Mijn blog is bedoeld als hulp voor mensen met een hoge myopie of bijziendheid. In mijn verhaal probeer ik mijn ervaring te delen en mensen aan te moedigen om niet altijd voor een eerste opinie te gaan. Verschillende oogproblemen en oogziektes komen hier aan bod o.a.:cataract, -operatie, voorkamerlensloslating, nastaar, maligne myopie, astigmatisme, glasvochtloslating, netvliesdegeneratie, glaucoom, verwijde pupil, lensinplanten, contactlenzen… Ook jullie ervaringen zijn meer dan welkom.
96. Ter nagedachtenis van Ingrid Roeland (76), een lieve dame met pit en inzet voor lotgenoten. Tot het noodlot toesloeg...
(foto : Ingrid met haar assistentiehond Jakar.)
Een goeie week geleden postte ik dit tekstje met de
beschrijving van mijn weg naar de plaatselijke kiné. Dit om mensen een idee te
geven wat de moeilijkheden zijn om je met een visuele beperking op openbaar domein
te begeven.
Halloweentocht dat tikkeltje anders.
Ik loop al een paar weken 2 keer per week naar de kiné hier in het dorp. Een tochtje van 10min door rustige wijken heen. Een weg die ik eigenlijk ook wel goed ken. Maar, tot nu toe, iedere keer bij daglicht. Met het uur te veranderen stond ik plots in het donker (weliswaar met straatverlichting) en bleek het plots nog een grotere uitdaging te worden. Het eerste deel van mijn tocht gaat eigenlijk wel heel goed omdat die bijna per cm in mijn hoofd zit. Rechts het hoekje om tussen het groen tastend met mijn stok, oversteken naar het andere gedeelte waar de takjes mijn stok grijpen, een paar meter later oversteken naar het overliggende voetpad. Op mijn weg kom ik in botsing met een groene container die, ondanks dat die gisterenochtend werd geleegd, nog steeds het voetpad blokkeert. Ik stap mooi verder met rechts gras dat me aangeeft waar ik heen moet. Op het einde van de rustige straat moet ik links over naar een grindpad waarin middenin een betonbaantje loopt, verscholen tussen 2 paaltjes die auto’s verhinderen erdoor te rijden. Zoekend vind ik de paaltjes en stap het geërodeerde pad op. Mijn stok kan daar de grond niet raken aangezien hij alle kanten opspringt. Ik focus me op het licht op het eind van mijn tunnel. Wanneer ik het voetpad terug bereik vervolg ik mijn weg naar rechts. Eigenlijk zou deze weg heel vlot moeten gaan maar toch is dit niet zo. Ik volg, heen en weer tastend, de grasrand maar die verdwijnt af en toe door opritten langs de rechter kant. Wanneer ik hoor dat de voetballers op het naastgelegen plein aan het trainen zijn verlies ik even mijn focus en moet terug mijn positie bepalen. Het voetpad is hobbelig en ik kom even in een putje terecht met mijn voet. (zonder erg) Plots voel ik dat er iets aan mijn linkerkant staat. Het is een auto die op de berm geparkeerd staat. Ik kan nog net door en gelukkig stap ik rustig zodat zijn spiegel en mijn jas gespaard blijven. Wat verder hetzelfde tafereel. Het gevoel van de wildernis komt even in me op wanneer de laaghangende takken van een boom nog even mijn gezicht strelen met hun resterende bladeren. Ik stap verder tot de weg plots stopt. Een auto staat volledig op het voetpad, geen doorgang aan. Ik stap rond de wagen en denk, ik ga hier de straat al over want ik moet straks toch aan de overkant zijn. Plots merk ik dat ik reeds de graskant voel, veel te vroeg om over te zijn en realiseer me dat ik aan de middenberm sta, dus midden op straat met gespitste oren en de betonrand tastend met mijn stok zoek ik de weg naar de overkant. Gelukkig is die maar een paar stappen verder. Ik ben even de kluts kwijt en moet me terug positioneren. (mijn gedachten dwalen even af naar onze zoekende robotstofzuiger die af en toe hetzelfde probleem ondervindt en dan toch flink zijn tocht verderzet) Ik ben er bijna… maar nog niet helemaal. Wanneer ik bijna de straat uit ben voel ik geen referentiepunt, enkel beton die overloopt in wat de grote oprit moet zijn van het huis op de hoek. Rechts geen referentie meer… ik probeer te turen en besef waar ik ben. Links moet ik nu. Overdag is de bloemenwinkel open op de linkerkant van mijn pad en staan de kleurrijke bloemetjes buiten die me aangeven dat ik daar terug de straat over moet maar nu is de zaak donker en staan alle bloemen binnen, dus weg referentiepunt. Ik steek de weg maar over aangezien het niet ver de straat in is. Ik volg de woninggrens aan de rand van het voetpad en weet dat bij de volgende oprit ik rechts moet. De tweede deur brandt licht, daar moet ik zijn. Op naar mijn volgende uitdaging. Maar deze heb ik alvast doorstaan. Het wordt nog oefenen om de tocht vlotter te laten verlopen en ik hoop dat mensen beseffen dat auto’s en containers niet op een voetpad horen. Ik dacht ik zet dit verhaal even hier en beschrijf zo goed mogelijk mijn tocht zodat mensen zich toch een beetje kunnen inleven dat het niet voor iedereen even makkelijk is zich op de openbare weg te begeven. Zelfs al is het niet ver en gekend terrein. Nu komt ook pas het besef waarom ik eind 2023 de kiné niet was opgestart. De aanvraag van mijn witte stok was binnen en ik ging nog even wachten tot die in orde was. Het zou uiteindelijk een jaar duren… Maar ik ben in goede handen nu en voel dat de ‘martelingen’ (om in Halloweensfeer te blijven) toch een beetje resultaat beginnen geven. We zijn vertrokken voor jaren 'onderhoud' .
Maar wat een week later gebeurde is pure horror…
Ingrid, blind sinds haar kinderjaren, wou de lift nemen in haar flatgebouw. De lift liet het eerder al een paar keer afweten. Ze nam de trap, maar omdat haar assistentiehond en beste vriend Jakar het moeilijk krijgt met trappen, probeerde ze elke verdieping de liftdeur om te kijken waar hij stond. Op de eerste verdieping ging die niet open, op het tweede wel maar daar stond geen lift. Ingrid viel 3 verdiepingen beneden (tot -1) en overleefde het niet. Een verhaal dat uit een film lijkt te komen maar het is echt, niet te geloven dat dit kon gebeuren.
2waar geëmotioneerd schreef ik volgende bericht…
Vandaag komt een gezicht bij dit ongeval... een gezicht dat ik ken, een persoon die ik ken, iemand waar ik cursus mee volgde in Gent en op haar leeftijd zo goed omging met haar handicap. Iemand die er altijd voor ging, mij een arm kwam vragen toen we ons onder begeleiding naar het station moesten begeven, die nog een grotere spraakwaterval was dan ik, iemand die vertelde hoe de werken in de straat toch wel lang duurden en ze zoveel moeite had om de volgende tramhalte te bereiken (zelfs met haar hond) maar toch dapper doorging, iemand die op cursus kwam om toch maar verder te kunnen met de nieuwe technologie, iemand om gewoon een heel fijne babbel mee te hebben, iemand die zich inzette voor lotgenoten,.... en zoveel meer... Ingrid, je gaf de indruk nergens bang voor te zijn. Het was een eer je te leren kennen en we zullen je optimisme en de mooie persoon die je was heel hard missen... heel veel sterkte aan haar zussen en de rest van de familie
Haar neef geeft in de nieuwsuitzending (1/12/2025 VTM) een mooi beeld van hoe Ingrid was. Een
voorbeeld voor velen. Ook voor mij. Rust zacht lieve Ingrid.
Het is
ondertussen een tijdje geleden dat ik hier nog een opvolging gaf. De blog is sinds
maart 5 jaar oud en wordt, met zijn ondertussen 65.000 bezoekers, nog steeds
goed bezocht dus geef ik nog even een update van de situatie van mijn ogen. Na
het laatste uitgebreid bezoek in augustus kon ik terecht bij Low Vision om mijn
dossier nog eens onder de loep te nemen. Er werd een goedkeuring gegeven voor
verdere trajectbegeleiding door Licht en Liefde. Normaal ging het eerste bezoek
door in december maar (meer dan waarschijnlijk te wijten aan een besmetting met
corona) kreeg ik een oogontsteking die toch wel hardnekkig was. Er waren 3
periodes van behandeling nodig, waarbij de laatste een combinatie van antibiotica
druppels samen met antibiotica oogzalf. Gelukkig was deze succesvol.
Bij mijn
controle begin maart 2022 werd duidelijk dat mijn zicht, waarbij de correctie
toch al een tijdje hetzelfde bleef terug wat was afgenomen. Het centrale zicht
in mijn linkeroog is reeds enorm vervormd door de maculadegeneratie maar nu wordt
ook duidelijk dat het centrum een vlek vertoont. Het gevolg van
maculadegeneratie is dat niet enkel het beeld gaat vervormen maar op termijn
ook het centrale zicht verdwijnt waardoor enkel het perifeer zicht (buiten het
centrum) overblijft. Aangezien ik ook aan glaucoom lijd waardoor het perifeer
zicht verdwijnt, is dit dus een aanval van beide kanten (zowel van buitenuit
als vanuit het centrum). Mijn rechteroog, beste oog, had een extra dioptrie van
0,25D. Op zich een kleine wijziging, al hoop ik dat dit niet de aanzet is tot
verdere daling. Dit zorgde er ook voor dat ik 2 regels minder kon lezen met
leesbril, de extra correctie gaf geen beterschap. Ik voelde ook reeds dat de
duisternis steeds moeilijker wordt om me te verplaatsen, zelfs met begeleiding.
Een, gelukkig stevige, bloembak moest eraan geloven en een goeie schop inkasseren
toen ik op een avond met een vriendin op onbekend terrein kwam. Ik ben dan ook
heel blij dat de begeleiding start vanaf 29/3.
Ondertussen
zijn we juni 2022, wat gaat het vlug. De begeleiding gaat goed. Zo werd de weg
naar de slager en apotheek, hier in het dorp, ingeoefend met herkenningsstok. (Alles
overdag dus niet in het donker.) Extra richtlijnen werden gegeven waarop te
letten en dit lukt goed. Al waren er een paar… voorvalletjes… 1e Ons
bezoek aan de slager leek me nuttiger om toch een echt doel aan te koppelen dus
gingen we even binnen om wat aankopen te doen. Het was een hele poos geleden
dat ik er was dus er werd vlotjes gecommuniseerd. Toen mijn bestelling in mijn
rugzakje ging merkte ik op dat mijn herkenningsstok verdwenen was. Niet aan de
toog, niet op de grond dus moest hij wel in het rugzakje zitten. Iedereen aan
het zoek om hem even later, mooi opgeplooid, onder de bestelling in de rugzak
terug te vinden. 2e Toen we onze weg vervolgden werd me aangeleerd
om het lusje aan de stok niet rond mijn pols te houden maar de stok gewoon in
de hand, op borsthoogte tegen de romp aan, te houden. Bij het oversteken van een
straat de stok anders vast te nemen en dan, op kniehoogte, de stok schuin naar
voor te steken. Wanneer ik de straat, in onze wijk, overstak en prima deed wat
van me verwacht werd vloog de stok plots midden van de weg uit mijn handen.
Niet de beste positie om je in te bevinden wanneer je net in het midden van de
straat staat, dus mijn begeleidster raapte hem maar vliegensvlug op om dan de
andere helft van de weg veilig over te steken. Maar verder verliep alles
vlekkeloos al voelde ik toch wel 2 dagen een enorme vermoeidheid na onze gezamenlijke
tocht. Het praten en geconcentreerd stappen moet ik echt leren in de juiste
verhouding te zetten. (wanneer ik alleen deze tocht doe heeft dit als voordeel
dat ik, gelukkig maar, niet tegen mezelf praat waardoor een belasting wegvalt). Voor computer
en smartphone worden vergrotingsmethodes aangeleerd zodat het minder belastend
is voor mijn oog. Al moet ik ook daar sowieso nog steeds letten op mijn
energiebalans maar heb de indruk dat dit steeds beter en beter gaat. Ik weet
wat wel en niet kan en neem, wanneer de eerste symptomen de kop opsteken, direct
actie (onder de vorm van rust).
In mei
maakten mijn man en ik nog een prachtige reis. Wondermooie natuur. Al werd me
ook daar toch wel af en toe op mijn oogproblemen gewezen waardoor ik terug een
paar anekdotes kan toevoegen.
1e
Onze vlucht ging door in een gigantische airbus. Dat alles er niet evenredig is werd duidelijk toen
ik even naar het toilet moest. De rij waar we zaten was me bekend maar toen ik
de nummers wou checken viel me op dat die extreem klein en dus onleesbaar waren
waardoor ik tot 2 maal toe de stoel van mijn man passeerde die heel
geconcentreerd een film aan het kijken was en me pas de tweede keer bij de arm
kon grijpen en zo op de juiste plek terechtkwam.
2e
Toen ik ’s nachts, na een toiletbezoek op onze kamer, terugkeerde naar bed had
ik de indruk dat het eigenlijk wel goed lukte zonder mijn handen uit te steken
om te voelen waar ik me juist bevond. Het maanlicht zorgde voor een verlichte
kamer. Die indruk leek zwaar overschat toen ik met een flinke dreun met de
zijkant van mijn voorhoofd de muur raakte. Manlief sliep ondanks het nodig
lawaai en mijn lichte gejammer door het hele gebeuren door. Het was pas toen ik
’s ochtends over mijn hoofd wreef dat ik de dikke bult opmerkte. Na dat moment
ging ik toch maar weer over naar het ‘op de tast’ mijn weg vinden in het
donker.
3e
tijdens het snorkelen hebben we een techniek ontwikkeld waarbij ik mijn hand op
mijn man zijn rug/schouder leg, zijn hand in de gaten hou en hij me dan de
vissen of leuke dingen aanwijst. Hier was het water ondiep en de vissen
veelvuldig aanwezig dus ook daar werd ik wat overmoedig en ging wel even alleen
op pad. Wat kon er gebeuren in water van nog geen meter diep? Tussen de rotsjes
bevonden zich mooie schelpen die zich krampachtig vasthielden in de lichte
stroming. Ik wou even mijn man op de hoogte brengen die wat verderop aan het
filmen was. Toen die dichterbij kwam begon hij plots te roepen, door het
snorkelmasker heen is het nogal moeilijk om iets te verstaan. Zijn ongeruste gemompel
en weidse gebaren maakten me wel duidelijk dat er iets aan de hand was met de
plek waar ik me bevond. Hij verwijderde het masker en riep uit volle borst : ga
daar weg, het zit er vol met zee-egels! Zee-egels waar? Het was pas toen hij
bij me kwam en erop wees dat ik de tientallen stekelige diertjes in de gaten
kreeg. Dus terug over naar lekker samen snorkelen.
(deze vissen lusten heel graag banaan. Dus geef ik hen graag een stukje van mijn ontbijt)
4e
Het eiland wordt overgoten door een prachtige groene kleur aangevuld door
kleurrijke wondermooie bloemen dus dat wil wel zeggen dat het genoeg water
krijgt om er zo beeldschoon uit te zien. Op een avond zaten we, samen met een
paar Engelse koppels, wat te genieten op het buitenterras aan de bar. Toen het
begon te regenen werden 2 paraplu’s open geklikt maar deze bleken niet voldoende
om het voor iedereen droog te houden dus besloot mijn man om even die op onze
kamer te halen. Het druppelen ging al snel over in ‘alle hemelsluizen open’ dus
iedereen zette het op een lopen om zich onder de beschermende barhut te
begeven. Iedereen behalve ik. Ik wist namelijk dat er 3 trapjes waren en
doordat het donker was, en de trapjes voor mij niet te zien, schuifelde ik
voorzichtig, steeds natter wordend, richting bar. Roepend naar de jonge dame
waar we die dag mee op excursie waren geweest, ‘waar zijn de trapjes?’ Waarop
zij in volle overgave terugriep : ‘Stop stop Anja, je gaat vallen! Blijf staan,
ik kom je ophalen.’ Blijkbaar bevond ik me toch dichterbij de trapjes dan dat
ik dacht. Drijfnat maar ongedeerd bereikten we samen de droge bar..
Nietsvermoedend, en door het regengordijn, kwam mijn man met het regenscherm
ons vervoegen waar hij, met heel wat emoties gepaard gaand, op de hoogte werd
gebracht door een druipende Lauren. Thanks Lauren!
5e
Het buffet verkennen doen we ook steeds samen omdat de namen van de gerechten
op de kaartjes niet te lezen zijn voor me zonder in heel merkwaardige en vooral
heel opvallende pose door de knieën te gaan met mijn neus tegen het kaartje
aan. Voorafgaand door brilwissel. Dus mijn man leest dan alles voor me voor en
ik onthoud dan waar alles stond. Deze keer waren de namen van de gerechten niet
echt een meerwaarde aangezien het over heel wat Indiase curries ging en die
namen voor hem onbekend of zelfs onuitspreekbaar waren. Aangezien ik het zalig
vind om nieuwe dingen te proeven kwam het er toch meestal op neer dat ik mooi
overal mijn bord ophield bij de lieve koks. Lekker!
Ondanks deze
paar vervelende maar ook grappige situaties was het een bijzondere reis. Mijn
bucket list wordt mooi afgewerkt en herinneringen worden steeds meer gecreëerd.
Ik besef dat ik daarvoor heel dankbaar mag zijn.
Nog even
melden dat de facebookgroep ‘oogvereninging hoge myopie’ het uitstekend doet.
Ondertussen hebben we meer dan 600 leden. Heel wat van hen zijn heel actief met
info en steun geven. Met het kernteam komen we maandelijks online samen en ook
daar gaat het heel vlot. Er werden 4 online oogcafé’s georganiseerd (met Gerlof
als moderator) en deze werden enorm geapprecieerd door de deelnemende leden. We
zijn dus zeker van plan deze in de toekomst verder te zetten. Hopelijk kunnen
we binnenkort terug over naar fysieke bijeenkomsten. Een paar dagen geleden
kreeg ik nog bericht van de directeur van de Belgische Licht en Liefde om na te
vragen hoe het zit met onze groep en wat onze doelen nog zijn. Blijkbaar kon (hoge)
myopie op de vergadering van de Belgische vereniging ter voorkoming van
blindheid op heel wat aandacht rekenen. Dus super dat het in Vlaanderen ook
steeds meer aan bod komt en de ernst ervan wordt ingezien. Verder wordt onze
groep door Gerlof en Ritsert vertegenwoordigd in de International Myopia
Conferentie in Rotterdam in September. Nog eens heel veel dank aan de mensen
die zich zo enorm inzetten in onze kerngroep. Ik heb altijd de indruk dat mijn
rol beperkt is maar ben zo blij hoe alles zo mooi verdergroeit dankzij Gerlof,
Ritsert, Jeanet, Monique, Gerdie en Britt. Wie zelf hoge myopie heeft (vanaf
-6D) of kinderen met (hoge) myopie kan steeds gratis lid worden van de
facebookgroep : oogvereniging hoge myopie. We melden ook altijd dat er heel wat
heftige verhalen te lezen zijn van mensen met een extreem hoge myopie, dit wil
natuurlijk niet zeggen dat dit jouw, of de toekomst van je zoon of dochter
wordt. Van harte welkom in deze liefdevolle, informerende en steunende groep.
Officiële voorstelling facebookgroep : oogvereniging hoge myopie. Eregasten : Prof. Caroline
Klaver, Jan Roelof Polling van het Erasmus MC/Myopie Netwerk Nederlanden, Jan Vreeburg van de oogvereniging .
Dat de groep
het goed doet was al een tijdje duidelijk. Het ledenaantal haalt ondertussen de
kaap van de 500. De oogvereniging besliste om de groep officieel op te nemen als patiëntengroep,
waar we uiteraard heel tevreden over zijn. In deze webinar vind je dan ook een
korte voorstelling van de kerngroep, net als een presentatie van Prof. Klaver
over hoge myopie, wat is het, hoe ontstaat het, hoe verloopt het, welke risico's lopen we als hoog myoop, maar vooral, waar moeten
we op letten om onze kinderen te beschermen tegen het steeds meer voorkomen van
deze oogziekte en vooral de gevolgen ervan. Azië is jammerlijke koploper met een ongelooflijke 90% myope kinderen waarvan 1/3 die uitgroeien naar meer dan -6 dioptrie, in de toekomst slechtziend wordt. Dit zijn duizelingwekkende cijfers!
Er werd altijd van uitgegaan
dat de voornaamste reden erfelijkheid was maar nu blijkt dat vooral onze
levensstijl heel wat kinderen bijziend maakt en dat dit niet zonder gevolgen
blijft. De denkpiste dat enkel mensen met een extreem hoge myopie op latere
leeftijd problemen ervaren is ondertussen achterhaald. PREVENTIE IS DUS ESSENTIEEL. Jan Roelof
Polling gaat dan weer dieper in wat de mogelijke therapieën zijn om de
myopie bij kinderen af te remmen.
Met de uitdrukking : ‘beter voorkomen dan genezen’ zou ik zeker iedereen aanraden deze voorstelling
te bekijken en de 20-20-2 regel (die ook wordt uitgelegd) op te volgen bij kinderen,
zelfs jong volwassenen kunnen hier nog baat bij hebben en de extra doorgroei van hun ogen vertragen.
Na het zien van deze voorstelling hoop ik dat mensen begrijpen hoe kwetsbaar kinderoogjes zijn wanneer ze teveel dichtbij kijken en vooral wat de harde gevolgen kunnen zijn op latere leeftijd.
In Nederland
kan je de poster van de 20-20-2 regel alvast bij de opticien terugvinden. Komaan
Vlaanderen, we kunnen niet achterblijven!
Meer info : www.20202.nl Ondersteunende promotiemateriaal, zoals posters en flyers, bestel je eenvoudig op Myprocornea.nl.
Het ontstaan
van deze eerste webinar was een samenwerking van verschillende mensen, waarvoor
dank! We zien Gerlof Dubois
als drijvende kracht die hier volop zijn schouders onder zet. Dus nog eens extra dank Gerlof! Eveneens aan de oogvereniging en de sprekers, Prof. Klaver, die ondertussen samenwerkt met onze groep. Er zijn reeds heel wat van onze volwassen leden die instapten in het 3 jaardurende onderzoek onder haar leiding. Verder worden binnenkort nog twee extra onderzoeken opgestart voor kinderen. Onze groep is dan ook de ultieme vijver om deelnemers op te vissen.
Ik denk dat heel wat toekomstige volwassenen ooit heel dankbaar zullen zijn dat er hard werd ingezet om hen als kind op tijd te beschermen en zo hun
zicht hielp bewaren. Dit door de zo nodige bekendheid te geven aan ‘hoge myopie’ en de gevolgen ervan.
De site van
de oogvereniging heeft nu een mooie pagina met heel wat links en informatie
over hoge myopie :
Natuurlijk nog eens de link naar onze facebook groep : https://www.facebook.com/groups/oogvereniginghogemyopie/
Je hoeft geen lid te zijn van de oogvereniging, lid worden van de groep is volledig gratis onze doelgroep zijn personen met een hoge myopie, of ouders van kinderen met (hoge) myopie. Er zijn ondertussen ook reeds heel wat Vlaamse mensen lid. Van harte welkom!
Na het
verontrustende gezichtsveldonderzoek van vorig jaar stap ik met enige
onrust de oogartspraktijk binnen. Ook hier loopt alles volledig
volgens coronaregels. Bijna iedere ruimte wordt omgevormd tot een wachtzaaltje
zodat de patiënten goed verdeeld worden, de handgel vloeit veelvuldig. Het lijkt een heel huzarestukje om iedereen netjes op tijd terug te vinden voor de nodige onderzoeken en consultaties. Mijn
wachttijd is maar kort en mag al vlug naar de zichtopmeting. De eigenlijke
gezichtsscherpte lijkt stabiel. Wanneer de floaters genoeg tijd krijgen om even
het centrale zicht te verlaten wordt een 5/10 in mijn beste (rechter) oog
opgemeten. Toch beginnen ook daar de letters te dansen. Is het een W of een M,
een D of een O, X of K.
Op naar het gezichtsveldonderzoek. Een warme gloed
overvalt me, toch een beetje angstig wat het nu zal worden. De test wordt
ingezet en de onrust stijgt wanneer ik voel dat er teveel tijd tussen de
lichtjes zit. Ze zijn er zeker, maar waar. Het kost me eveneens heel
veel moeite om geconcentreerd te blijven. Mijn linkeroog geeft, door de inspanning, pijnlijke steken
na de test. Blij dat het achter de rug is.
Bij de oogarts ligt het uitgeprinte gezichtsveld. Enige geruststelling is dat het
gelijkaardig is aan dat van vorig jaar, dus dit jaar niet echt een negatieve toename.
Het lijkt wel of ook hier een
coronabreak gebeurde. Maar het bevestigt het gezichtsveldonderzoek van vorig jaar, waar plots een heel stuk achteruitgang was. Toch geeft het me enige rust dat de sluier
niet exponentieel toeneemt. Ik geef aan dat de lijnen nu eveneens in mijn rechteroog beginnen
kronkelen en wanneer ik echt geconcentreerd kijk me dit een misselijk gevoel in
de maag geeft. Het helpt een stuk om zoveel mogelijk ‘slap’ te kijken. De
vermoeidheid, die terug toeneemt nu het zonnetje voor meer huishoudelijk werk
zorgt, geef ik aan alsook de nodige rustperiodes die heil brengen. Tijdens het
bestuderen van de binnenkant van mijn oog informeert hij nog maar eens dat er
wel heel veel floaters zijn. Net als heel wat ‘lacquer cracks’ die zich in mijn netvlies bevinden. (kleine
scheurtjes in de bovenste laag van het netvlies) Mijn, op eten gefocust, brein maakt van dit laatste even crackers i.p.v. cracks.
Voor het juiste woord
echt tot me doordringt, krijg ik eerst even een flits van een met zoute koekjes
gevuld netvlies door. Wijselijk besluit ik dit maar niet met de arts te delen.
Hoe ironisch dat mijn brein zo visueel werkt.
De lichtgekleurde lijntjes zijn 'lacquer cracks' . In dit voorbeeld, rechteroog, lopen ze door de macula (of gele vlek, het centrale zicht), de witte vlek rechts is de papil of blinde vlek. (mijn fundusfoto's van vorig jaar staan op pagina nr. 87)
Een voorbeeld van het netvlies van een normaal (linker)oog.
De kunstlens is en zit perfect
maar het is dus het netvlies dat er, door de extreem hoge bijziendheid, heel
slecht aan toe is en me die nare gevolgen geeft. De volgende afspraak zal
opnieuw een OCT scan genomen worden om de toestand van de rechtermacula te
onderzoeken en zo de herkomst van de visuele krommingen. Die afspraak wordt gemaakt bij de revalidatieoogarts zodat we
eindelijk kunnen bekijken wat de mogelijkheden zijn om me het leven toch wat
makkelijker te maken. Ik ben benieuwd!
Anekdote : Sorry
Frensje, alweer…Het is heerlijk weer buiten en ik besluit eventjes van de
eerste zonnestraaltjes te genieten. Onze poes, die nog steeds vermoedt dat het
sneeuwt buiten, ligt languit op de vloer van de woonkamer. Rustig neem ik de
gigantische haarbal in mijn handen en loop naar de keukendeur. Heel langzaam open ik
de deur, nog steeds met onze poes in mijn handen. Door de deur en terugdraaien.
Mijn oog schiet alle kanten op om er zeker van te zijn dat al zijn
lichaamsdelen de andere kant van de deur terechtkomen. Wanneer ik ervan
overtuigd ben dat dit is gelukt trek ik de deur zachtjes dicht en weerklinkt
een pijnlijke MIAAAUW! Oeps, blijkbaar
toch ergens iets gemist…Sorry Frensje, hij is nu in ieder geval buiten en
vooral ver uit mijn buurt.
Net op tijd,
denk ik dan. Net op tijd zijn onze verbeteringswerken aan het interieur in
orde. Al had ik er bijna nog wat extra vooropgesteld. Meer bepaald toen ik i.p.v.
door het raam te kijken even het raam zelf inspecteerde, om specifieker te zijn, de
koperen verdeelstaafjes die zich tussen het glas bevinden. Oh nee, dacht ik.
Ook die zijn aan vervanging toe. Ze hangen er wat slapjes bij. Misschien door de
extreme warmte dit jaar? Wanneer ik mijn man op de hoogte breng zegt hij
verontwaardigd dat er helemaal niks verkeerd is met de baren…Vreemd, zijn die
mooi recht? Ja, zoals ze horen te zijn. Op dat moment denk ik ook aan onze
vloer, hoe ik me de laatste tijd afvraag of de tegels zo hard waren afgerond
dat de voegen zich door de woonkamer kronkelen als kabbelende beekjes…én dan
pas dringt het tot me door. Het ligt niet aan het huis maar wel aan mijn oog!
Zoals
jullie ondertussen al weten komt hoge myopie niet alleen. Door de jaren heen
ontwikkelen zich nog andere oogziekten die het zicht bedreigen. Glaucoom maar
evenzeer atrofie (zwaktes in het netvlies) zorgen er al voor dat een deel van
mijn zicht is verdwenen en steeds meer op een tunnel gaat lijken. Regelmatig
kijk ik ook even vanonder mijn ooglap vandaan om het zicht te controleren. Daar
heb ik reeds een 15 jaar maculadegeneratie. Na mijn cataractoperatie kwam er
weliswaar terug een beeld, al is dat vergroot en zwaar vervormd waardoor mijn
hersenen de twee beelden (rechts en links) niet kunnen samenbrengen. De kleuren
waren toen wel helderder dan mijn goede rechteroog. De laatste tijd merk ik dat
die eveneens vervagen. Meer zelfs, er komt een gele, grauwe grote vlek in mijn
centrale zicht, een vlek die als een donkere zon me het zicht op de wereld ontneemt.
Net zoals mijn linkeroog krijgt nu ook rechts last van extreme veroudering van
mijn macula (de plaats waar het beeld wordt gevormd). Al is het een pak van mijn hart dat niet al onze ramen aan vervanging toe zijn, toch
besef ik alweer dat mijn kijk op de wereld er terug een beetje anders zal
uitzien.
Plots valt het me overal op. Onze binnenmuur, die bestaat uit
gevelsteen, lijkt wel door een dronken aannemer opgetrokken. Zowel de stenen
als de voegen lopen, golvend, op en neer. Tekst loopt kronkelend over mijn
scherm. Wanneer we gaan wandelen denk ik dat niet de meest professionele
aannemers de betonklinkers voor garages hebben gelegd. Het leidt er wel toe dat
ik me enorm focus op heel wat dingen en twijfel of ze wel juist staan of het nu
aan mijn oog ligt. TV-programma’s ondergaan hetzelfde lot, zo lijkt het alsof
de blokjes in de puzzelronde (Slimste mens) lukraak op het scherm zijn gegooid
zonder enig besef van lijnen, kolommen en rechte hoeken.(Deze is sowieso al mijn minst favoriete
ronde van ons geliefde programma, aangezien de puzzel meestal door de kandidaten is opgelost alvorens ik
het eerste vakje kan ontcijferen.)
Gelukkig
is de toestand nog niet zo extreem als in mijn linkeroog. Daar is het beeld zo
vervormd dat, wanneer ik (langer dan een minuut) door dat oog probeer te
kijken, de inhoud van mijn maag moeite heeft om op zijn plaats te blijven. Ik
veronderstel dat dit door het wisselend kijken met rechts en links mijn
hersenen in een moeilijke situatie brengt. Ik hoop dan ook, dat de tijdsspanne
waarop rechts dezelfde zware kronkels gaat vertonen, lang genoeg is zodat mijn
hersenen de tijd krijgen zich rustig aan te passen aan de nieuwe vreemde
situatie. Het wordt alvast een race tussen de combinatie van atrofie en
glaucoom (die ervoor zorgen dat het zicht inkrimpt) en de veroudering van mijn
macula (die mijn centrale zicht aanpakt). Dan mag ik hopen dat het netvlies de
race niet vroegtijdig beëindigt door ergens los te laten of te scheuren doordat
het uiterste van zijn veerkracht wordt geëist. Een kwestie van wat spanning in
het leven te houden.
Ik neem via mail contact op met de oogarts en geef mijn opmerkingen
door met de vermelding dat ik ervan uitga dat het ‘gewoon’ mijn gele vlek is
die nog meer slijtage vertoont. Aangezien ik geen pijn of druk ervaar ga ik er
niet vanuit dat het zou kunnen wijzen op vocht achter het netvlies. De gezichtsscherpte
is niet verder aangetast, wat bij vocht wel een gevolg is. Met als extra
vermelding dat ik het verder ‘in de gaten’ hou. Blijkbaar is de oogarts het met
me eens en wordt mijn geplande afspraak in februari als eerstvolgende behouden.
Anekdote :
Als laatste aanpassing wordt onze 23 jaar oude keukenkraan vervangen. Samen met
onze jongste zoon besluit ik het ‘projectje’ aan te gaan. Het verwijderen van
de oude kraan is niet eenvoudig aangezien de aansluiting onderaan de spoelbak, achteraan
in de kast, hoog verscholen achter de afvoerbuizen, zit. Onze zoon met zijn 14/10
zicht kan het systeem maar niet uitdokteren dus voel ik even hoe het daar in
elkaar zit. En ja hoor, ik voel de twee
buisjes, warm- en koudwatertoevoer én een extra schroef, daarover een lange
moer die ervoor zorgt dat de kraan niet van het aanrecht duikelt. Terug aan
zoonlief. De juiste moersleutel wordt op gevoel uitgezocht maar door de beperkte
ruimte is dit moeilijk te bepalen dus neem ik nog even over en ontdek dat een
15 veel te groot is en een 13, mijn inziens, beter zou passen. Mijn trots
krijgt een boost wanneer ik de lange moer losdraai van de met draad getrokken
staaf. Blijkbaar kan je met 14/10 zichtogen niet in bochtjes kijken wat met
‘kijken via je vingers’ wel perfect blijkt te lukken. De rest van het project
laat ik wel graag aan hem over. Op de niet zo duidelijke tekening van de
installatie van de nieuwe kraan is het wel handiger om een verschil van twee
identiek lijkende ringen te kunnen onderscheiden met een 14/10 zicht. De juiste positie
van die twee bepaalt namelijk of de kraan goed vastzit of wankelend op haar
sokkel staat. (het zicht van onze zoon is nooit echt extra getest maar
aangezien de scherpte ervan voor mij zo extreem toont noem ik het altijd 14/10
zicht, volgens mij kan hij concurreren met de ogen van een arend.)
Eten, nog
steeds één van de grootste geneugten des levens. Wanneer mijn man het net door
mij bereide eten op tafel zet en het deksel van de kom haalt, hoor ik een
ongekende opmerking ‘is het de bedoeling dat we dit opeten’.Met heel wat verontwaardiging in mijn stem
vraag ik wat er aan de hand is en ga even checken. Tot mijn grote verbazing ligt
bovenop de groenten een stuk keukenpapier. Tot op de dag van vandaag blijft het
een raadsel hoe dat in de kom terechtkwam…
Met deze
amslertest kan je zelf nakijken (door één oog kijkend) of er sprake is van maculadegeneratie. Wanneer je je concentreert op het puntje in het midden moeten de lijnen eromheen mooi recht lopen. Bij beeldvervorming kan je beter de oogarts contacteren.
Meer info, foto's en video's over maculadegeneratie :
foto uit 1976 : Mijn persoonlijke bril met gekleurde glazen die, ondanks hun naam, net alle kleur uit mijn wereld haalden. (leeftijd 5 jaar)
Uitzoeken
wat het beste is voor onze kinderen is een hele opgave. Medisch gezien gaan
artsen, in de meeste gevallen, voor wat op hun vakgebied de perfecte oplossing
is om een probleem aan te pakken. Persoonlijk heb al heel wat verhalen om aan
te tonen dat het niet altijd het beste is om medisch gezien er het meeste uit
te halen. Zo weet ik ondertussen dat het aanpassen van mijn bril mijn zicht
niet echt beter maakt maar de druk op mijn oog om constant in te spannen een
extreme vermoeidheid veroorzaakt. Of het nog resterende zicht uit mijn
linkeroog halen door een prima geslaagde operatie, maar ik daar nu een ooglap
draag om mijn brein rust te geven.
In onze groep zijn ondertussen heel wat
ouders, die net als mijn ouders indertijd, heel zware beslissingen moeten
nemen. De laatste jaren wordt heel hard ingezet op atropine om myopie aan te
pakken. Zoals reeds eerder hier vermeld zorgt atropine voor de afname van extra
groei van de kinderogen waardoor de myopie, de tijd dat de atropine wordt
gedruppeld, mogelijks wordt gestabiliseerd. De atropinedruppels worden in
verschillende concentraties toegediend. Zo heb je ziekenhuizen/oogartsen die
beginnen bij een lage dosis en andere ziekenhuizen die direct overgaan naar een
hoge dosis.
Het verschil zit hem niet alleen in de concentratie maar ook in de
bijwerkingen. Zo hebben kinderen die een lage concentratie krijgen amper bijwerkingen
door het product, terwijl kinderen met een hoge dosis gekluisterd zijn aan een
extra leesbril, lichtschuw worden dus meekleurende glazen in hun bril dragen en
pijnlijke ogen ervaren. In sommige gevallen krijgen kinderen het zelfs
psychisch zwaar te verduren door deze niet onbelangrijke bijwerkingen.
Tussen
de twee behandelingen zit nog eens een heel arsenaal aan andere concentraties/mogelijkheden,
al dan niet in combinatie met dag- of nachtlenzen, om de myopie te lijf te
gaan. Het is dan ook jammer dat bepaalde artsen en ziekenhuizen direct overgaan
tot hoge dosissen atropine. Het is een beetje zoals met een kanon op een mug
schieten, natuurlijk is de waarschijnlijkheid groter dat je de mug doodt, maar
eveneens dat je hele interieur aan diggelen ligt.
De behandeling ligt me heel
nauw aan het hart omdat ikzelf als kind die bril had die van de wereld een
sepiawereld maakte tot ik, op 7 jarige leeftijd, mijn lenzen kreeg en gretig alle
kleuren naar binnen zoog.
Natuurlijk is het belangrijk om onze kinderen de best
mogelijke behandeling te geven maar dit geldt eveneens voor hun
levenskwaliteit. Vooral de leeftijd én de mate van myopie liggen ter discussie.
Zo is het te begrijpen dat heel jonge kinderen die reeds een hoge myopie hebben
zo snel mogelijk resultaat hebben bij hun behandeling en kinderen die nog extra
ruimte hebben beginnen met een ‘light’behandeling, die eveneens een mooi
resultaat kan opleveren. Zonder in extremen te vervallen.
Ondertussen bestaat
onze groep nu twee jaar en heel wat ouders vonden hun weg ernaartoe, waardoor we
al heel wat verhalen kregen. De eerste verhalen waren dikwijls van
zoekende ouders die geen idee hadden hoe ze de zaak moesten aanpakken en soms
blindelings de arts volgden terwijl ze met pijn in het hart hun kind zagen
worstelen met de bijwerkingen van hun behandeling.Doordat myopie nu bespreekbaarder is geworden
zijn ouders meer op de hoogte van wat de mogelijkheden zijn en dat voel je ook
in de groep. Mensen vinden elkaar en delen hun, vaak emotionele en ontroerende,
ervaringen over de behandelingen van hun kinderen.
Het is vooral heel
hoopgevend dat ouders zelf verdergaan in de zoektocht naar wat het meest
efficiënte is voor hun kind en niet enkel als doel hebben : hoe gaan we deze
myopie te lijf, zonder stil te staan bij wat de behandeling verder met hun kind
doet. Het geeft me dan ook een warm gevoel te weten dat heel wat kinderen, net
als ik indertijd, een relatief gewone jeugd zullen beleven doordat hun ouders
probeerden de meest passende behandeling te zoeken.
Heb je zelf
een kind met (hoge)myopie kan je steeds terecht in onze warme facebookgroep :
oogvereninging hoge myopie. Van harte welkom!
Voorkomen is nog steeds beter dan genezen, vandaar nog maar eens de 20-20-2 regel : na 20 minuten dichtbij kijken, 20 seconden veraf kijken en 2 uur per dag buiten spelen om de toename van bijziendheid af te remmen. Wat baby's en peuters betreft, deze laat je best zo weinig mogelijk naar schermen kijken.
.
