Wetenschappelijk wordt bepaald dat
vanaf -6D gesproken wordt over een hoge myopie. Daar zat ik met mijn -22.5D en
-29D ver boven uit. Niemand leek op de hoogte te zijn van hoe het verder moest,
waar waren de lotgenoten? Was ik nu echt helemaal alleen? Bijna twee jaar is
het ondertussen dat ik mijn verhaal hier begon te delen. Vanaf het prille begin
dat ik als peuter de vloer onder mijn voetjes niet echt kon inschatten en
daardoor regelmatig tegen de vlakte ging. Langzaam aan groeide de blog uit en
samen met mijn facebookpagina Hoge Myopie (die ik op aanraden van Kim Bols opstartte) wordt deze toch wel druk bezocht. Regelmatig kreeg ik wel een vraag of een
opmerking van mensen die heel blij waren met mijn blog en zich erin herkenden.
Toch bleef de grote toestroom aan de verhalen achter hun namen uit.
Begin dit
jaar organiseerde ik een bijeenkomst voor lotgenoten en zo werd het
stilletjes aan merkbaar dat we niet echt alleen waren. Al had elk van hen al
heel hun leven diezelfde indruk gehad. Later werd in de gesloten groep : ‘lotgenoten met een oogaandoening en slechtzienden’ duidelijk hoeveel verschillende oogziekten er bestaan. Ook
al vonden we elkaar daar, toch was het nog steeds een globale groep waardoor we met heel wat extra informatie overdonderd werden.
Gerlof
(die ik reeds kende vanop mijn blog) kwam met de vraag om een besloten groep op
te richten, in samenwerking met de oogvereniging, enkel en alleen voor mensen met een hoge
myopie. Natuurlijk vond ik het een superidee. Hoe meer mensen we bij elkaar krijgen
en hoe meer info we kunnen verspreiden, hoe meer we kunnen begrijpen. Mensen
die echt weten hoe je je voelt, wat je doormaakt.
Toen de groep na
bekendmaking met de minuut leek aan te groeien was ik zwaar onder de indruk. Verschillende persoonlijke verhalen werden
gedeeld. Een openbaring om eindelijk ook hun ervaringen te horen. Mensen lijken
echt wel nood te hebben aan die geborgenheid van een gesloten groep om met hun
verhaal naar buiten te komen. Het is natuurlijk wel heel persoonlijk en ik kan
zeker begrijpen dat het niet makkelijk is om je leven zomaar bloot te geven.
Wat vooral opvalt is dat mensen beginnen op zoek te gaan wanneer het niet
alleen meer de hoge myopie is die hun parten speelt maar andere gevolgen zich
extra komen moeien. De gelijkenis is het wankele pad dat we allemaal bewandelen
en niet weten waar we uitkomen, het gebrek aan informatie. Ik probeerde een
beetje een lijn te vinden in de verschillende verhalen maar dit is niet
evident.
Zo zijn er wel de meest gekende gevolgen zoals het scheuren van netnetvlies, glaucoom, maculadegeneratie door de myopie, fotofobie, bloedingen inhet netvlies, cataract, nastaar, een overvloed aan floaters, verminderd gezichtsveld,…maar er zijn ook mensen die te maken krijgen met hoornvliesproblemen,
keratoconus, nystagmus, e.d. Ik ging er eveneens vanuit indien de myopie reeds
extreem was als kind (dus het netvlies al zoveel jaren tot het uiterste werd
gedreven) dat de kans op scheuren van het netvlies een stuk groter is. Maar uit
deze verhalen lijkt dit niet altijd te kloppen. Er zijn namelijk mensen die
sinds kindsbeen af een extreme vorm hebben en nog geen enkele spoedoperatie
moesten ondergaan terwijl anderen, waarvan pas in de jeugdjaren een extreme
vorm werd bereikt, vaste klant zijn in de operatiezaal. Zo zijn er 30ers die
meerdere netvliesscheuren en bloedingen moesten verwerken en anderen die, zelfs
als 50er, er nog niet mee geconfronteerd werden. Wat nog maar eens duidelijk is,
is dat een situatie van de ene dag op de andere drastisch kan veranderen. Er
zijn lotgenoten die het al heel hard te verduren kregen. Al zitten we hier nog
altijd met een beperkte groep toch kunnen we concluderen dat een pasklaar antwoord
niet mogelijk is. Het is eigenlijk geen wonder dat oogartsen niet echt een
prognose kunnen geven.
Wat een heel goed gevoel geeft is dat mensen elkaar er vinden, steun en herkenning mogen ervaren en weten dat ze dit wankele pad echt niet
meer alleen hoeven te bewandelen. Gelijk wat de uitkomst wordt. Die troost is
zo hartverwarmend. Een prachtig kerstgeschenk. Lotgenoten die willen aansluiten
kunnen dit gerust doen. Allemaal welkom!
Nog even een woordje over braille.
Voor de meeste van ons is dit een onderwerp wat we het liefst zo ver mogelijk
voor ons uitschuiven. Zolang we het niet nodig hebben is alles nog in orde maken
we onszelf wijs. De wetenschap dat dat niet zo is kwam bij mij een 5-tal jaar
geleden en ik ben superblij dat ik toen toch de stap zette. Boeken lezen zat er
al jaren niet meer in wegens te vermoeiend en te belastend voor mijn ene oog,
nu verslind ik ze. Mijn methode om braille aan te leren vind je nog steeds hier
op de blog onder nummer 38. Braille voor dummies.
foto : Het alfabet in Braille.
Voor mensen (uit Nederland) die mijn leermethode te amateuristisch vinden kunnen op de site van Visio een beginnerspakket
zelfstudie aanvragen.
Voor lotgenoten uit België vroeg ik
het even na bij de brailleliga dus kom daar later op terug. Hier het antwoord dat ik ondertussen mocht ontvangen : '
Mensen
kunnen gratis lid worden van de Brailleliga mits ze een medisch getuigschrift
kunnen voorleggen van de oogarts. Vanaf 60% visuele handicap kunnen mensen
beroep doen op onze diensten. Nadien kunnen wij (dienst thuisbegeleiding)
individueel les geven: braille, blind typen, basis computerles/iPhone/iPad, ADL,
mobiliteit (met de stok leren lopen), pre/postnatale lessen (verzorging van een
baby), we organiseren leuke activiteiten voor jong en oud etc. mensen kunnen ook
terecht bij onze sociale dienst voor administratieve vragen. In ons hoofdkantoor
te Brussel zijn nog andere diensten die je kan terugvinden op onze website: www.braille.be '
Ik moedig iedere lotgenoot aan om
ervoor te gaan.
Aan iedereen een heel mooi, gelukkig nieuw jaar
met zo weinig mogelijk zorgen. Geniet van 2019!
Anekdote : Savooikool, altijd lekker.
Toch is het eten ervan niet zonder risico. De mooie hoeveelheid mosterd die ik
net naast de savooi op mijn bord had neergepletst leek verdacht veel op een
stukje savooi waardoor, bij de volgende hap, de tranen me plots in de ogen sprongen en zo mijn
dichtzittende neus de vrije loop kreeg.
Anekdote : de witte pootjes en witte
borst van onze poes hebben het voordeel dat ze in het donker oplichten. Wanneer
ik mijn man erop attent maak dat ik net flink met de swiffer het hele huis ben rond geweest
en ik alweer het gekrijzel onder zijn pantoffels hoor, raadt hij me aan om de
boosdoener achter me te zoeken. Ik draai me om en vraag aan onze poes, die mooi
zit op te lichten in het donker, of hij aan de basis ligt van het gekrijzel.
Wanneer mijn man zegt dat hij eigenlijk verderop zit besef ik dat ik tegen de
tochthond aan het praten ben. Nou ja, een poes of een tochthond geen van beiden
zal me een waardig antwoord kunnen bieden denk ik dan.
Een heel interessante link : https://www.oogartsen.nl/
Mijn facebookpagina : hogemyopie
De nieuwe besloten groep :
oogvereniging hoge myopie.
