maandag 16 oktober 2017

48. Hoe oogaandoeningen je een ‘brain overload’ kunnen bezorgen.





Het is ondertussen een goeie vier jaar geleden dat mijn ingeplante voorkamerlens vond dat, na 23 jaar trouwe dienst, het werk erop zat en haar pootjes loste. Zoals reeds eerder beschreven verzakte ze zachtjes aan over de zomer heen. Waardoor cataract ontstond en mijn zicht daar overging van een dubbel zicht naar een driedubbel zicht om zelfs te eindigen met een vijfdubbel zicht net voor de ingreep. Het strandde op een 2/10 aan mijn beste oog, met mijn andere moest ik het stellen met minder dan 1/10. Die periode had ik eigenlijk wel heel goed doorstaan. Ik voelde wel dat er iets heel ernstigs aan de hand was maar wou niet in negativiteit verzakken en leerde (succesvol) zelfstandig braille (ook hierover vind je in de vorige blogs, nummer 38, Braille voor Dummies, uitgebreid relaas en advies). Tijdens de operatie werd de voorkamerlens verwijderd. Ook mijn eigen lens die ondertussen was aangetast door cataract werd verwijderd en vervangen door een kunstlens. Het zicht in mijn beste oog ging daarmee terug naar een 5-6/10 met gezichtsveldbeperkingen. Het terug anders kijken leek wel goed te gaan.

Vijf maand later kreeg ik vreemde symptomen : een druk in mijn hoofd, stotteren, bibberen, woorden kwamen ook anders uit mijn mond dan dat ik eigenlijk wou, …Het viel op dat de zwaarste momenten waren wanneer ik aan de telefoon was. Plots werd het zo erg dat mijn zus aan de andere kant van de lijn geen reactie meer kreeg, het leek alsof ik even op ‘pauze’ werd gezet. Ik hoorde haar in paniek mijn naam roepen maar kreeg er geen woord meer uit. Toen ik ‘terugkwam’ hoorde ik mezelf naar mijn man, al stotterend, roepen dat hij me naar de dokter moest brengen. Die ons onmiddellijk doorstuurde naar spoed. We gingen eerst nog even thuis langs maar omdat het nu zelfs te moeilijk was om de trap op te gaan maakte mijn man mijn koffertje. We hadden beiden door dat ik zeker een nachtje daar zou ‘genieten’ van alle comfort. Uiteindelijk werd het een verblijf van 11 dagen.


Batterijen dokters en assistenten stonden aan mijn bed, ik werd binnenste buiten gekeerd met allerlei tests en kreeg de verschrikkelijkste mogelijke diagnoses voorgeschoteld. Uiteindelijk werd na een paar dagen besloten me medicatie te geven tegen epilepsie maar vooral de kracht had om alles lam te leggen. Ik sliep uren aan een stuk. Na nog een uitval (tijdens een neurologisch onderzoek) kwam ik zelfs 2 dagen op intensive care terecht. Mijn lichaam en geest leken gewoon uitgeput, ook mijn lichamelijke reacties waren verdwenen en leken wel vervangen door een constant gebibber. Er werd regelmatig op mijn knieën en ellebogen ‘gehamerd’ zonder enige reactie als gevolg. Ik leek totaal geen pijn meer te voelen en bij het stappen deed ik niet onder voor een dametje van 95.

Na mijn ontslag lag ik nog wekenlang rustend op de zetel. Nog een maand later, bij de eigenlijke diagnose, kreeg ik te horen dat er uiteindelijk niks ernstigs was gevonden en ze ervan uitgingen dat het aan stress lag. Nog steeds denk ik dat het stressgehalte pas de hoogte inging op het moment dat ik het ziekenhuis binnenwaggelde. Er werd me voorgesteld de verschrikkelijke medicatie verder te zetten in combinatie met anti-depressiva want dat het wel iets psychisch moest zijn.

Aangezien het verder leven als een lamgelegde plant niet echt tot mijn plannen behoorde en IK juist de persoon was die in het ziekenhuis iedereen opmonterde dat het wel allemaal goed zou komen, leek een depressie ver van wat ik doorstond. Ik besloot dan ook om niet in te gaan op het voorstel en er zelf wel uit te geraken, zonder medicatie.

Een eerder aanvaardbare diagnose kwam 3 maand later uit een afzonderlijk psychologisch onderzoek. Het zou erop neerkomen dat ik constant multi-task. Dit omdat mijn brein mijn ene oog moest blokkeren, info anders omzetten en dingen bijplakken, alles wat ik daarbij deed was nog eens extra belastend, luisteren, spreken, taken uitvoeren,…de psychologe had me de raad gegeven de medicatie af te bouwen wat ik ook reeds had gedaan. Ik probeerde me anders te concentreren en nam nog steeds op tijd en stond rust. Ik sprak ook langzamer en concentreerde me ondertussen heel bewust op mijn spraak. Telefoneren deed ik (ook op haar aanraden) zittend met mijn ogen dicht en niet te lang aan één stuk,…Drie keer per dag een rustpauze inlassen met gesloten ogen was, volgens haar, de remedie.
Uiteindelijk verdwenen alle symptomen als sneeuw voor de zon en bleef ik nog een beetje met het raadsel zitten. Het multi-tasken had ik toch al zoveel jaren moeten doen…Af en toe kreeg ik nog eens een ‘superlightversie’ van dit verschijnsel. Die zich uitten in langer moeten nadenken over dingen, een lichte druk in mijn hoofd, een stottering,…maar nooit in de mate als die van mijn ‘bibberperiode’.



In maart dit jaar onderging ik een cataractoperatie aan mijn slechtste (linker)oog. Daarbij ging het zicht van minder dan 1/10 naar een 3.5/10 met een vervormd, vergroot, wiebelend beeld en gigantische lichtinval door de vergrote pupil. De dag na de operatie, bij het verwijderen van de oogschelp, voelde het alsof de volledige intensiteit van de zon zelf mijn oog binnendrong waardoor ik volledig gedesoriënteerd geraakte. Het was zo erg dat de verpleegster me zelfs naar de wachtzaal moest begeleiden waar ik een tijdje moest bekomen.

Ook de jaren ervoor had ik last van lichtinval door de vergrote pupil maar door het minimale zicht en vertroebelde lens (de cataract was reeds meer dan 10 jaar aanwezig) was dit minder belastend dan nu met de nieuwe heldere kunstlens die alle licht doorlaat.  De maanden erna probeerde ik verschillende techniekjes om er zo goed mogelijk mee om te gaan. Uiteindelijk kwam het er nog steeds op neer dat het dichtknijpen van het oog het beste resultaat gaf. ’s Avonds gebruik maken van een ooglap was een makkelijker alternatief. In de auto had ik al ervaren dat het zelfs beter was om beide ogen gesloten te houden als het over een redelijke rit gaat.


Een maand geleden voelde ik terug dat er iets aan de hand was. Waarom was alles plots zo luid in mijn oren, het leek wel alsof alles aan 200% mijn oren werd ingeperst. Mijn ooglid liet ook meer en meer blijken dat het niet altijd de kracht had om er fris en monter uit te zien. Ook de regelmatige trillingen ervan werden talrijker. Ik had wel wat pc-momenten gehad maar dacht dat ik toch voldoende rust had ingebouwd.

Nu heb ik, buiten het ‘defect’ aan mijn ogen, een andere afwijking die ervoor zorgt dat ik giga-gek ben op vissen. Gelukkig deel ik deze afwijking met mijn beide ouders en zus. We gingen dus gezellig samen een uitstapje maken naar een verkoopscentrum voor vissen en vijverbenodigdheden. Een eindje rijden maar met twee kwettertantes op de achterbank gaat de tijd heel vlug. Daar aangekomen, zalig genieten van de kleurrijke koi’s die er rondzwemmen en niet aan de drang kunnen weerstaan om twee mooie glittervisjes mee te nemen. Ook nog een knalgele Chinese tweelingvisjes kwam in onze vijver terecht. De grote exemplaren zijn zoveel duidelijker te zien maar de prijs valt een ‘klein beetje’ tegen. Nog een drankje en voldaan beginnen we onze terugreis. Het gekwetter gaat door maar ik merk dat mijn oog het heel lastig krijgt doordat ik ook het flitsende beeld van buiten meekrijg, de zon die binnendringt, ook de radio klinkt alweer heel luid in mijn oren. Ik kwetter dus gezellig verder met de ogen dicht en dat gaat wel een stuk beter. Tegen de avond blijft het oog en mijn hoofd echter heel vermoeid.


De dag erna wordt er door mijn lieve zonen gekscherend gelachen met mijn versprekingen die verdacht veel lijken op de versprekingen en gestotter van 3 jaar geleden. (ook toen hadden ze de tijd van hun leven om me dingen te laten zeggen die er bij mij toen heel anders uitkwamen dan normaal het geval zou moeten zijn). De volgende dagen nog een beetje rustig aan en het lijkt beter te gaan.

Zaterdagavond op bezoek bij onze vrienden om de zomerreis te bespreken en zondagmorgen terug een vreemd hoofd maar het valt wel mee. Maandag besluit mijn vader dat hij toch nog eens terug moet naar de vijverwinkel en vraagt of ik meega. “Euh tuurlijk, visjes kijken!” Dus terug de wagen in. De radio dramt keihard muziek in mijn oren en we belanden ook nog eens in een file waardoor we anderhalf uur onderweg zijn. Af en toe krijgen we, automatisch, de verkeerssituatie doorgegeven die voor doven en gehoorgestoorden lijkt te zijn ontwikkeld. Aangekomen terug rust tussen de vissen die in verhoogde bakken rondzwemmen en zo van dichtbij te bewonderen zijn. Maar schijn bedriegt. Blijkbaar gaan er nog wat vissen mee bij mijn ouders en mag ik mee uitkiezen. Die beesten begeven zich met tientallen sierlijk door het water en mijn focus houden vergt een heel grote inspanning die ik later in de wagen voel. Terug ogen dicht dus. Deze keer krijg ik ook terug die vreemde druk in mijn hoofd, de zon op mijn hoofd voelt onaangenaam. Ik besef dat ik terug op weg ben naar het vreemde gedoe van 3 jaar terug…Het opmerkelijke is dat het, net zoals toen, ook deze keer een 5tal maand na mijn operatie is.

Mijn emoties krijgen het even moeilijk als ik denk dat ik al zo weinig onderneem en deze gevolgen moet dragen als ik er nog maar een beetje overga…De volgende dagen blijf ik rustig thuis en neem veel rust met mijn ogen gesloten en voel dat het goed is…

Mijn gestotter lijkt ondertussen meer en meer op de intro van het bekende nummer : ‘I’m a scatman’. Waardoor, bij het produceren ervan, ik als reactie van mijn driekoppig mannelijk koor als aanvulling de titel te horen krijg. Dit lied blijft me volgen tot het eind van mijn dagen, vrees ik. Ook de tonen van Crazy Frog passeren weleens de revue. Blijkbaar heb ik toch ergens onder mijn hersenpan een goedafgesloten deurtje weten te openen. Muzikaal talent heb ik immers nooit echt gehad.


Deze keer wil ik het anders aanpakken en ‘beperkt’ hulp vragen. Ik besluit mijn huisarts te contacteren en vraag haar een lichte medicatie voor te schrijven om mijn hoofd wat extra rust te bieden. Wat ze dan ook doet, samen met de waarschuwing dat ik veel moet rusten of dat ze anders moet overgaan naar iets sterkers. Volgens haar zou het ook beter zijn om ook overdag het ooglapje te dragen om zo geen extra vermoeiende impulsen door te krijgen. Ik ben blijkbaar niet de enige die begrijpt dat het verwerken van wat ik binnenkrijg via mijn ogen een hele opdracht is voor mijn arme brein. Het constant moeten wegfilteren van een vreemd beeld dat zich iedere keer weer wil opdringen en overheersen. Dit allemaal terwijl 17 jaar lang, buiten de vervelende lichtinval, zo goed als geen info doorkwam langs het linkeroog. Ik neem dan ook flink heel veel rust, geen pc, geen telefoon. Uiteindelijk stopt het stotteren na een 14-tal dagen na het opstarten van de medicatie, een heel stuk vroeger dan de eerste keer, en blijven andere symptomen deze keer uit. Ik mag dan ook rustig de medicatie beginnen afbouwen maar merk dat de rust nog heel belangrijk is.

We zijn alweer een ervaring rijker en ik zie het niet enkel als opnieuw een overwinning maar, net als mijn huisarts, als een uiteindelijke verklaring van een mysterieuze ‘ziekte’. Ik vind het wel wat jammer dat het enorm uitgebreide team 3 jaar geleden niet de eigenlijke oorzaak vond, behalve dan een psychologe die er wel een idee van had omdat zij mijn hele verhaal had bestudeerd.

Ik besef dat de extra ruimte in mijn brein beperkter is dan vroeger en dat ik daar vooral zal moeten leren mee omgaan. Als ik de ‘nieuwe extra software’ niet kan comprimeren en mijn anti-virus krachtiger moet werken om de software tegen te gaan, moet ik er maar voor zorgen dat ik de invulling van de rest van mijn harde schijf vlugger leegmaak. Het is confronterend maar toch wordt mijn leuze : ‘Leer je grenzen kennen’ en vooral ‘Leer er goed mee om te gaan.’


Heel vaak stelde ik me al de vraag of het niet beter was geweest om links gewoon zachtjes te laten uitdoven i.p.v. er nog het laatste restje te willen uithalen. Maar iedere keer wanneer ik ’s avonds, in een verduisterde leefruimte, het ooglapje verwijder sta ik er weer van versteld hoe, door het laatste beetje licht dat het daarbij opvangt, het meubilair nog een beetje een kronkelende gestalte krijgt. Dat terwijl rechts dan al, half knorrend, onder de lakens vertoeft…



Mijn facebookpagina : Hogemyopie

Mensen met soortgelijke ervaringen mogen deze altijd delen op de blog of via  facebook. Zo kunnen we voorkomen dat anderen onnodige testen moeten ondergaan en kan vooral veel vlugger tot een definitieve oplossing gekomen worden.

2 opmerkingen:

  1. Ik heb jaren rondgelopen met zogenoemde floaters echt verschrikkelijk. Ik werd er helemaal gek van en ik kon op een gegeven moment ook niet meer auto rijden. Toen kwam ik terecht bij het OMC Amstelland waar ze laserbehandelingen uitoefenen tegen floaters, ik ben er nu grotendeels vanaf, moet nog wel terug komen voor een extra behandeling maar ik kan wel weer auto rijden, voel mij zo gelukkig!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Geoffrey, je berichtje was me hier ontgaan. Sorry daarvoor. Floaters zijn inderdaad vervelend, ook ik heb ermee te maken. Wat super dat het voor jou goed is gekomen. Geniet van het autorijden en de vrijheid die je terug herwon. Dank je wel voor je reactie.

      Verwijderen