisch aanhangsel ben aan mijn man’s arm. Naar het toilet krijg ik gezelschap van gelijk wie uit onze groep. Iedereen is mijn vreemde stapje reeds gewoon en weet waar ze moeten op letten. Bij het binnengaan van een cafeetje is de doorgang nogal smal en laat ik mijn vriendin voorgaan zodat ik in haar voetsporen kan volgen. Omdat ik niet op haar hielen wil trappen hou ik een klein beetje afstand en haal een gilletje op wanneer een kleuter plots voor mijn neus staat. Het ventje liep gewoon tussen ons door maar ik had hem totaal niet zien aankomen waardoor ik hem net niet door de ruimte kegel. Iedere keer dit gebeurt heb ik het gevoel dat ik in een Star Trek film zit en het zinnetje : ‘beam me up, Scotty’ komt in mijn gedachten.

’s Avonds aan tafel brengen we een toost uit op onze vakantie. Het is al duister en ook daar voel ik dat ik me heel hard moet inspannen. Mijn vriendin maakt me erop attent dat de andere vriendin al even met haar glas in de lucht naar mij gericht zit, wachtend tot ik het beantwoord met een toost. Vlug draai ik mijn hoofd en breng een ferme toost uit.

Op een avond zitten mijn man en ik gezellig op het terras wanneer hij plots een vallende ster ziet. Enthousiast roept hij :’ja!’, maar voor ik doorheb dat hij zijn arm, die zich in mijn zwarte gat bevindt, uitstrekt en ik hem verwonderd aankijk, is de ster natuurlijk allang verdwenen. Wat ontgoocheld zegt hij dat ik toch wel zijn uitgestoken arm zag…nee dus…


De namiddagen zijn niet altijd even zonnig en daardoor kunnen we gebruik maken van de sauna en jacuzzi. Wanneer de wolken alweer samenpakken proberen onze mannen nog, met wat op een samensmelting van een Haka en een regendans lijkt, het nakende onweer af te weren maar algauw moeten we richting wellness vluchten wanneer dikke regendruppels hun verwoede pogingen wegspoelen. Omdat we toch het idee willen hebben dat we buiten vertoeven schuiven we de tuinzetels binnen in het gebouwtje waardoor het een beetje een wirwar van stoelen wordt en het buitenkomen van de sauna me wat concentratie kost. Mijn man vraagt, vanuit de jacuzzi, waar ik heenga en ik zeg : ‘naar het zwembad’. Mijn woorden worden verstoord door een gigantische knal. Keihard kom ik met mijn voorhoofd tegen het schuifraam terecht dat verder is dichtgeschoven dan de dagen ervoor. Volledig overstuur snauw ik naar hem : ‘waar zou ik naartoe gaan? Waarom zeg je niet gewoon,pas op voor het raam.’ Ik zoek mijn weg naar buiten en ga het zwembad in. De pijn in mijn hoofd wordt weggefilterd door het gevecht tegen de opborrelende tranen. Ik staak het zwemmen en ga aan de rand staan om mijn bril neer te leggen terwijl de tranen over mijn wangen stromen. Één van onze vriendinnen kwam net na mij in het zwembad en biedt me een troostende knuffel aan. Ik huil uit op haar schouder en vertel al snikkend dat het constant opvolgen van dit soort gebeurtenissen wel heel erg confronterend wordt. Thuis merkte ik het ook reeds maar in een vreemde omgeving is het nog zoveel duidelijker. Ik ga binnen en neem rustig een douche maar ook daar komen de tranen. Ik wou ook helemaal niet zo uithalen naar mijn man. Hij doet zoveel voor me en let extra op. Wanneer hij de trap opkomt roep ik hem en vertel al snikkend dat ik zo niet had mogen reageren maar dat het toch wel moeilijk wordt om iedere keer die confrontatie te moeten aangaan. In mijn hoofd lijk ik alles op een rijtje te hebben maar blijkbaar ben ik er nog lang niet. Een troostende babbel brengt me tot rust, al ben ik ’s avonds aan een lange tafel toch nog een heel stuk stiller dan anders…

De laatste dagen verlopen rustig en we hadden er zeker een geweldige tijd maar toch is het de eerste keer dat ik het niet jammer vind dat we huiswaarts moeten keren, terug naar mijn vertrouwde stek.


We zullen er ons moeten doorslaan. Net als zovele lotgenoten. Ik schreef deze pagina om hen te informeren dat ze niet alleen zijn en de emoties je soms zwaar kunnen overdonderen. Het belangrijkste is dat je ze kan verwerken en doorgaan…op naar een volgende fase.



Anekdote : bij het bereiden van het eten reik ik bovenin de keukenkast naar mijn voorraaddoos met laurierblaadjes. Ongelukkig glipt die tussen mijn vingers door en valt op het aanrecht. Blijkbaar was het deksel niet goed afgesloten en dondert de hele inhoud het aanrecht en de vloer op. Vlug raap ik alle blaadjes op om geen sporen van mijn onhandigheid achter te laten. Een paar minuten later komt onze jongste zoon de keuken in en vraagt waarom er een laurierblad op de grond ligt, én nog één en nog één en nog één ‘én mama het hele aanrecht ligt ook nog vol’. Verwonderd vraagt hij hoeveel er eigenlijk wel in de pot zaten als ik al ‘alles’ had opgeruimd…



Mijn facebookpagina : Hoge myopie.

dinsdag 24 juli 2018

65. Gezichtsveldonderzoek : mijn eigen vliegende glaucoomdraak.



‘Er was eens…’ zo ongeveer moeten de eerste woorden van het boek geklonken hebben. 'Peter en de draak', ik kreeg het op mijn 7e als communiegeschenk cadeau en om één of andere reden was ik helemaal gek op het boek. Je eigen draak, hoe cool is dat…zoveel jaar later kreeg ik er zelf eentje…


Al een hele tijd houd ik mijn persoonlijke gezichtsveldonderzoek. Met het programma Paint en een dikke dot midden op mijn scherm zoek ik uit waar ik de dikke zwarte kwast wel en niet kan zien. Al is het op amateuristische wijze toch valt het op dat de vlekken als inktvlekken in elkaar beginnen vloeien en zich zo verder verspreiden op mijn grote scherm. Een beetje de confirmatie van wat ik eigenlijk al een tijdje zelf voelde. De vlek rechts heeft zich aangesloten met de vlek bovenaan mijn gezichtsveld en vormt, met een beetje fantasie, een gigantische vliegende draak. De laatste maanden was die gaan vuurspuwen waardoor het wegvallende stuk verder naar links opschuift, zijn vleugels kregen meer spanwijdte waardoor het zicht aan de buitenkant een heel stuk minder werd. 

Foto : Mijn draak op mijn 60cm grote scherm met focuspunt in het midden.

Wel grappig dat mijn gezichtsveld steeds wordt verstoord door een gigantische draak en dat ik daar op dat moment totaal geen benul van heb. Er wordt gewoon niks weergegeven in het enorme gat en de hersenen vullen dit aan of geven stukken gewoonweg niet weer. Het is pas wanneer bv. een laaghangende tak op die plaats voor je komt je geen flauw idee hebt dat je hem een paar seconden later tegen je gezicht aankrijgt of mensen plots vlak voor je neus lijken te materialiseren zonder dat er enige indicatie was dat die naderden en zo zijn er nog wel een paar voorvalletjes die ik kan opnoemen. Vooral in de keuken kom ik steeds meer voor verrassingen te staan. Een paar keer al was mijn man er gelukkig net op tijd bij om erger te voorkomen. Ik suggereerde al dat we toch best de polis van onze brandverzekering eens grondig nakijken.

(een ovenplaat die per ongeluk op mijn kookvuur lag en niet werd opgemerkt heeft nu 'een litteken' doordat ik een kookpot er bovenop plaatste. Gelukkig was manlief in de buurt.)

Foto : het normale gezichtsveld van een mens van oor tot oor. Het hele gebied dat we kunnen zien terwijl we rechtuit kijken en is totaal verschillend van de gezichtsscherpte die aanduidt hoe scherp je ziet. Je kan dus een perfect gezichtsveld hebben dat heel slecht is qua scherpte, of een heel beperkt gezichtsveld dat dan weer heel scherp is in het centrum, of een beperking in beiden wat in mijn geval zo is. Dankzij de overlapping van de gezichtsvelden links en rechts wordt het dieptezicht gecreëerd bij een normaal gezichtsveld. Met één oog heb je dit dus niet.

Bijschrift toevoegen

Foto : dit is een weergave van een normaal centraal gezichtsveld van het rechteroog (30° rondom het focuspunt). De zwarte vlek rechtsonder is de 'blinde vlek', hier komt de oogzenuw in het oog en omdat er op die plaats zich geen netvlies bevindt wordt daar dus niks waargenomen. Doordat die heel beperkt is heeft dit geen invloed in het dagelijkse leven.

Vorige week mocht ik terug op onderzoek om, deze keer professioneel, een gezichtsveld te laten opmeten. Het gezichtsveld dat via het toestel wordt opgemeten is het centrale zicht dus 30° rechts en 30° links van het focuslicht, in totaal 60°. Het resultaat laat me schrikken wanneer duidelijk wordt dat toch wel al een heel stuk uit het centrale zicht verdwenen is. Het linkeroog, dat eigenlijk moet worden weggefilterd door mijn brein, wordt voor het eerst opgemeten. Voor de cataractoperatie, die vorig jaar plaatsvond, had ik daar een gezichtsscherpte van minder dan 1/20 zicht (zo goed als niks dus). Nu heb ik daar het vreemde vervormde vergrote beeld en ook daar is reeds een stuk centrale zicht weg. Ik vraag me terug af of het wel goed was om dit toch te laten oplappen. Er is wel wat zicht maar eigenlijk heb ik er (o.a. ook door mijn vergrote pupil en de twee aparte beelden) meer last van dan dat het goed doet én het gezichtsveld evolueert een beetje op dezelfde manier als rechts. Dus weet ik niet of het ‘backup-idee’ (als rechts wegvalt heb ik toch nog iets) wel een oplossing zal zijn.

Foto : Het centrale gezichtsveld van mijn linkeroog met de donkere vlekken als schade weergegeven. Daar wordt geen zicht weergegeven. Middenin is het beeld vervormd door maculadegeneratie ontstaan door de hoge bijziendheid.



(Foto : Het centrale gezichtsveld van mijn rechteroog. Ook daar is heel wat schade te zien. Zelfs de linkerkant (binnenkant van het rechteroog) wat ik zelf op amateuristische manier niet kon vastleggen. De rest van 'mijn draak' bevindt zich rechts van de 30° dus tussen de 30° en 95° graden buiten het centrale zicht. Zie afbeelding bovenaan van een volledig gezichtsveld)

Samen met mijn chirurg en collega oogarts die, naast haar consultaties in het oogcentrum, ook in Low Vision consultaties heeft bespreken we de situatie. Ik had al aangegeven dat ik toch nog eens graag zou langsgaan omdat ik de laatste tijd toch wel meer hinder ondervind. Beiden besluiten ze dat het een goed idee is en er zeker een gegronde reden is. Ik krijg het telefoonnummer en kan een afspraak maken.

Wanneer ik de praktijk verlaat heb ik een beetje een dubbel gevoel. Langs de ene kant besef ik dat het gezichtsveld verder afneemt maar langs de andere kant ben ik wel blij dat ik naar Low Vision mag en hoop daar een oplossing te vinden zodat ik toch terug de stap durf zetten om alleen de deur uit te gaan. In de keuken had ik de laatste tijd ook een paar ongelukjes die ik vroeger nooit heb gehad, misschien kunnen ze daar eveneens een oplossing voor bieden. Ik ben er klaar voor!

Anekdote : Na een paar onderzoeken in het ziekenhuis ging ik mijn handen wassen aan wastafels in de toiletten. De wasbakken waren voorzien van een automatische kraan waar je juist eventjes je handen onderhoudt en deze je zo voorziet van het nodige water. Terwijl ik vlotjes over mijn handen wreef, onder het steeds warmer wordende water, zag ik dat er op de spiegel een sticker hing met een tekst die ik niet kon lezen. Ik dacht : ‘ik doe straks wel even mijn brillenwissel als mijn handen droog zijn’. Met gloeiende handen nam ik mijn leesbril en ging tegen de spiegel aanhangen. Daar stond te lezen : ‘Opgepast, het warme water kan brandwonden veroorzaken!’



Mijn facebookpagina : hogemyopie.

Wat is een gezichtsveld: https://www.oogartsen.nl/oogartsen/onderzoeken/gezichtsveld_onderzoek/
Samenstelling van het oog : https://www.oogartsen.nl/oogartsen/het_oog/bouw_functie/