donderdag 16 mei 2019

79. De YAG-laser en ik, vriendjes zullen we dus nooit worden. (vocht onder netvlies)




Deze titel is relatief natuurlijk want ik begrijp meer dan ooit dat ik hem heel hard nodig heb, maar daarom wil het nog niet zeggen dat we beste maatjes hoeven te zijn.

Na 48 jaar hoog myoop te zijn word je toch een beetje ervaringsdeskundige. Dat bleek alweer uit het feit dat ik de oogarts vroeg om de nastaarbehandeling te plannen na onze reis, mijn redenering was dus niet ongegrond. Bijwerkingen en complicaties voelen zich in hun nopjes wanneer ze in mijn buurt vertoeven en ook nu was dit terug het geval. 

Drie weken na de 37 zachte lasershoots kreeg ik meer kleinere flitsjes te verwerken dan normaal. Omdat mijn oog wordt afgesloten door het ooglapje heb ik niet echt ‘zicht’ op de situatie. Dus regelmatig leg ik het op de rooster door het ooglapje te verwijderen en algemene zaken te checken. Vrijdagavond 18u, natuurlijk vrijdagavond, juist na de consultaties en voor het weekend, dus onmogelijk om de oogarts te contacteren. Mijn vermoeden dat er iets aan de hand is wordt bevestigd wanneer ik op mijn scherm probeer te kijken. De gekke kronkeling in de accordeontekst is een normaal fenomeen voor links maar nu heb ik een grijze waas die het grote lettertype onleesbaar maakt. Vreemd…

Zaterdag, opnieuw een checkup. Mijn oog voelt eveneens wat pijnlijk aan en de symptomen die er gisteren waren zijn er nog steeds. Ik denk natuurlijk terug aan mijn vorige laserbehandeling en het vocht dat zich toen opstapelde achter het netvlies. (pagina 31-40) Dit is gelijkaardig, al is het nu vooral geconcentreerd in het centrum en is de oogbol deze keer stevig. Ik neem er even mijn vorige leesbril bij en de tekst wordt duidelijker. Ook dat is iets wat me bekend voorkomt, al is het nu een brilglas met een lagere sterkte die verbetering brengt. De pijn in het oog neemt ook toe naarmate ik kijk. Dus ik besluit het erbij te laten en even in de veranda te gaan liggen. De zon schijnt en de warmte is voelbaar door de (stoffen) ooglap op mijn gesloten oog. Wat een aangenaam gevoel zou moeten zijn versterkt nu alleen een zeurende pijn. Net zoals twee jaar geleden het geval was. Ook al is het niet in de mate van twee jaar geleden toch besluit ik contact op te nemen met de oogarts en dus geen risico te nemen.

Door zijn drukke agenda lukt het niet om onmiddellijk langs te gaan. Hij maakt een diagnose aan de hand van een mail die ik hem stuurde en ik vertrouw op zijn deskundigheid om te aanvaarden dat het deze keer minder dringend is. Toch blijft het spannend.

(bovenstaand de Amslertest. Bij een normaal zicht zijn de lijnen mooi recht in een strak vierkant, wanneer sprake is van maculadegeneratie zijn ze gebogen, ontbreken er stukken en/of is de intensiteit/contrast ervan niet gelijk. Zie ook vorige pagina's hierover) 

Wanneer ik de drempel van de praktijk overstap voel ik meteen een rust over me heenkomen. Eerst wordt de druk en het zicht opgemeten. Er is een kleine afwijking maar niet extreem zoals twee jaar geleden. De oogarts onderzoekt het oog en op het eerste zicht zijn er geen extra grote problemen. De OCT-foto geeft niet echt een zuiver beeld door de extreme lengte van het oog maar toch is er een kleine vochtophoping te zien. Ik mag zelf meekijken en krijg een mooie uitleg met de vergelijkende foto van twee jaar geleden. Een duidelijk verschil wel. Dit heeft als gevolg dat deze keer niet de inspuitingen nodig zijn maar ik er vanaf kom met een kuur van twee soorten antibiotica druppels. In de loop der jaren ben ik al heel wat gewoon maar toch ga ik niet op de eerste rij zitten als deze inspuitingen worden uitgedeeld. Al blijft het eigenlijk gewoon het enge gevoel in je hoofd want de inspuitingen zelf vallen best mee.

(een voorstelling van een Macula-oedeem)

Het valt alweer op hoe gevoelig het oog is aan behandelingen door de extreem hoge myopie van -28.5D (voor de cataractoperatie). Het kleine vreemde gedrocht bezorgde me al heel wat problemen en ongemakken maar toch ben ik blij dat het ook deze keer terug in orde komt en besef dat het toch meer indruk op me maakte dan dat ik mezelf wijsmaakte.

Anekdote : Het attest voor de oogdruk druppels moet nog steeds ter goedkeuring, voorzien van een 'gele klever', opgestuurd worden naar de adviserend geneesheer. Mijn man geeft me de opmerking dat de arts heel waarschijnlijk wel vlug akkoord zal gaan met het toekennen ervan wanneer hij merkt dat de klever, die ik er net ophing, niet bepaald recht en ondersteboven hangt. Oeps.

Eén van de druppelflacons was niet op voorraad bij de apotheek en moest dus besteld worden. Het lukte mijn man niet om ze de volgende dag op de halen dus stelde de lieve apotheker voor om ze  over de middag thuis af te leveren. Vijf minuten voordat de bel ging voelde ik een etiket aan de zijkant van mijn arm en besefte net op tijd dat ik mijn t-shirt binnenstebuiten aangetrokken had.  Nog breed glimlachend open ik de deur voor de goedhartige vrouw en neem heel dankbaar het pakketje in ontvangst.


Deze zaterdag onze bijeenkomst in Utrecht. Ik zie er alvast heel hard naar uit om zoveel nieuwe mensen te mogen ontmoeten. 
Met de 6 druppels per dag ben ik nu wel in staat om, voor wie dit wil, nog even te laten zien hoe makkelijk het eigenlijk wel gaat om zelf te druppelen.



https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/vochtophoping_gele_vlek_macula_oedeem/

Mijn facebookpagina : hogemyopie
De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.


woensdag 8 mei 2019

78. Onze tweede bijeenkomst (deel 1 Gent) + luisterversie voordracht Prof. Leroy : netvlies.




Vol enthousiasme trekken we naar Gent. Een mooie locatie werd ons aangeboden door ‘Licht en liefde’(Vebes) koffie en water stonden klaar en persoonlijk zorgde ik voor appeltaart om de kleine honger te stillen. We konden eraan beginnen. Doordat de groep ‘oogvereniging hoge myopie’ mooi was gegroeid hadden we besloten om voor twee bijeenkomsten te gaan. Toch is duidelijk dat in België het niet zo makkelijk is om mensen samen te brengen zonder extra steun van een vereniging. De ledenverdeling in de groep is dan ook duidelijk overhellend naar Nederland toe. Toch was onze kleine groep ook heel gezellig.


Iedereen vertelde rustig zijn eigen verhaal dat met veel bewondering werd gevolgd door de andere aanwezigen. Terug wordt het duidelijk dat de oorzaak wel voor iedereen gelijk is maar dat het vooral de gerelateerde oogziekten zijn die de boel zwaar kunnen verknoeien. Bloedingen in het netvlies die een leeg veld achterlaten waar totaal geen zicht meer wordt waargenomen, glaucoom die de oogzenuw aantast en het gezichtsveld doet inkrimpen, gerelateerde maculadegeneratie die voor een vervormd beeld zorgt, de hersenen die het niet meer voor elkaar krijgen om het beeld van de twee ogen tot één geheel samen te brengen, netvliesloslatingen,… Zelfs een oogarts die 36 jaar volhoudt dat er niks aan de hand is tot iemand anders het moet overnemen en die met een heel ander verhaal komt. Het belang van een tweede en zelfs derde opinie vragen komt aan bod, niet over je heen laten lopen en de vragen stellen die je te stellen hebt, ondanks de hoge tijdsdruk in oogartsenpraktijken.

Het belang van ‘je knopje’ om te draaien en verder te gaan. Normaal ga ik niet in op persoonlijke verhalen maar ik wil toch wel even Britt aanhalen. Britt, volgens mij de jongste spruit uit de groep, reed tot twee jaar geleden nog met de wagen en had, ondanks haar reeds sterk verzwakte ogen, een relatief normaal leven. Toen sloeg het noodlot toe en kreeg ze nog een extra bloeding in het netvlies waardoor haar zicht wel heel slecht werd. Ze moest op korte tijd niet alleen haar auto aan de kant laten staan maar ook haar zelfstandige job opgeven en dat terwijl ze, samen met haar man, voor twee heel kleine kindjes moest zorgen. De instellingen gunden haar evenmin rust en ze moest hard vechten om te bekomen waar ze recht op had. Ze ging terug aan het studeren, leerde stoklopen, is ongelooflijk handig met de app’s, leert op een hoog niveau braille,… en nu twee jaar later staat ze sterk in haar schoenen. Ze is zelfs deze week op haar stageplaats begonnen. Ongelooflijk hoe ze dat voor elkaar kreeg op zo’n korte tijd. Er zijn zeker nog mensen in de groep die ervoor gaan maar omdat ik Britt al beter ken (ik vroeg ook haar toestemming) durfde ik haar verhaal hier op te nemen. Ik hoop dat ze een inspiratie voor velen kan zijn.

Verder werden heel wat nuttige en praktische onderwerpen aangehaald. Door het contact van Gerlof met de oogvereniging wordt wel duidelijk dat er toch een groot verschil is tussen Nederland en België. We gaan samen proberen om in België eveneens een beter platform te creëren. Ik nam ondertussen al terug contact op met Licht en liefde en hoop daar meer aandacht te krijgen voor hoge myopie. Vlaamse hoog myopen de mogelijkheid te geven om contact te krijgen met de groep. Gerlof neemt bij Dr. Klaver contact op om eventueel een soort medische database op te stellen met onze gegevens zodat nog beter onderzoek kan gebeuren voor mensen met een hoge myopie. In België hebben niet echt een gespecialiseerde arts die zich zo intens bezighoudt met de hoge myopie studie dus is het misschien goed om ons aan te sluiten bij Nederland op dat gebied. Dr. Klaver is een ware bekendheid in Nederland als het op hoge myopie aankomt.

Het opnemen van de verschillende beschikbare app’s in de fb groep gaat Gerlof voor zorgen.

Wat nog naar boven kwam was de verbeterde versie van de contactlenzen. Gerlof is daar heel goed van op de hoogte en probeert zelf verschillende hoogstaande versies van de sclerale lens, uit. Met een dioptrie van -20 plus kan zijn ene oog nog naar een 10/10 (of zoals ze in Nederland zeggen 1.0) gecorrigeerd worden met een bril is dit slechts 4-5/10. Misschien moet daar ook meer info over verspreid worden, heel wat oogartsen zijn niet op de hoogte van deze wonderglaasjes die echt een wereld van verschil maken. Ik bekijk nog even met Gerlof (en kan misschien ook rekenen op Kris Soffers die als optometriste gespecialiseerd is in lenzen en regelmatig info achterlaat op mijn fbpagina hogemyopie) hoe we dit beter kunnen aanpakken en naar buiten brengen. Maggie De Block zorgde onlangs voor een erkenning van optometristen in België, het zou goed zijn om ook haar op de hoogte te brengen van het belang van de kennis van deze mensen.


Zoals jullie zien werden het heel productieve uren samen. Zelfs met een paar mensen kunnen grootse dingen gerealiseerd worden. Binnen twee weken krijgen we nog meer extra input in Utrecht. Heel wat werk aan de winkel dus en hopelijk kunnen we met de hele bende, ondertussen kreeg de groep zijn 100ste lid, onze stem laten horen en zo toch een verschil maken. Ik duim alvast heel hard!

Hartelijk dank aan Gerlof. Het is heel fijn om dit samen met jou te doen en de visie  'wat kunnen we hier verder mee' uit te bouwen. 

Voordracht Prof. Leroy UGent.



Hieronder vinden jullie de luisterversie van de voordracht van Prof. Bart Leroy van UGent. Die dankzij Vebes te beluisteren is. Een voordracht over het netvlies, over de ziekte(s) van Leber, wat momenteel mogelijk is én wat nog in de pijplijn zit. Geen gemakkelijke materie maar zeker de moeite waard om te beluisteren. Ik maak altijd de computervergelijking van de oude MS-DOS versie naar de supercomputer die iedereen nu in zijn broekzak draagt. Ook hij ziet het zo en, ook al zal het nog heel wat jaren kosten, ze gaan de goede weg uit. We blijven geloven in de wetenschap!

Deel 1
Deel 2
Deel 3
Deel 4
Deel 5

Mijn facebookpagina : hogemyopie
De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

zondag 28 april 2019

Nummer 77 : laserbehandeling van mijn tweede nastaar en kort reisverslagje




Bij mijn vorige consultatie werd duidelijk dat ook het tweede oog dat behandeld werd voor cataract nu eveneens nastaar vertoont. Dit is het vertroebelen van de achterkant van het lenszakje waardoor het terug onmogelijk wordt om licht tot op het netvlies door te laten en met de tijd blindheid veroorzaakt. Soms kan dit al na een paar maanden optreden maar het kan zelfs tot 5 jaar na de operatie vertroebelen. Omdat we een reisje in het verschiet hadden, en ik geen risico's op het annuleren ervan wou, werd deze behandeling even uitgesteld. De reis had niet plaatsgevonden indien mijn ogen het over de jaren heen niet zo zwaar te verduren hadden gekregen. De toekomst is zo onzeker dat we nu ten volle willen genieten van wat nog kan. Eigenlijk toch een positief gevolg van hoge myopie.


Parelwitte stranden, kristalhelder blauw water, groen groener dan groen en bloemen in de meest hevige kleuren. Dit is een plek voor mensen zoals wij, je gaat er echt gewoon beter zien. Een namiddagje snorkelen leverde meer dan mijn verwachtingen in. Eerst even de angst overwinnen om met mijn gezicht in het water te hangen terwijl ik door de snorkel ademhaal. Maar al snel ervaar ik de rust van het onderwater kijken. Een ervaren local, in knaloranje t-shirt, gaat op zoek naar de grote zeeschildpadden. ‘Can you see it ma’am?’ Snel schud ik mijn hoofd om hem duidelijk te maken dat ik ze niet kan spotten. Ik voel zijn handen aan mijn hoofd terwijl hij het in de juiste richting draait. ‘Yes, I see it, I see it!’: gil ik uit door het smalle buisje. Een grote schaduw beweegt zich onder me door, de flippers gaan zachtjes van voor naar achter waardoor het prachtige dier zich verder laat glijden over de witte bodem van het ondiepe water. Een wonderlijk gevoel van geluk overvalt me en wat ben ik blij dat ik dicht tegen onze gids bleef. Verderop ligt een scheepswrak waar we met de groep naartoe zwemmen. De man gooit wat eten in het water en algauw komt een hele school glinsterende vissen onze richting uit. Overal zie je uitgestrekte handen, ze lijken zo dichtbij dat je ze kan aanraken. 

De angst voor het ademhalen is volledig verdwenen en de rust en het geluksgevoel zijn immens. Ook al zijn de beelden op ons grote tv-scherm een heel stuk duidelijker voor me, dit overtreft alles. De flora moet zeker niet onderdoen. Grote kleurrijke trossen bloemen hangen overal in het rond, de bladeren zijn gigantisch groot. Dit is alweer iets wat in mijn herinneringen blijft. Beter dan welke therapie ook. Zo moe maar voldaan keren we huiswaarts. Op naar de afspraak bij de oogarts.



In de wachtzaal zit naast me een papa met zijn schattige dochtertje. Het meisje van net geen 4 draagt onder haar roze brilletje een kleurrijke pleister. Ze is druk bezig met het in elkaar zetten van een houten puzzel en slaagt daar wonderwel goed in. Haar vrije oogje heeft een sterkte van -6.5D met de brilcorrectie van -5.5D, reeds vrij hoog voor zo’n kleine meid. Mijn empathie gaat uit naar haar maar ondertussen koester ik ook de hoop dat ze reeds tot de generatie behoort die een andere toekomst krijgt dan lotgenoten van mijn leeftijd. Ik geef de papa nog even de facebookpagina’s mee indien hij zich toch wat meer wil verdiepen in de oogjes van zijn kleine meid.

Een tijdje later kan ik de aparte ruimte binnen waar het lasertoestel staat opgesteld. De oogarts laat mijn man even door de microscoop naar mijn ingeplante lens kijken die mooi in het centrum zit. Achteraan is de vertroebeling van het lenszakje zichtbaar. Dankzij het licht autistisch trekje van mijn man kom ik te weten dat het net 37 pulsjes kostte om een nieuw venster te creëren. Er wordt in een kruis gelaserd waardoor vier flapjes ontstaan die zich automatisch naar achteren plooien en zo weinig mogelijk van het vlies gaat rondzweven in het oog. De vraag is me ontgaan maar volgens mij is dit een nieuwe techniek en werd vroeger gewoon een stuk van het lenszakje weggelaserd met de rondzwevende vliesjes tot gevolg. Moest iemand hier een exact antwoord op weten hoor ik het graag. Ik kreeg ondertussen al de reactie van iemand uit onze groep waarbij deze techniek reeds 5 jaar terug (in Rotterdam) werd toegepast. (Mijn vorige behandeling, zie nummer 16. hier op de blog, was ook ongeveer 5 jaar terug maar dus nog op de andere manier)
(op deze afbeelding wordt nog gewoon een gat gemaakt ter grootte van de pupil.)

De pulsjes zijn deze keer heel zacht, het enige wat ik voel is een licht geknetter. Mijn man mag het resultaat nog eens bewonderen en blijkbaar staat er nu letterlijk een ruit open zodat de lichtstralen terug op het netvlies kunnen vallen. Jammer, dat het oog opnieuw achter het lapje gaat maar wie weet komt er een tijd dat ik blij ben dat ik kan terugvallen op het stuk vreemde dronkenmansbeeld wat me daar nog rest.


Nu rustig naar huis en een paar dagen op een gezapig tempo en dagdromen van zalige herinneringen.

Anekdote : Vooral grappig toen we aankwamen op de plek waar een paar films van Pirates of the caribbean gedraaid werden en plots iemand riep : 'look, a real pirate'. Plots voelde ik me helemaal thuis  



Wat is nastaar en de behandeling :  https://www.oogartsen.nl/oogartsen/laserbehandelingen/na_staar_staaroperaties_nastaar/
(ook hier wordt inderdaad nog gewoon een gat gemaakt ter grootte van de pupil. )

Bij deze wil ik eveneens nog eens herinneren aan onze bijeenkomsten in mei.


De eerste vindt plaats in de gebouwen van het Vlaams oogpunt (Licht en Liefde, VeBeS VZW)  Kortrijksesteenweg 304, 9000 Gentop 4 mei 2019 van 13u30 tot 17u, op 350m van het station, waar ik jullie heel graag ontvang. 
De tweede samenkomst is gepland op 18 mei in de lokalen van ‘Het Rode Kruis’ Koningsweg 2 3582 GE Utrecht van 10u30 tot 16u, onder leiding van Gerlof. 
Onderstaand vinden jullie een link waar je je kan inschrijven via de groep op facebook  oogvereniging hoge myopie, er wordt je dan een uitnodiging gestuurd. Mensen die niet over facebook beschikken kunnen altijd een mailtje sturen naar : advhogemyopie@telenet.be met de vermelding waar ze graag willen deelnemen. Wie er maar niet genoeg kan van krijgen, of toch graag een persoonlijk woordje voert met iemand van over de grens mag natuurlijk naar beide bijeenkomsten komen. Ook partners zijn meer dan welkom, net als ouders van kinderen met een hoge myopie. De bijeenkomsten zijn gratis.
Dank aan iedereen die hiertoe bijdroeg en speciaal aan de mensen van ‘Het Rode Kruis’ en ‘VeBeS VZW (Licht en Liefde)’die de locaties ter beschikking stellen. Eveneens aan de Oogvereninging die voor budget zorgde voor Nederland. Voor Gent zorg ik hier voor iets lekkers bij de koffie of thee. Indien er nog mensen zich geroepen voelen om vlug iets uit hun oven te toveren, meer dan welkom! 

Mijn facebookpagina : hogemyopie
De nieuwe besloten groep : oogvereniging hoge myopie.



maandag 11 maart 2019

76. Oogoefeningen : Plots blijken evidente dingen helemaal niet zo evident te zijn.




Rustig een avondje TV kijken. ‘Van algemeen nut’ is een gezellig en grappig programma dat in de archieven van de toemalige ‘BRT’ duikt om leuke of ontroerende anekdotes op te vissen. Deze keer verschijnt er een dame die 36 jaar geleden oogoefeningen gaf op TV. Door in gedachten gebruik te maken van een denkbeeldige klok kijkt ze bv. van 12u naar 6u en dan van 9u naar 3u. Zoals het altijd gaat met dingen die jezelf kan mee ervaren vanuit je luie zetel zit ik algauw de denkbeeldige klok te volgen met mijn ogen. Een heel vreemd gevoel krijg ik plots wanneer dat niet echt vlot verloopt. Het lijkt wel of mijn ogen blokkeren i.p.v. een vloeiende beweging te maken. Vooral de lijn van boven naar onder, en omgekeerd, verloopt niet vloeiend maar een beetje met een bochtje wanneer ik over het centrum heenga. Verbaasd vertel ik mijn plotse ervaring aan mijn man en denk dan aan het feit dat mijn ogen niet mooi rond zijn, zoals een normaal oog hoort te zijn, maar eerder de vorm van een ei hebben. (Een normaal oog heeft een as-lengte van ongeveer 23mm, mijn ogen zijn 32 en 33mm lang.) Zou dit een logische verklaring kunnen zijn waarom de beweging niet vlotjes verloopt? Heel graag wil ik lotgenoten vragen hoe zij deze oefening ervaren…

(Hier een voorbeeld van een normaal oog en een bijziend oog. Naar de afmetingen van mijn ogen zou het, op de foto van het bijziend oog, tot net aan de 'W' van de tekst 'wazig' reiken. Dus nog een heel stuk langer dan wat hier wordt weergegeven.) 

Momenteel last van frontale sinusitis. Het geeft een beetje een idee hoe boksers zich voelen na een flinke rechtse te incasseren van zijn tegenstander. Iedere keer zijn mijn ogen dan heel gevoelig en voelt het alsof de druk daar toeneemt. Gewapend met neusspray, eucalyptus en op tijd en stond een sessie in de IR-cabine kunnen al heel wat verlichting brengen. Regelmatig zie ik vragen langskomen van mensen die een pijnlijke druk aan de ogen ervaren, één van de redenen kan dus deze banale ontsteking zijn. Wanneer je je zorgen maakt over pijnlijke ogen is het altijd raadzaam om toch even langs de oogarts te gaan.


Bij deze wil ik eveneens nog eens herinneren aan onze bijeenkomsten in mei.


De eerste vindt plaats in de gebouwen van het Vlaams oogpunt (Licht en Liefde, VeBeS VZW)  Kortrijksesteenweg 304, 9000 Gentop 4 mei 2019 van 13u30 tot 17u, op 350m van het station, waar ik jullie heel graag ontvang. 
De tweede samenkomst is gepland op 18 mei in de lokalen van ‘Het Rode Kruis’ Koningsweg 2 3582 GE Utrecht van 10u30 tot 16u, onder leiding van Gerlof. 
Onderstaand vinden jullie een link waar je je kan inschrijven via de groep op facebook  oogvereniging hoge myopie, er wordt je dan een uitnodiging gestuurd. Mensen die niet over facebook beschikken kunnen altijd een mailtje sturen naar : advhogemyopie@telenet.be met de vermelding waar ze graag willen deelnemen. Wie er maar niet genoeg kan van krijgen, of toch graag een persoonlijk woordje voert met iemand van over de grens mag natuurlijk naar beide bijeenkomsten komen. Ook partners zijn meer dan welkom, net als ouders van kinderen met een hoge myopie. De bijeenkomsten zijn gratis.
Dank aan iedereen die hiertoe bijdroeg en speciaal aan de mensen van ‘Het Rode Kruis’ en ‘VeBeS VZW (Licht en Liefde)’die de locaties ter beschikking stellen. Eveneens aan de Oogvereninging die voor budget zorgde voor Nederland. Voor Gent zorg ik hier voor iets lekkers bij de koffie of thee. Indien er nog mensen zich geroepen voelen om vlug iets uit hun oven te toveren, meer dan welkom! 

Mijn facebookpagina : hogemyopie
De nieuwe besloten groep : oogvereniging hoge myopie.
Een samenvattend document met nuttige links door Gerlof (zowel voor België als Nederland) Mensen die deze lijst nog kunnen aanvullen zijn meer dan welkom om dit te melden. Bij het klikken op deze link kan je de lijst downloaden.

vrijdag 1 maart 2019

75. Nieuwe bijeenkomst(en) hoge myopie en de tweede verjaardag van mijn blog.






Door de succesvolle bijeenkomst van vorig jaar had ik besloten om deze dit jaar opnieuw te organiseren. Op een jaar tijd is er heel wat gebeurd en ontstond ook de groep die Gerlof oprichtte, oogvereniging hoge myopie. Daar vonden ondertussen al 90 lotgenoten hun weg naartoe. Een heel gezellige groep waar iedereen zijn ei kwijt kan met vragen en/of ervaringen. 
Samen met Gerlof en Anne staken we onze koppen bij elkaar om een nieuwe bijeenkomst te plannen. Algauw bleek dat de afstand voor zowel Belgen als Nederlanders binnen een aanvaardbare reistijd te houden moeilijk werd. Daarom besloten we om niet één maar wel twee bijeenkomsten te organiseren. Zo willen we iedereen de kans bieden aanwezig te zijn. Gerlof en Anne zochten een geschikte plaats in Nederland, ik nam België voor mijn rekening.
De eerste vindt plaats in de gebouwen van het Vlaams oogpunt (Licht en Liefde, VeBeS VZW)  Kortrijksesteenweg 304, 9000 Gent, op 4 mei 2019 van 13u30 tot 17u, op 350m van het station, waar ik jullie heel graag ontvang. 

De tweede samenkomst is gepland op 18 mei in de lokalen van ‘Het Rode Kruis’ Koningsweg 2 3582 GE Utrecht van 10u30 tot 16u, onder leiding van Gerlof. 

Onderstaand vinden jullie een link waar je je kan inschrijven via de groep op facebook  oogvereniging hoge myopie, er wordt je dan een uitnodiging gestuurd. Mensen die niet over facebook beschikken kunnen altijd een mailtje sturen naar : advhogemyopie@telenet.be met de vermelding waar ze graag willen deelnemen. Wie er maar niet genoeg kan van krijgen, of toch graag een persoonlijk woordje voert met iemand van over de grens mag natuurlijk naar beide bijeenkomsten komen. Ook partners zijn meer dan welkom, net als ouders van kinderen met een hoge myopie. De bijeenkomsten zijn gratis.
Dank aan iedereen die hiertoe bijdroeg en speciaal aan de mensen van ‘Het Rode Kruis’ en ‘VeBeS VZW (Licht en Liefde)’die de locaties ter beschikking stellen. Eveneens aan de Oogvereninging die voor budget zorgde voor Nederland (een tip voor Vlaanderen trouwens). Voor Gent zorg ik hier voor iets lekkers bij de koffie of thee. Indien er nog mensen zich geroepen voelen om vlug iets uit hun oven te toveren, meer dan welkom! 


Vandaag viert mijn blog zijn tweede verjaardag. Het moment dat ik besloot om mijn verhaal te delen kende ik geen enkele lotgenoot. Dankzij de sociale media ziet het er nu helemaal anders uit. De blog kreeg ondertussen 28.000 bezoekers over 78 landen. Mijn  facebookpagina : Hoge Myopie houdt het op 148 volgers. Iets wat ik twee jaar geleden nooit had durven dromen. Ik vind het nog steeds heel leuk en ben blij er ondertussen de eveneens gedreven Gerlof bij te hebben. Samen met hem en hopelijk nog vele andere hoop ik toch een verschil te kunnen maken…
Bedankt aan iedereen voor de mooie reacties, zowel hier als op mijn pagina : hogemyopie en de besloten groep : oogvereninging hoge myopie.
Ik hoop heel veel van jullie te mogen ontmoeten op zowel  4 mei als op 18 mei.
Graag wil ik ook nog even de nieuwe blog van Anne Niesen vermelden. Ook zij gaat ervoor. Ze schrijft haar blog in het Duits, de moedertaal van Anne, maar het is zeker de moeite waard. (Google Translate kan je een eind op weg helpen) Ga even een kijkje nemen op : Sehheldin  (Anne is perfect tweetalig dus reacties kunnen zeker in het Nederlands gemeld worden)

Anekdote : Vorig jaar was ik toch wel een beetje zenuwachtig bij de aankomst op de eerste bijeenkomst. Toen mijn man en ik de deur openden zaten al twee mensen geduldig te wachten. Mijn man had een plateau met taart in zijn handen die blijkbaar toch wel groot genoeg was om volgende reactie uit te lokken : 'Nou Herman, stop die broodtrommel maar gauw weg, er komt iets lekkers binnen.' Ik hoop in ieder geval dat ze de taart bedoelde.


Mijn facebookpagina : hogemyopie
De nieuwe besloten groep : oogvereniging hoge myopie.
Een samenvattend document met nuttige links door Gerlof (zowel voor België als Nederland) Mensen die deze lijst nog kunnen aanvullen zijn meer dan welkom om dit te melden. Bij het klikken op deze link kan je de lijst downloaden.

zondag 24 februari 2019

74. Je hebt zo van die dagen...




Je hebt zo van die dagen dat je al van bij het ontwaken denkt…'het beste wat ik nu kan doen is gewoon in bed blijven liggen.' Dit was er zo eentje. Al van bij het opstaan loopt alles mis. Ik voel dat ik mijn focus moet verdubbelen dus doe ik heel hard mijn best maar blijkbaar is heel hard je best doen niet genoeg. 
Het begon eigenlijk gisteren al bij het opruimen van snoeihout samen met onze jongste zoon. In een poging om alles een beetje compacter te krijgen hef ik mijn voet op, plaats die in de zak en voor ik het weet lig ik op mijn kont tussen het harde grind. Even verwens ik mezelf omdat ik juist degene was die het een goed idee vond om grind te leggen i.p.v. gras. 
Maar verder…een paar kleine stootjes, wegens verkeerdelijk inschatten, volgen dezelfde morgen nog en ik vrees al vanaf het moment dat ik samen met mijn man in de wagen stap dat er nog wel één en ander zit aan te komen. 
Boodschappen doen is al altijd een hele opdracht maar vandaag wordt m’n focus dubbel versterkt. Een halve draai naast de winkelkar, mooi naar rechts en dan naar links kijken alvorens naar het groentenrek te stappen. Dan toch nog iemand op een haar na rammen, snel even sorry zeggen en de groenten, na nog een 180 graden draai van mijn hoofd, vlug in de kar ploffen. Een grote plastic zak blijkt plots een kleine zak te zijn. Een zorgvuldig uitgezochte savooikool wordt door manlief vervangen door eentje zonder grote vogelpoep. Uiteindelijk lukt het toch om heelhuids naar buiten te komen. Nu nog alles in de wagen deponeren. Na een halve minuut slaag ik erin om mijn hoofd te stoten, anderhalve minuut later mijn knie. Ik ben blij dat alles in de wagen zit en neem dan vlug mijn plaatsje in naast mijn chauffeur, op dat moment voel ik heel fel de plek op mijn kont waar ik gisteren, dankzij de wetten van de fysica, op een vlotte manier op beland ben. 
Het angstzweet breekt me uit wanneer ik eraan denk dat dit alles thuis nog in koelkasten en kasten moet. Gelukkig zorgt manlief voor alles dat naar de kelder moet. Terwijl hij ondergronds vertoeft vul ik de koelkast in de garage. Zoals altijd zet ik de koeltas tegen de deur om die open te houden en vul zo snel mogelijk de lege plaatsen op. Te snel blijkt want plots knots ik met mijn wenkbrauw heel hard tegen een hoekje aan de deur. Even krijg ik een mooi vuurwerk aan flitsjes. Om dan te beseffen dat mijn ooglapje nog de grootste slag opving, al voelt het niet echt zo en ontwikkelt zich al vlug een bultje op mijn wenkbrauw. 

Morgen bezoek, dus er moet nog wat eten voorbereid worden. Nog nooit heb ik zo gevreesd om aan mijn kookpot te gaan staan. De laatste nummers van de top 700 van de jaren ’70 klinken door de boxen maar ik probeer mijn focus te houden. Met regelmaat haal ik etenswaren van mijn kousen die op de grond belandden, zo hangt er plots een stukje karamel aan dat wel heel hard gehecht blijkt te zijn aan mijn sok. Al bij al lukt het nog goed en kan ik op tijd ingrijpen wanneer er iets ernstigs verkeerd dreigt te lopen. Wat een opluchting. 

Samen ruimen we de geëxplodeerde keuken op en er daalt een rust over me heen. Terwijl manlief zich toch wel wat zorgen maakt over de achtergebleven etensresten die hij terugvindt bij het afdrogen, berust ik me in de wetenschap dat té klinisch leven je alleen maar allergieën bezorgt en keukenhanddoeken na een wasbeurt wel terug netjes zijn. Dus was maar vlijtig verder af. 
Omdat het ondertussen al donker is besluit ik de staande lamp in de living aan te zetten, heel voorzichtig loop ik in het duister naar de lamp toe en voel met mijn voet naar de schakelaar. Super, onmiddellijk verlicht een sfeervolle schijn de living. Opgelucht en trots dat mijn tocht in het donker nog het best verloopt draai ik me om en knal keihard tegen het salontafel aan. De maat is even vol en ik herinner me plots alle heiligen die ooit in de godsdienstles voorbijkwamen. Manlief vraagt of ik niet beter de rest van de avond kan gaan zitten, wat mij een fantastisch idee lijkt. 
Wanneer ik ’s avonds naar bed ga besef ik pas hoe hard ik mezelf mishandelde vandaag. Drie dikke blauwe plekken zijn het bewijs van mijn zware survivaltocht. Uitgeteld val ik in slaap, al moet ik eerst nog even een goeie slaaphouding aannemen om de gevoelige plekken te ontwijken. Hopelijk morgen een betere dag!
Slaap lekker! 

Anekdote : Kelderverhaal : Wanneer ik in de kelder iets ga halen kijk ik even naar de grond voor de radiator net naast de deur. Onze oudste zoon heeft de gewoonte om zijn laptoptas ertegen te plaatsen en ik denk bij mezelf bij het zien van iets zwarts : 'allee, een geluk dat ik goed oplet.’ Ik hef mijn voet op om de tas een duwtje te geven zodat ik rustig de trap kan nemen.’ Mijn verbijstering is groot wanneer de tas, nog voor ik er mijn voet kon tegen zetten, vanzelf verder wandelt. Frensje heeft zich net op tijd een trap tegen zijn kont bespaard.


Een heel interessante link : https://www.oogartsen.nl/
Mijn facebookpagina : hogemyopie
De nieuwe gesloten groep : oogvereniging hoge myopie.
Een samenvattend document met nuttige links door Gerlof (zowel voor België als Nederland) Mensen die deze lijst nog kunnen aanvullen zijn meer dan welkom om dit te melden. Bij het klikken op deze link kan je de lijst downloaden.