Het is ondertussen een tijdje geleden dat ik hier nog een opvolging gaf. De blog is sinds maart 5 jaar oud en wordt, met zijn ondertussen 65.000 bezoekers, nog steeds goed bezocht dus geef ik nog even een update van de situatie van mijn ogen. Na het laatste uitgebreid bezoek in augustus kon ik terecht bij Low Vision om mijn dossier nog eens onder de loep te nemen. Er werd een goedkeuring gegeven voor verdere trajectbegeleiding door Licht en Liefde. Normaal ging het eerste bezoek door in december maar (meer dan waarschijnlijk te wijten aan een besmetting met corona) kreeg ik een oogontsteking die toch wel hardnekkig was. Er waren 3 periodes van behandeling nodig, waarbij de laatste een combinatie van antibiotica druppels samen met antibiotica oogzalf. Gelukkig was deze succesvol.
Bij mijn
controle begin maart 2022 werd duidelijk dat mijn zicht, waarbij de correctie
toch al een tijdje hetzelfde bleef terug wat was afgenomen. Het centrale zicht
in mijn linkeroog is reeds enorm vervormd door de maculadegeneratie maar nu wordt
ook duidelijk dat het centrum een vlek vertoont. Het gevolg van
maculadegeneratie is dat niet enkel het beeld gaat vervormen maar op termijn
ook het centrale zicht verdwijnt waardoor enkel het perifeer zicht (buiten het
centrum) overblijft. Aangezien ik ook aan glaucoom lijd waardoor het perifeer
zicht verdwijnt, is dit dus een aanval van beide kanten (zowel van buitenuit
als vanuit het centrum). Mijn rechteroog, beste oog, had een extra dioptrie van
0,25D. Op zich een kleine wijziging, al hoop ik dat dit niet de aanzet is tot
verdere daling. Dit zorgde er ook voor dat ik 2 regels minder kon lezen met
leesbril, de extra correctie gaf geen beterschap. Ik voelde ook reeds dat de
duisternis steeds moeilijker wordt om me te verplaatsen, zelfs met begeleiding.
Een, gelukkig stevige, bloembak moest eraan geloven en een goeie schop inkasseren
toen ik op een avond met een vriendin op onbekend terrein kwam. Ik ben dan ook
heel blij dat de begeleiding start vanaf 29/3.
Ondertussen
zijn we juni 2022, wat gaat het vlug. De begeleiding gaat goed. Zo werd de weg
naar de slager en apotheek, hier in het dorp, ingeoefend met herkenningsstok. (Alles
overdag dus niet in het donker.) Extra richtlijnen werden gegeven waarop te
letten en dit lukt goed. Al waren er een paar… voorvalletjes… 1e Ons
bezoek aan de slager leek me nuttiger om toch een echt doel aan te koppelen dus
gingen we even binnen om wat aankopen te doen. Het was een hele poos geleden
dat ik er was dus er werd vlotjes gecommuniseerd. Toen mijn bestelling in mijn
rugzakje ging merkte ik op dat mijn herkenningsstok verdwenen was. Niet aan de
toog, niet op de grond dus moest hij wel in het rugzakje zitten. Iedereen aan
het zoek om hem even later, mooi opgeplooid, onder de bestelling in de rugzak
terug te vinden. 2e Toen we onze weg vervolgden werd me aangeleerd
om het lusje aan de stok niet rond mijn pols te houden maar de stok gewoon in
de hand, op borsthoogte tegen de romp aan, te houden. Bij het oversteken van een
straat de stok anders vast te nemen en dan, op kniehoogte, de stok schuin naar
voor te steken. Wanneer ik de straat, in onze wijk, overstak en prima deed wat
van me verwacht werd vloog de stok plots midden van de weg uit mijn handen.
Niet de beste positie om je in te bevinden wanneer je net in het midden van de
straat staat, dus mijn begeleidster raapte hem maar vliegensvlug op om dan de
andere helft van de weg veilig over te steken. Maar verder verliep alles
vlekkeloos al voelde ik toch wel 2 dagen een enorme vermoeidheid na onze gezamenlijke
tocht. Het praten en geconcentreerd stappen moet ik echt leren in de juiste
verhouding te zetten. (wanneer ik alleen deze tocht doe heeft dit als voordeel
dat ik, gelukkig maar, niet tegen mezelf praat waardoor een belasting wegvalt). Voor computer
en smartphone worden vergrotingsmethodes aangeleerd zodat het minder belastend
is voor mijn oog. Al moet ik ook daar sowieso nog steeds letten op mijn
energiebalans maar heb de indruk dat dit steeds beter en beter gaat. Ik weet
wat wel en niet kan en neem, wanneer de eerste symptomen de kop opsteken, direct
actie (onder de vorm van rust).
In mei
maakten mijn man en ik nog een prachtige reis. Wondermooie natuur. Al werd me
ook daar toch wel af en toe op mijn oogproblemen gewezen waardoor ik terug een
paar anekdotes kan toevoegen.
1e
Onze vlucht ging door in een gigantische airbus. Dat alles er niet evenredig is werd duidelijk toen
ik even naar het toilet moest. De rij waar we zaten was me bekend maar toen ik
de nummers wou checken viel me op dat die extreem klein en dus onleesbaar waren
waardoor ik tot 2 maal toe de stoel van mijn man passeerde die heel
geconcentreerd een film aan het kijken was en me pas de tweede keer bij de arm
kon grijpen en zo op de juiste plek terechtkwam.
2e
Toen ik ’s nachts, na een toiletbezoek op onze kamer, terugkeerde naar bed had
ik de indruk dat het eigenlijk wel goed lukte zonder mijn handen uit te steken
om te voelen waar ik me juist bevond. Het maanlicht zorgde voor een verlichte
kamer. Die indruk leek zwaar overschat toen ik met een flinke dreun met de
zijkant van mijn voorhoofd de muur raakte. Manlief sliep ondanks het nodig
lawaai en mijn lichte gejammer door het hele gebeuren door. Het was pas toen ik
’s ochtends over mijn hoofd wreef dat ik de dikke bult opmerkte. Na dat moment
ging ik toch maar weer over naar het ‘op de tast’ mijn weg vinden in het
donker.
3e
tijdens het snorkelen hebben we een techniek ontwikkeld waarbij ik mijn hand op
mijn man zijn rug/schouder leg, zijn hand in de gaten hou en hij me dan de
vissen of leuke dingen aanwijst. Hier was het water ondiep en de vissen
veelvuldig aanwezig dus ook daar werd ik wat overmoedig en ging wel even alleen
op pad. Wat kon er gebeuren in water van nog geen meter diep? Tussen de rotsjes
bevonden zich mooie schelpen die zich krampachtig vasthielden in de lichte
stroming. Ik wou even mijn man op de hoogte brengen die wat verderop aan het
filmen was. Toen die dichterbij kwam begon hij plots te roepen, door het
snorkelmasker heen is het nogal moeilijk om iets te verstaan. Zijn ongeruste gemompel
en weidse gebaren maakten me wel duidelijk dat er iets aan de hand was met de
plek waar ik me bevond. Hij verwijderde het masker en riep uit volle borst : ga
daar weg, het zit er vol met zee-egels! Zee-egels waar? Het was pas toen hij
bij me kwam en erop wees dat ik de tientallen stekelige diertjes in de gaten
kreeg. Dus terug over naar lekker samen snorkelen.
4e
Het eiland wordt overgoten door een prachtige groene kleur aangevuld door
kleurrijke wondermooie bloemen dus dat wil wel zeggen dat het genoeg water
krijgt om er zo beeldschoon uit te zien. Op een avond zaten we, samen met een
paar Engelse koppels, wat te genieten op het buitenterras aan de bar. Toen het
begon te regenen werden 2 paraplu’s open geklikt maar deze bleken niet voldoende
om het voor iedereen droog te houden dus besloot mijn man om even die op onze
kamer te halen. Het druppelen ging al snel over in ‘alle hemelsluizen open’ dus
iedereen zette het op een lopen om zich onder de beschermende barhut te
begeven. Iedereen behalve ik. Ik wist namelijk dat er 3 trapjes waren en
doordat het donker was, en de trapjes voor mij niet te zien, schuifelde ik
voorzichtig, steeds natter wordend, richting bar. Roepend naar de jonge dame
waar we die dag mee op excursie waren geweest, ‘waar zijn de trapjes?’ Waarop
zij in volle overgave terugriep : ‘Stop stop Anja, je gaat vallen! Blijf staan,
ik kom je ophalen.’ Blijkbaar bevond ik me toch dichterbij de trapjes dan dat
ik dacht. Drijfnat maar ongedeerd bereikten we samen de droge bar..
Nietsvermoedend, en door het regengordijn, kwam mijn man met het regenscherm
ons vervoegen waar hij, met heel wat emoties gepaard gaand, op de hoogte werd
gebracht door een druipende Lauren. Thanks Lauren!
5e
Het buffet verkennen doen we ook steeds samen omdat de namen van de gerechten
op de kaartjes niet te lezen zijn voor me zonder in heel merkwaardige en vooral
heel opvallende pose door de knieën te gaan met mijn neus tegen het kaartje
aan. Voorafgaand door brilwissel. Dus mijn man leest dan alles voor me voor en
ik onthoud dan waar alles stond. Deze keer waren de namen van de gerechten niet
echt een meerwaarde aangezien het over heel wat Indiase curries ging en die
namen voor hem onbekend of zelfs onuitspreekbaar waren. Aangezien ik het zalig
vind om nieuwe dingen te proeven kwam het er toch meestal op neer dat ik mooi
overal mijn bord ophield bij de lieve koks. Lekker!
Ondanks deze
paar vervelende maar ook grappige situaties was het een bijzondere reis. Mijn
bucket list wordt mooi afgewerkt en herinneringen worden steeds meer gecreëerd.
Ik besef dat ik daarvoor heel dankbaar mag zijn.
Nog even
melden dat de facebookgroep ‘oogvereninging hoge myopie’ het uitstekend doet.
Ondertussen hebben we meer dan 600 leden. Heel wat van hen zijn heel actief met
info en steun geven. Met het kernteam komen we maandelijks online samen en ook
daar gaat het heel vlot. Er werden 4 online oogcafé’s georganiseerd (met Gerlof
als moderator) en deze werden enorm geapprecieerd door de deelnemende leden. We
zijn dus zeker van plan deze in de toekomst verder te zetten. Hopelijk kunnen
we binnenkort terug over naar fysieke bijeenkomsten. Een paar dagen geleden
kreeg ik nog bericht van de directeur van de Belgische Licht en Liefde om na te
vragen hoe het zit met onze groep en wat onze doelen nog zijn. Blijkbaar kon (hoge)
myopie op de vergadering van de Belgische vereniging ter voorkoming van
blindheid op heel wat aandacht rekenen. Dus super dat het in Vlaanderen ook
steeds meer aan bod komt en de ernst ervan wordt ingezien. Verder wordt onze
groep door Gerlof en Ritsert vertegenwoordigd in de International Myopia
Conferentie in Rotterdam in September. Nog eens heel veel dank aan de mensen
die zich zo enorm inzetten in onze kerngroep. Ik heb altijd de indruk dat mijn
rol beperkt is maar ben zo blij hoe alles zo mooi verdergroeit dankzij Gerlof,
Ritsert, Jeanet, Monique, Gerdie en Britt. Wie zelf hoge myopie heeft (vanaf
-6D) of kinderen met (hoge) myopie kan steeds gratis lid worden van de
facebookgroep : oogvereniging hoge myopie. We melden ook altijd dat er heel wat
heftige verhalen te lezen zijn van mensen met een extreem hoge myopie, dit wil
natuurlijk niet zeggen dat dit jouw, of de toekomst van je zoon of dochter
wordt. Van harte welkom in deze liefdevolle, informerende en steunende groep.
Mijn facebookpagina : hogemyopie.
Website : https://www.oogvereniging.nl/oogaandoeningen/oogaandoeningen-overzicht/hoge-myopie/
Onze facebookgroep, oogvereniging hoge myopie : https://www.facebook.com/groups/oogvereniginghogemyopie
