91.Atropine in verschillende concentraties, het grote dilemma voor ouders van kinderen met (hoge) myopie.

 

foto uit 1976 : Mijn persoonlijke bril met gekleurde glazen die, ondanks hun naam, net alle kleur uit mijn wereld haalden. (leeftijd 5 jaar)

Uitzoeken wat het beste is voor onze kinderen is een hele opgave. Medisch gezien gaan artsen, in de meeste gevallen, voor wat op hun vakgebied de perfecte oplossing is om een probleem aan te pakken. Persoonlijk heb al heel wat verhalen om aan te tonen dat het niet altijd het beste is om medisch gezien er het meeste uit te halen. Zo weet ik ondertussen dat het aanpassen van mijn bril mijn zicht niet echt beter maakt maar de druk op mijn oog om constant in te spannen een extreme vermoeidheid veroorzaakt. Of het nog resterende zicht uit mijn linkeroog halen door een prima geslaagde operatie, maar ik daar nu een ooglap draag om mijn brein rust te geven. 

In onze groep zijn ondertussen heel wat ouders, die net als mijn ouders indertijd, heel zware beslissingen moeten nemen. De laatste jaren wordt heel hard ingezet op atropine om myopie aan te pakken. Zoals reeds eerder hier vermeld zorgt atropine voor de afname van extra groei van de kinderogen waardoor de myopie, de tijd dat de atropine wordt gedruppeld, mogelijks wordt gestabiliseerd. De atropinedruppels worden in verschillende concentraties toegediend. Zo heb je ziekenhuizen/oogartsen die beginnen bij een lage dosis en andere ziekenhuizen die direct overgaan naar een hoge dosis. 

Het verschil zit hem niet alleen in de concentratie maar ook in de bijwerkingen. Zo hebben kinderen die een lage concentratie krijgen amper bijwerkingen door het product, terwijl kinderen met een hoge dosis gekluisterd zijn aan een extra leesbril, lichtschuw worden dus meekleurende glazen in hun bril dragen en pijnlijke ogen ervaren. In sommige gevallen krijgen kinderen het zelfs psychisch zwaar te verduren door deze niet onbelangrijke bijwerkingen. 

Tussen de twee behandelingen zit nog eens een heel arsenaal aan andere concentraties/mogelijkheden, al dan niet in combinatie met dag- of nachtlenzen, om de myopie te lijf te gaan. Het is dan ook jammer dat bepaalde artsen en ziekenhuizen direct overgaan tot hoge dosissen atropine. Het is een beetje zoals met een kanon op een mug schieten, natuurlijk is de waarschijnlijkheid groter dat je de mug doodt, maar eveneens dat je hele interieur aan diggelen ligt. 

De behandeling ligt me heel nauw aan het hart omdat ikzelf als kind die bril had die van de wereld een sepiawereld maakte tot ik, op 7 jarige leeftijd, mijn lenzen kreeg en gretig alle kleuren naar binnen zoog. 

Natuurlijk is het belangrijk om onze kinderen de best mogelijke behandeling te geven maar dit geldt eveneens voor hun levenskwaliteit. Vooral de leeftijd én de mate van myopie liggen ter discussie. Zo is het te begrijpen dat heel jonge kinderen die reeds een hoge myopie hebben zo snel mogelijk resultaat hebben bij hun behandeling en kinderen die nog extra ruimte hebben beginnen met een ‘light’behandeling, die eveneens een mooi resultaat kan opleveren. Zonder in extremen te vervallen. 

Ondertussen bestaat onze groep nu twee jaar en heel wat ouders vonden hun weg ernaartoe, waardoor we al heel wat verhalen kregen. De eerste verhalen waren dikwijls  van zoekende ouders die geen idee hadden hoe ze de zaak moesten aanpakken en soms blindelings de arts volgden terwijl ze met pijn in het hart hun kind zagen worstelen met de bijwerkingen van hun behandeling.  Doordat myopie nu bespreekbaarder is geworden zijn ouders meer op de hoogte van wat de mogelijkheden zijn en dat voel je ook in de groep. Mensen vinden elkaar en delen hun, vaak emotionele en ontroerende, ervaringen over de behandelingen van hun kinderen. 

Het is vooral heel hoopgevend dat ouders zelf verdergaan in de zoektocht naar wat het meest efficiënte is voor hun kind en niet enkel als doel hebben : hoe gaan we deze myopie te lijf, zonder stil te staan bij wat de behandeling verder met hun kind doet. Het geeft me dan ook een warm gevoel te weten dat heel wat kinderen, net als ik indertijd, een relatief gewone jeugd zullen beleven doordat hun ouders probeerden de meest passende behandeling te zoeken.

Heb je zelf een kind met (hoge)myopie kan je steeds terecht in onze warme facebookgroep : oogvereninging hoge myopie. Van harte welkom!

Voorkomen is nog steeds beter dan genezen, vandaar nog maar eens de 20-20-2 regel : na 20 minuten dichtbij kijken, 20 seconden veraf kijken en 2 uur per dag buiten spelen om de toename van bijziendheid af te remmen. Wat baby's en peuters betreft, deze laat je best zo weinig mogelijk naar schermen kijken. 

 

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  

90. Yes, I did it! Grenzen verleggen 'dankzij' corona.

We zitten ondertussen aan onze tweede lockdown. De tijd doorbrengen ziet er nu anders uit dan in het voorjaar wanneer het prachtig weer was met warme temperaturen. De tuin ligt er winterklaar bij en vertoont voorlopig nog enkel wat groen. De tijd van de kleurrijke bloemen is voorbij, er heerst rust en geduldig wachten op nieuw leven in de tuin. De vissen schuilen dieper in de vijver en komen nog amper boven om hun toegegooide eten te verorberen. Er zijn alweer reeds 15 dagen voorbij sinds ik het huis verliet. 

Het weegt meer dan de eerste keer en ik besluit dat ik er iets moet aan doen. We wonen eigenlijk heel rustig, Drie woonwijken grenzen aan elkaar en worden verbonden met steegjes. De voetpaden worden gescheiden van de rijweg door een stuk gras of een haag waar af en toe een plaatsje wordt gelaten om over te steken naar een volgend voetpad. Eigenlijk best veilig en toch durf ik het al jaren niet meer aan om alleen een wandeling te maken. Maar nu staat mijn besluit vast. Ik schakel mijn man in om samen met me een veilige route uit te stippelen, samen gaan we op pad.  We verkennen waar stukken minder goed liggen en wat de veiligste manier is om de straat over te steken waar nodig. met ons tweetjes gaat het vlotjes. We genieten van de gezellige wandeling. Hierdoor voel ik me gesterkt om deze de volgende dag volledig alleen te doen. 

De zon schijnt en er waait een goeie bries maar het voelt aangenaam. Met enige stress trek ik mijn wandelschoenen aan en neem de herkenningsstok die al een tijdje ongebruikt in de kast ligt. Ik besluit hem gewoon opgevouwen in de hand te dragen. Zodat mensen niet de indruk krijgen dat ik dronken of stoned mijn weg zoek maar toch begrijpen dat het probleem bij mijn zicht ligt. Een duidelijkere manier is om de stok uit te plooien, het oorspronkelijke doel van deze stok, maar dit is al een eerste grote stap. De eerste twee straten rondom ons huis zijn me wel heel bekend dus daar loopt het vlot en ik voel de trots opborrelen. 

Al snel bevind ik me op ongekend terrein, maar weet dat ik er veilig ben. Toch is het heel confronterend. Het kleine gezichtsveld maakt dat ik me vooral focus voor me en niet echt kan genieten van de omgeving. De zon op mijn hoofd verblindt mijn oog en zorgt ervoor dat mijn, in schaduw gehulde, voeten verder stappen in het onbekende. Volledig blind stap ik door, wetend dat het veilig is want ik was gisteren ook hier. Mijn tocht gaat door maar de trots heeft ondertussen wel plaats gemaakt voor confrontatie. Ik neem nog even een haag mee op mijn wandelroute. Mis eveneens nog een steegje waardoor ik op een andere, wel bekende, plaats uitkom dan initieel de bedoeling was. 

Het laatste stuk volg ik de zwarte schaduw voor en onder mijn voeten, stappend op goed geluk. Het voelt vreemd aan. Ik vind het laatste onverharde steegje en trap voluit in de drassige modder die voor me verborgen bleef. De opgeplooide stok in mijn hand wordt fijngeknepen. Nog één straat en ik ben thuis. Terug op bekende bodem en daar komen de tranen. Tranen van confrontatie maar ook tranen van immense trots. Mijn besluit staat vast, morgen ga ik terug want oefening baart kunst!

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl