95. Verdere opvolging en een paar anekdotes.

 

Het is ondertussen een tijdje geleden dat ik hier nog een opvolging gaf. De blog is sinds maart 5 jaar oud en wordt, met zijn ondertussen 65.000 bezoekers, nog steeds goed bezocht dus geef ik nog even een update van de situatie van mijn ogen. Na het laatste uitgebreid bezoek in augustus kon ik terecht bij Low Vision om mijn dossier nog eens onder de loep te nemen. Er werd een goedkeuring gegeven voor verdere trajectbegeleiding door Licht en Liefde. Normaal ging het eerste bezoek door in december maar (meer dan waarschijnlijk te wijten aan een besmetting met corona) kreeg ik een oogontsteking die toch wel hardnekkig was. Er waren 3 periodes van behandeling nodig, waarbij de laatste een combinatie van antibiotica druppels samen met antibiotica oogzalf. Gelukkig was deze succesvol. 

Bij mijn controle begin maart 2022 werd duidelijk dat mijn zicht, waarbij de correctie toch al een tijdje hetzelfde bleef terug wat was afgenomen. Het centrale zicht in mijn linkeroog is reeds enorm vervormd door de maculadegeneratie maar nu wordt ook duidelijk dat het centrum een vlek vertoont. Het gevolg van maculadegeneratie is dat niet enkel het beeld gaat vervormen maar op termijn ook het centrale zicht verdwijnt waardoor enkel het perifeer zicht (buiten het centrum) overblijft. Aangezien ik ook aan glaucoom lijd waardoor het perifeer zicht verdwijnt, is dit dus een aanval van beide kanten (zowel van buitenuit als vanuit het centrum). Mijn rechteroog, beste oog, had een extra dioptrie van 0,25D. Op zich een kleine wijziging, al hoop ik dat dit niet de aanzet is tot verdere daling. Dit zorgde er ook voor dat ik 2 regels minder kon lezen met leesbril, de extra correctie gaf geen beterschap. Ik voelde ook reeds dat de duisternis steeds moeilijker wordt om me te verplaatsen, zelfs met begeleiding. Een, gelukkig stevige, bloembak moest eraan geloven en een goeie schop inkasseren toen ik op een avond met een vriendin op onbekend terrein kwam. Ik ben dan ook heel blij dat de begeleiding start vanaf 29/3. 

Ondertussen zijn we juni 2022, wat gaat het vlug. De begeleiding gaat goed. Zo werd de weg naar de slager en apotheek, hier in het dorp, ingeoefend met herkenningsstok. (Alles overdag dus niet in het donker.) Extra richtlijnen werden gegeven waarop te letten en dit lukt goed. Al waren er een paar… voorvalletjes… 1^e Ons bezoek aan de slager leek me nuttiger om toch een echt doel aan te koppelen dus gingen we even binnen om wat aankopen te doen. Het was een hele poos geleden dat ik er was dus er werd vlotjes gecommuniseerd. Toen mijn bestelling in mijn rugzakje ging merkte ik op dat mijn herkenningsstok verdwenen was. Niet aan de toog, niet op de grond dus moest hij wel in het rugzakje zitten. Iedereen aan het zoek om hem even later, mooi opgeplooid, onder de bestelling in de rugzak terug te vinden. 2^e Toen we onze weg vervolgden werd me aangeleerd om het lusje aan de stok niet rond mijn pols te houden maar de stok gewoon in de hand, op borsthoogte tegen de romp aan, te houden. Bij het oversteken van een straat de stok anders vast te nemen en dan, op kniehoogte, de stok schuin naar voor te steken. Wanneer ik de straat, in onze wijk, overstak en prima deed wat van me verwacht werd vloog de stok plots midden van de weg uit mijn handen. Niet de beste positie om je in te bevinden wanneer je net in het midden van de straat staat, dus mijn begeleidster raapte hem maar vliegensvlug op om dan de andere helft van de weg veilig over te steken. Maar verder verliep alles vlekkeloos al voelde ik toch wel 2 dagen een enorme vermoeidheid na onze gezamenlijke tocht. Het praten en geconcentreerd stappen moet ik echt leren in de juiste verhouding te zetten. (wanneer ik alleen deze tocht doe heeft dit als voordeel dat ik, gelukkig maar, niet tegen mezelf praat waardoor een belasting wegvalt). Voor computer en smartphone worden vergrotingsmethodes aangeleerd zodat het minder belastend is voor mijn oog. Al moet ik ook daar sowieso nog steeds letten op mijn energiebalans maar heb de indruk dat dit steeds beter en beter gaat. Ik weet wat wel en niet kan en neem, wanneer de eerste symptomen de kop opsteken, direct actie (onder de vorm van rust).

In mei maakten mijn man en ik nog een prachtige reis. Wondermooie natuur. Al werd me ook daar toch wel af en toe op mijn oogproblemen gewezen waardoor ik terug een paar anekdotes kan toevoegen.

1^e Onze vlucht ging door in een gigantische airbus. Dat alles er niet evenredig is werd duidelijk toen ik even naar het toilet moest. De rij waar we zaten was me bekend maar toen ik de nummers wou checken viel me op dat die extreem klein en dus onleesbaar waren waardoor ik tot 2 maal toe de stoel van mijn man passeerde die heel geconcentreerd een film aan het kijken was en me pas de tweede keer bij de arm kon grijpen en zo op de juiste plek terechtkwam.

2^e Toen ik ’s nachts, na een toiletbezoek op onze kamer, terugkeerde naar bed had ik de indruk dat het eigenlijk wel goed lukte zonder mijn handen uit te steken om te voelen waar ik me juist bevond. Het maanlicht zorgde voor een verlichte kamer. Die indruk leek zwaar overschat toen ik met een flinke dreun met de zijkant van mijn voorhoofd de muur raakte. Manlief sliep ondanks het nodig lawaai en mijn lichte gejammer door het hele gebeuren door. Het was pas toen ik ’s ochtends over mijn hoofd wreef dat ik de dikke bult opmerkte. Na dat moment ging ik toch maar weer over naar het ‘op de tast’ mijn weg vinden in het donker.

3^e tijdens het snorkelen hebben we een techniek ontwikkeld waarbij ik mijn hand op mijn man zijn rug/schouder leg, zijn hand in de gaten hou en hij me dan de vissen of leuke dingen aanwijst. Hier was het water ondiep en de vissen veelvuldig aanwezig dus ook daar werd ik wat overmoedig en ging wel even alleen op pad. Wat kon er gebeuren in water van nog geen meter diep? Tussen de rotsjes bevonden zich mooie schelpen die zich krampachtig vasthielden in de lichte stroming. Ik wou even mijn man op de hoogte brengen die wat verderop aan het filmen was. Toen die dichterbij kwam begon hij plots te roepen, door het snorkelmasker heen is het nogal moeilijk om iets te verstaan. Zijn ongeruste gemompel en weidse gebaren maakten me wel duidelijk dat er iets aan de hand was met de plek waar ik me bevond. Hij verwijderde het masker en riep uit volle borst : ga daar weg, het zit er vol met zee-egels! Zee-egels waar? Het was pas toen hij bij me kwam en erop wees dat ik de tientallen stekelige diertjes in de gaten kreeg. Dus terug over naar lekker samen snorkelen.

(deze vissen lusten heel graag banaan. Dus geef ik hen graag een stukje van mijn ontbijt)

4^e Het eiland wordt overgoten door een prachtige groene kleur aangevuld door kleurrijke wondermooie bloemen dus dat wil wel zeggen dat het genoeg water krijgt om er zo beeldschoon uit te zien. Op een avond zaten we, samen met een paar Engelse koppels, wat te genieten op het buitenterras aan de bar. Toen het begon te regenen werden 2 paraplu’s open geklikt maar deze bleken niet voldoende om het voor iedereen droog te houden dus besloot mijn man om even die op onze kamer te halen. Het druppelen ging al snel over in ‘alle hemelsluizen open’ dus iedereen zette het op een lopen om zich onder de beschermende barhut te begeven. Iedereen behalve ik. Ik wist namelijk dat er 3 trapjes waren en doordat het donker was, en de trapjes voor mij niet te zien, schuifelde ik voorzichtig, steeds natter wordend, richting bar. Roepend naar de jonge dame waar we die dag mee op excursie waren geweest, ‘waar zijn de trapjes?’ Waarop zij in volle overgave terugriep : ‘Stop stop Anja, je gaat vallen! Blijf staan, ik kom je ophalen.’ Blijkbaar bevond ik me toch dichterbij de trapjes dan dat ik dacht. Drijfnat maar ongedeerd bereikten we samen de droge bar.. Nietsvermoedend, en door het regengordijn, kwam mijn man met het regenscherm ons vervoegen waar hij, met heel wat emoties gepaard gaand, op de hoogte werd gebracht door een druipende Lauren. Thanks Lauren!

5^e Het buffet verkennen doen we ook steeds samen omdat de namen van de gerechten op de kaartjes niet te lezen zijn voor me zonder in heel merkwaardige en vooral heel opvallende pose door de knieën te gaan met mijn neus tegen het kaartje aan. Voorafgaand door brilwissel. Dus mijn man leest dan alles voor me voor en ik onthoud dan waar alles stond. Deze keer waren de namen van de gerechten niet echt een meerwaarde aangezien het over heel wat Indiase curries ging en die namen voor hem onbekend of zelfs onuitspreekbaar waren. Aangezien ik het zalig vind om nieuwe dingen te proeven kwam het er toch meestal op neer dat ik mooi overal mijn bord ophield bij de lieve koks. Lekker!

Ondanks deze paar vervelende maar ook grappige situaties was het een bijzondere reis. Mijn bucket list wordt mooi afgewerkt en herinneringen worden steeds meer gecreëerd. Ik besef dat ik daarvoor heel dankbaar mag zijn.

Nog even melden dat de facebookgroep ‘oogvereninging hoge myopie’ het uitstekend doet. Ondertussen hebben we meer dan 600 leden. Heel wat van hen zijn heel actief met info en steun geven. Met het kernteam komen we maandelijks online samen en ook daar gaat het heel vlot. Er werden 4 online oogcafé’s georganiseerd (met Gerlof als moderator) en deze werden enorm geapprecieerd door de deelnemende leden. We zijn dus zeker van plan deze in de toekomst verder te zetten. Hopelijk kunnen we binnenkort terug over naar fysieke bijeenkomsten. Een paar dagen geleden kreeg ik nog bericht van de directeur van de Belgische Licht en Liefde om na te vragen hoe het zit met onze groep en wat onze doelen nog zijn. Blijkbaar kon (hoge) myopie op de vergadering van de Belgische vereniging ter voorkoming van blindheid op heel wat aandacht rekenen. Dus super dat het in Vlaanderen ook steeds meer aan bod komt en de ernst ervan wordt ingezien. Verder wordt onze groep door Gerlof en Ritsert vertegenwoordigd in de International Myopia Conferentie in Rotterdam in September. Nog eens heel veel dank aan de mensen die zich zo enorm inzetten in onze kerngroep. Ik heb altijd de indruk dat mijn rol beperkt is maar ben zo blij hoe alles zo mooi verdergroeit dankzij Gerlof, Ritsert, Jeanet, Monique, Gerdie en Britt. Wie zelf hoge myopie heeft (vanaf -6D) of kinderen met (hoge) myopie kan steeds gratis lid worden van de facebookgroep : oogvereniging hoge myopie. We melden ook altijd dat er heel wat heftige verhalen te lezen zijn van mensen met een extreem hoge myopie, dit wil natuurlijk niet zeggen dat dit jouw, of de toekomst van je zoon of dochter wordt. Van harte welkom in deze liefdevolle, informerende en steunende groep.

Mijn facebookpagina : hogemyopie. 

Website :  https://www.oogvereniging.nl/oogaandoeningen/oogaandoeningen-overzicht/hoge-myopie/

Onze facebookgroep, oogvereniging hoge myopie : https://www.facebook.com/groups/oogvereniginghogemyopie

94. Officiële voorstelling groep : oogvereniging hoge myopie. Eregasten : Prof. Caroline Klaver, Jan Roelof Polling en Jan Vreeburg.

 

Officiële voorstelling facebookgroep : oogvereniging hoge myopie. Eregasten : Prof. Caroline Klaver, Jan Roelof Polling van het Erasmus MC/Myopie Netwerk Nederlanden, Jan Vreeburg van de oogvereniging .

Dat de groep het goed doet was al een tijdje duidelijk. Het ledenaantal haalt ondertussen de kaap van de 500. De oogvereniging besliste om de groep officieel op te nemen als patiëntengroep, waar we uiteraard heel tevreden over zijn. In deze webinar vind je dan ook een korte voorstelling van de kerngroep, net als een presentatie van Prof. Klaver over hoge myopie, wat is het, hoe ontstaat het, hoe verloopt het, welke risico's lopen we als hoog myoop, maar vooral,  waar moeten we op letten om onze kinderen te beschermen tegen het steeds meer voorkomen van deze oogziekte en vooral de gevolgen ervan. Azië is jammerlijke koploper met een ongelooflijke 90% myope kinderen waarvan 1/3 die uitgroeien naar meer dan -6 dioptrie, in de toekomst slechtziend wordt. Dit zijn duizelingwekkende cijfers! 

Er werd altijd van uitgegaan dat de voornaamste reden erfelijkheid was maar nu blijkt dat vooral onze levensstijl heel wat kinderen bijziend maakt en dat dit niet zonder gevolgen blijft. De denkpiste dat enkel mensen met een extreem hoge myopie op latere leeftijd problemen ervaren is ondertussen achterhaald. PREVENTIE IS DUS ESSENTIEEL. Jan Roelof Polling gaat dan weer dieper in wat de mogelijke therapieën zijn om de myopie bij kinderen af te remmen. 

Met de uitdrukking : ‘beter voorkomen dan genezen’ zou ik zeker iedereen aanraden deze voorstelling te bekijken en de 20-20-2 regel (die ook wordt uitgelegd) op te volgen bij kinderen, zelfs jong volwassenen kunnen hier nog baat bij hebben en de extra doorgroei van hun ogen vertragen. 

Na het zien van deze voorstelling hoop ik dat mensen begrijpen hoe kwetsbaar kinderoogjes zijn wanneer ze teveel dichtbij kijken en vooral wat de harde gevolgen kunnen zijn op latere leeftijd.

In Nederland kan je de poster van de 20-20-2 regel alvast bij de opticien terugvinden. Komaan Vlaanderen, we kunnen niet achterblijven! 

Meer info : www.20202.nl Ondersteunende promotiemateriaal, zoals posters en flyers, bestel je eenvoudig op Myprocornea.nl.

 

Welkom bij de webinar :

(klik om te starten)  WEBINAR OOGVERENIGING HOGE MYOPIE 

https://youtu.be/DEXOd3xyBZY

Het ontstaan van deze eerste webinar was een samenwerking van verschillende mensen, waarvoor dank!  We zien Gerlof Dubois als drijvende kracht die hier volop zijn schouders onder zet. Dus nog eens extra dank Gerlof! Eveneens aan de oogvereniging en de sprekers, Prof. Klaver, die ondertussen samenwerkt met onze groep. Er zijn reeds heel wat van onze volwassen leden die instapten in het 3 jaardurende onderzoek onder haar leiding. Verder worden binnenkort nog twee extra onderzoeken opgestart voor kinderen. Onze groep is dan ook de ultieme vijver om deelnemers op te vissen.

Ik denk dat heel wat toekomstige volwassenen ooit heel dankbaar zullen zijn dat er hard werd  ingezet om hen als kind op tijd te beschermen en zo hun zicht hielp bewaren. Dit door de zo nodige bekendheid te geven aan ‘hoge myopie’ en de gevolgen ervan.

De site van de oogvereniging heeft nu een mooie pagina met heel wat links en informatie over hoge myopie :

https://www.oogvereniging.nl/oogaandoeningen/oogaandoeningen-overzicht/bijziendheid/hoge-myopie/

Natuurlijk nog eens de link naar onze facebook groep : https://www.facebook.com/groups/oogvereniginghogemyopie/

Je hoeft geen lid te zijn van de oogvereniging, lid worden van de groep is volledig gratis onze doelgroep zijn personen met een hoge myopie, of ouders van kinderen met (hoge) myopie. Er zijn ondertussen ook reeds heel wat Vlaamse mensen lid. Van harte welkom! 

93. Zelfs de afname van mijn gezichtsveld nam een coronabreak, waarvoor dank!

 

 

Na het verontrustende gezichtsveldonderzoek van vorig jaar stap ik met enige onrust de oogartspraktijk binnen. Ook hier loopt alles volledig volgens coronaregels. Bijna iedere ruimte wordt omgevormd tot een wachtzaaltje zodat de patiënten goed verdeeld worden, de handgel vloeit veelvuldig. Het lijkt een heel huzarestukje om iedereen netjes op tijd terug te vinden voor de nodige onderzoeken en consultaties. Mijn wachttijd is maar kort en mag al vlug naar de zichtopmeting. De eigenlijke gezichtsscherpte lijkt stabiel. Wanneer de floaters genoeg tijd krijgen om even het centrale zicht te verlaten wordt een 5/10 in mijn beste (rechter) oog opgemeten. Toch beginnen ook daar de letters te dansen. Is het een W of een M, een D of een O, X of K. 

Op naar het gezichtsveldonderzoek. Een warme gloed overvalt me, toch een beetje angstig wat het nu zal worden. De test wordt ingezet en de onrust stijgt wanneer ik voel dat er teveel tijd tussen de lichtjes zit. Ze zijn er zeker, maar waar. Het kost me eveneens heel veel moeite om geconcentreerd te blijven. Mijn linkeroog geeft, door de inspanning, pijnlijke steken na de test. Blij dat het achter de rug is. 

Gezichtsveldonderzoek 

Bij de oogarts ligt het uitgeprinte gezichtsveld. Enige geruststelling is dat het gelijkaardig is aan dat van vorig jaar, dus dit jaar niet echt een negatieve toename.  Het lijkt wel of ook hier een coronabreak gebeurde. Maar het bevestigt het gezichtsveldonderzoek van vorig jaar, waar plots een heel stuk achteruitgang was. Toch geeft het me enige rust dat de sluier niet exponentieel toeneemt. Ik geef aan dat de lijnen nu eveneens in mijn rechteroog beginnen kronkelen en wanneer ik echt geconcentreerd kijk me dit een misselijk gevoel in de maag geeft. Het helpt een stuk om zoveel mogelijk ‘slap’ te kijken. De vermoeidheid, die terug toeneemt nu het zonnetje voor meer huishoudelijk werk zorgt, geef ik aan alsook de nodige rustperiodes die heil brengen. Tijdens het bestuderen van de binnenkant van mijn oog informeert hij nog maar eens dat er wel heel veel floaters zijn. Net als heel wat ‘lacquer cracks’  die zich in mijn netvlies bevinden. (kleine scheurtjes in de bovenste laag van het netvlies) Mijn, op eten gefocust, brein maakt van dit laatste even crackers i.p.v. cracks. 

Voor het juiste woord echt tot me doordringt, krijg ik eerst even een flits van een met zoute koekjes gevuld netvlies door. Wijselijk besluit ik dit maar niet met de arts te delen. Hoe ironisch dat mijn brein zo visueel werkt. 

De lichtgekleurde lijntjes zijn 'lacquer cracks' . In dit voorbeeld, rechteroog, lopen ze door de macula (of gele vlek, het centrale zicht), de witte vlek rechts is de papil of blinde vlek. (mijn fundusfoto's van vorig jaar staan op pagina nr. 87)

Een voorbeeld van het netvlies van een normaal (linker)oog.

De kunstlens is en zit perfect maar het is dus het netvlies dat er, door de extreem hoge bijziendheid, heel slecht aan toe is en me die nare gevolgen geeft. De volgende afspraak zal opnieuw een OCT scan genomen worden om de toestand van de rechtermacula te onderzoeken en zo de herkomst van de visuele krommingen. Die afspraak wordt gemaakt bij de revalidatieoogarts zodat we eindelijk kunnen bekijken wat de mogelijkheden zijn om me het leven toch wat makkelijker te maken. Ik ben benieuwd!

Netvliesafwijkingen en de progressie ervan https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/retina_afwijkingen_ogen/myopie_bijziendheid/

Mogelijke oogonderzoeken :

https://oogziekenhuis.me/Oogheelkundig_onderzoek/Onderzoeken.html

Anekdote : Sorry Frensje, alweer…Het is heerlijk weer buiten en ik besluit eventjes van de eerste zonnestraaltjes te genieten. Onze poes, die nog steeds vermoedt dat het sneeuwt buiten, ligt languit op de vloer van de woonkamer. Rustig neem ik de gigantische haarbal in mijn handen en loop naar de keukendeur. Heel langzaam open ik de deur, nog steeds met onze poes in mijn handen. Door de deur en terugdraaien. Mijn oog schiet alle kanten op om er zeker van te zijn dat al zijn lichaamsdelen de andere kant van de deur terechtkomen. Wanneer ik ervan overtuigd ben dat dit is gelukt trek ik de deur zachtjes dicht en weerklinkt een pijnlijke MIAAAUW!  Oeps, blijkbaar toch ergens iets gemist…Sorry Frensje, hij is nu in ieder geval buiten en vooral ver uit mijn buurt. 

 

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  

92. Maculadegeneratie : van rechte horizonten naar woeste golven met donkere ondergaande zon.

 

Net op tijd, denk ik dan. Net op tijd zijn onze verbeteringswerken aan het interieur in orde. Al had ik er bijna nog wat extra vooropgesteld. Meer bepaald toen ik i.p.v. door het raam te kijken even het raam zelf inspecteerde, om specifieker te zijn, de koperen verdeelstaafjes die zich tussen het glas bevinden. Oh nee, dacht ik. Ook die zijn aan vervanging toe. Ze hangen er wat slapjes bij. Misschien door de extreme warmte dit jaar? Wanneer ik mijn man op de hoogte breng zegt hij verontwaardigd dat er helemaal niks verkeerd is met de baren…Vreemd, zijn die mooi recht? Ja, zoals ze horen te zijn. Op dat moment denk ik ook aan onze vloer, hoe ik me de laatste tijd afvraag of de tegels zo hard waren afgerond dat de voegen zich door de woonkamer kronkelen als kabbelende beekjes…én dan pas dringt het tot me door. Het ligt niet aan het huis maar wel aan mijn oog! 

Zoals jullie ondertussen al weten komt hoge myopie niet alleen. Door de jaren heen ontwikkelen zich nog andere oogziekten die het zicht bedreigen. Glaucoom maar evenzeer atrofie (zwaktes in het netvlies) zorgen er al voor dat een deel van mijn zicht is verdwenen en steeds meer op een tunnel gaat lijken. Regelmatig kijk ik ook even vanonder mijn ooglap vandaan om het zicht te controleren. Daar heb ik reeds een 15 jaar maculadegeneratie. Na mijn cataractoperatie kwam er weliswaar terug een beeld, al is dat vergroot en zwaar vervormd waardoor mijn hersenen de twee beelden (rechts en links) niet kunnen samenbrengen. De kleuren waren toen wel helderder dan mijn goede rechteroog. De laatste tijd merk ik dat die eveneens vervagen. Meer zelfs, er komt een gele, grauwe grote vlek in mijn centrale zicht, een vlek die als een donkere zon me het zicht op de wereld ontneemt. Net zoals mijn linkeroog krijgt nu ook rechts last van extreme veroudering van mijn macula (de plaats waar het beeld wordt gevormd). Al is het een pak van mijn hart dat niet al onze ramen aan vervanging toe zijn, toch besef ik alweer dat mijn kijk op de wereld er terug een beetje anders zal uitzien. 

Plots valt het me overal op. Onze binnenmuur, die bestaat uit gevelsteen, lijkt wel door een dronken aannemer opgetrokken. Zowel de stenen als de voegen lopen, golvend, op en neer. Tekst loopt kronkelend over mijn scherm. Wanneer we gaan wandelen denk ik dat niet de meest professionele aannemers de betonklinkers voor garages hebben gelegd. Het leidt er wel toe dat ik me enorm focus op heel wat dingen en twijfel of ze wel juist staan of het nu aan mijn oog ligt. TV-programma’s ondergaan hetzelfde lot, zo lijkt het alsof de blokjes in de puzzelronde (Slimste mens) lukraak op het scherm zijn gegooid zonder enig besef van lijnen, kolommen en rechte hoeken.  (Deze is sowieso al mijn minst favoriete ronde van ons geliefde programma, aangezien de puzzel meestal door de kandidaten is opgelost alvorens ik het eerste vakje kan ontcijferen.)  

Gelukkig is de toestand nog niet zo extreem als in mijn linkeroog. Daar is het beeld zo vervormd dat, wanneer ik (langer dan een minuut) door dat oog probeer te kijken, de inhoud van mijn maag moeite heeft om op zijn plaats te blijven. Ik veronderstel dat dit door het wisselend kijken met rechts en links mijn hersenen in een moeilijke situatie brengt. Ik hoop dan ook, dat de tijdsspanne waarop rechts dezelfde zware kronkels gaat vertonen, lang genoeg is zodat mijn hersenen de tijd krijgen zich rustig aan te passen aan de nieuwe vreemde situatie. Het wordt alvast een race tussen de combinatie van atrofie en glaucoom (die ervoor zorgen dat het zicht inkrimpt) en de veroudering van mijn macula (die mijn centrale zicht aanpakt). Dan mag ik hopen dat het netvlies de race niet vroegtijdig beëindigt door ergens los te laten of te scheuren doordat het uiterste van zijn veerkracht wordt geëist. Een kwestie van wat spanning in het leven te houden. 

Ik neem via mail contact op met de oogarts en geef mijn opmerkingen door met de vermelding dat ik ervan uitga dat het ‘gewoon’ mijn gele vlek is die nog meer slijtage vertoont. Aangezien ik geen pijn of druk ervaar ga ik er niet vanuit dat het zou kunnen wijzen op vocht achter het netvlies. De gezichtsscherpte is niet verder aangetast, wat bij vocht wel een gevolg is. Met als extra vermelding dat ik het verder ‘in de gaten’ hou. Blijkbaar is de oogarts het met me eens en wordt mijn geplande afspraak in februari als eerstvolgende behouden.  

 

Anekdote : Als laatste aanpassing wordt onze 23 jaar oude keukenkraan vervangen. Samen met onze jongste zoon besluit ik het ‘projectje’ aan te gaan. Het verwijderen van de oude kraan is niet eenvoudig aangezien de aansluiting onderaan de spoelbak, achteraan in de kast, hoog verscholen achter de afvoerbuizen, zit. Onze zoon met zijn 14/10 zicht kan het systeem maar niet uitdokteren dus voel ik even hoe het daar in elkaar zit.  En ja hoor, ik voel de twee buisjes, warm- en koudwatertoevoer én een extra schroef, daarover een lange moer die ervoor zorgt dat de kraan niet van het aanrecht duikelt. Terug aan zoonlief. De juiste moersleutel wordt op gevoel uitgezocht maar door de beperkte ruimte is dit moeilijk te bepalen dus neem ik nog even over en ontdek dat een 15 veel te groot is en een 13, mijn inziens, beter zou passen. Mijn trots krijgt een boost wanneer ik de lange moer losdraai van de met draad getrokken staaf. Blijkbaar kan je met 14/10 zichtogen niet in bochtjes kijken wat met ‘kijken via je vingers’ wel perfect blijkt te lukken. De rest van het project laat ik wel graag aan hem over. Op de niet zo duidelijke tekening van de installatie van de nieuwe kraan is het wel handiger om een verschil van twee identiek lijkende ringen te kunnen onderscheiden met een 14/10 zicht. De juiste positie van die twee bepaalt namelijk of de kraan goed vastzit of wankelend op haar sokkel staat. (het zicht van onze zoon is nooit echt extra getest maar aangezien de scherpte ervan voor mij zo extreem toont noem ik het altijd 14/10 zicht, volgens mij kan hij concurreren met de ogen van een arend.)

Eten, nog steeds één van de grootste geneugten des levens. Wanneer mijn man het net door mij bereide eten op tafel zet en het deksel van de kom haalt, hoor ik een ongekende opmerking ‘is het de bedoeling dat we dit opeten’.  Met heel wat verontwaardiging in mijn stem vraag ik wat er aan de hand is en ga even checken. Tot mijn grote verbazing ligt bovenop de groenten een stuk keukenpapier. Tot op de dag van vandaag blijft het een raadsel hoe dat in de kom terechtkwam…

Met deze amslertest kan je zelf nakijken (door één oog kijkend) of er sprake is van maculadegeneratie. Wanneer je je concentreert op het puntje in het midden moeten de lijnen eromheen mooi recht lopen. Bij beeldvervorming kan je beter de oogarts contacteren.

 

Meer info, foto's en video's over maculadegeneratie : 

https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/macula_degeneratie_md_amd/

https://saers.nl/oogzorg/oogaandoeningen/maculadegeneratie/ 

 

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  

91.Atropine in verschillende concentraties, het grote dilemma voor ouders van kinderen met (hoge) myopie.

 

foto uit 1976 : Mijn persoonlijke bril met gekleurde glazen die, ondanks hun naam, net alle kleur uit mijn wereld haalden. (leeftijd 5 jaar)

Uitzoeken wat het beste is voor onze kinderen is een hele opgave. Medisch gezien gaan artsen, in de meeste gevallen, voor wat op hun vakgebied de perfecte oplossing is om een probleem aan te pakken. Persoonlijk heb al heel wat verhalen om aan te tonen dat het niet altijd het beste is om medisch gezien er het meeste uit te halen. Zo weet ik ondertussen dat het aanpassen van mijn bril mijn zicht niet echt beter maakt maar de druk op mijn oog om constant in te spannen een extreme vermoeidheid veroorzaakt. Of het nog resterende zicht uit mijn linkeroog halen door een prima geslaagde operatie, maar ik daar nu een ooglap draag om mijn brein rust te geven. 

In onze groep zijn ondertussen heel wat ouders, die net als mijn ouders indertijd, heel zware beslissingen moeten nemen. De laatste jaren wordt heel hard ingezet op atropine om myopie aan te pakken. Zoals reeds eerder hier vermeld zorgt atropine voor de afname van extra groei van de kinderogen waardoor de myopie, de tijd dat de atropine wordt gedruppeld, mogelijks wordt gestabiliseerd. De atropinedruppels worden in verschillende concentraties toegediend. Zo heb je ziekenhuizen/oogartsen die beginnen bij een lage dosis en andere ziekenhuizen die direct overgaan naar een hoge dosis. 

Het verschil zit hem niet alleen in de concentratie maar ook in de bijwerkingen. Zo hebben kinderen die een lage concentratie krijgen amper bijwerkingen door het product, terwijl kinderen met een hoge dosis gekluisterd zijn aan een extra leesbril, lichtschuw worden dus meekleurende glazen in hun bril dragen en pijnlijke ogen ervaren. In sommige gevallen krijgen kinderen het zelfs psychisch zwaar te verduren door deze niet onbelangrijke bijwerkingen. 

Tussen de twee behandelingen zit nog eens een heel arsenaal aan andere concentraties/mogelijkheden, al dan niet in combinatie met dag- of nachtlenzen, om de myopie te lijf te gaan. Het is dan ook jammer dat bepaalde artsen en ziekenhuizen direct overgaan tot hoge dosissen atropine. Het is een beetje zoals met een kanon op een mug schieten, natuurlijk is de waarschijnlijkheid groter dat je de mug doodt, maar eveneens dat je hele interieur aan diggelen ligt. 

De behandeling ligt me heel nauw aan het hart omdat ikzelf als kind die bril had die van de wereld een sepiawereld maakte tot ik, op 7 jarige leeftijd, mijn lenzen kreeg en gretig alle kleuren naar binnen zoog. 

Natuurlijk is het belangrijk om onze kinderen de best mogelijke behandeling te geven maar dit geldt eveneens voor hun levenskwaliteit. Vooral de leeftijd én de mate van myopie liggen ter discussie. Zo is het te begrijpen dat heel jonge kinderen die reeds een hoge myopie hebben zo snel mogelijk resultaat hebben bij hun behandeling en kinderen die nog extra ruimte hebben beginnen met een ‘light’behandeling, die eveneens een mooi resultaat kan opleveren. Zonder in extremen te vervallen. 

Ondertussen bestaat onze groep nu twee jaar en heel wat ouders vonden hun weg ernaartoe, waardoor we al heel wat verhalen kregen. De eerste verhalen waren dikwijls  van zoekende ouders die geen idee hadden hoe ze de zaak moesten aanpakken en soms blindelings de arts volgden terwijl ze met pijn in het hart hun kind zagen worstelen met de bijwerkingen van hun behandeling.  Doordat myopie nu bespreekbaarder is geworden zijn ouders meer op de hoogte van wat de mogelijkheden zijn en dat voel je ook in de groep. Mensen vinden elkaar en delen hun, vaak emotionele en ontroerende, ervaringen over de behandelingen van hun kinderen. 

Het is vooral heel hoopgevend dat ouders zelf verdergaan in de zoektocht naar wat het meest efficiënte is voor hun kind en niet enkel als doel hebben : hoe gaan we deze myopie te lijf, zonder stil te staan bij wat de behandeling verder met hun kind doet. Het geeft me dan ook een warm gevoel te weten dat heel wat kinderen, net als ik indertijd, een relatief gewone jeugd zullen beleven doordat hun ouders probeerden de meest passende behandeling te zoeken.

Heb je zelf een kind met (hoge)myopie kan je steeds terecht in onze warme facebookgroep : oogvereninging hoge myopie. Van harte welkom!

Voorkomen is nog steeds beter dan genezen, vandaar nog maar eens de 20-20-2 regel : na 20 minuten dichtbij kijken, 20 seconden veraf kijken en 2 uur per dag buiten spelen om de toename van bijziendheid af te remmen. Wat baby's en peuters betreft, deze laat je best zo weinig mogelijk naar schermen kijken. 

 

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  

90. Yes, I did it! Grenzen verleggen 'dankzij' corona.

We zitten ondertussen aan onze tweede lockdown. De tijd doorbrengen ziet er nu anders uit dan in het voorjaar wanneer het prachtig weer was met warme temperaturen. De tuin ligt er winterklaar bij en vertoont voorlopig nog enkel wat groen. De tijd van de kleurrijke bloemen is voorbij, er heerst rust en geduldig wachten op nieuw leven in de tuin. De vissen schuilen dieper in de vijver en komen nog amper boven om hun toegegooide eten te verorberen. Er zijn alweer reeds 15 dagen voorbij sinds ik het huis verliet. 

Het weegt meer dan de eerste keer en ik besluit dat ik er iets moet aan doen. We wonen eigenlijk heel rustig, Drie woonwijken grenzen aan elkaar en worden verbonden met steegjes. De voetpaden worden gescheiden van de rijweg door een stuk gras of een haag waar af en toe een plaatsje wordt gelaten om over te steken naar een volgend voetpad. Eigenlijk best veilig en toch durf ik het al jaren niet meer aan om alleen een wandeling te maken. Maar nu staat mijn besluit vast. Ik schakel mijn man in om samen met me een veilige route uit te stippelen, samen gaan we op pad.  We verkennen waar stukken minder goed liggen en wat de veiligste manier is om de straat over te steken waar nodig. met ons tweetjes gaat het vlotjes. We genieten van de gezellige wandeling. Hierdoor voel ik me gesterkt om deze de volgende dag volledig alleen te doen. 

De zon schijnt en er waait een goeie bries maar het voelt aangenaam. Met enige stress trek ik mijn wandelschoenen aan en neem de herkenningsstok die al een tijdje ongebruikt in de kast ligt. Ik besluit hem gewoon opgevouwen in de hand te dragen. Zodat mensen niet de indruk krijgen dat ik dronken of stoned mijn weg zoek maar toch begrijpen dat het probleem bij mijn zicht ligt. Een duidelijkere manier is om de stok uit te plooien, het oorspronkelijke doel van deze stok, maar dit is al een eerste grote stap. De eerste twee straten rondom ons huis zijn me wel heel bekend dus daar loopt het vlot en ik voel de trots opborrelen. 

Al snel bevind ik me op ongekend terrein, maar weet dat ik er veilig ben. Toch is het heel confronterend. Het kleine gezichtsveld maakt dat ik me vooral focus voor me en niet echt kan genieten van de omgeving. De zon op mijn hoofd verblindt mijn oog en zorgt ervoor dat mijn, in schaduw gehulde, voeten verder stappen in het onbekende. Volledig blind stap ik door, wetend dat het veilig is want ik was gisteren ook hier. Mijn tocht gaat door maar de trots heeft ondertussen wel plaats gemaakt voor confrontatie. Ik neem nog even een haag mee op mijn wandelroute. Mis eveneens nog een steegje waardoor ik op een andere, wel bekende, plaats uitkom dan initieel de bedoeling was. 

Het laatste stuk volg ik de zwarte schaduw voor en onder mijn voeten, stappend op goed geluk. Het voelt vreemd aan. Ik vind het laatste onverharde steegje en trap voluit in de drassige modder die voor me verborgen bleef. De opgeplooide stok in mijn hand wordt fijngeknepen. Nog één straat en ik ben thuis. Terug op bekende bodem en daar komen de tranen. Tranen van confrontatie maar ook tranen van immense trots. Mijn besluit staat vast, morgen ga ik terug want oefening baart kunst!

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl