63. Positiviteit, ondanks alles.

Het stemt me dikwijls zo tevreden wanneer mensen me schrijven hoeveel steun en inspiratie ze vinden in mijn blog. Zoals ik al regelmatig schreef is dit dan ook het uiteindelijke doel ervan. Wat ben ik blij dat Marjolein eveneens besloot om haar ervaringen te delen en ik zet dan ook heel graag een verwijzing naar haar blog hier bij mij. Want dit keer was zij het die mij inspireerde om deze te schrijven. Ik kan haar dan ook wel heel goed begrijpen wanneer ze het heeft over de eeuwige vermoeidheid, de onzekerheid, het zwaard van Damocles dat steeds hangt te bengelen in de vorm van verschillende oogaandoeningen die ondertussen de kop opstaken, het willen meetellen in de maatschappij, mensen laten begrijpen wat je meemaakt,…

De laatste tijd leek het erop dat ik geen bijkomende oogproblemen had en alles relatief rustig was. Maar schijn bedriegt. In mijn dagelijkse bezigheden ondervind ik meer en meer dat de glaucoom terrein wint en ervoor zorgt dat de vlekken die er al waren verder in elkaar vervloeien en zich zo tot één grote vlek manifesteren, rechtsbuiten het centrum en bovenaan, in mijn gezichtsveld. Alleen nog maar deze week waren er heel wat momenten die me dat duidelijk maakten. Bij het bereiden van het middageten sneed ik ‘alle’ stronken witloof in de pan, althans dat dacht ik toch. Het was pas een tijdje later, bij het opruimen van de restjes en het transparante plastic zakje, dat ik voelde dat zich nog een stronk in de verpakking bevond. Alweer opgeslorpt door het gat in mijn gezichtsveld. Net als de glazen in de  kast die ik aan het zoeken was terwijl ze zich net op de plaats bevonden waar mijn oog niks kan detecteren. Ook mijn aardappelmesje verdwijnt regelmatig in het zwarte gat en zo zijn er nog wel een paar voorbeelden. Het scannen van mijn omgeving wordt steeds belangrijker en er alweer leren mee omgaan.

Ondertussen nam ik nog een stap in de herkenning van mijn gezichtsproblemen. De uitdaging om mijn twee ogen open te houden wordt namelijk steeds groter. Mijn beste oog krijgt het steeds moeilijker om op te boksen tegen het linkse waardoor mijn hoofd het vooral hard te verduren krijgt. Al maanden draag ik ’s avonds, over het linkeroog, de ooglap wat me heel wat rust in mijn hoofd bezorgt. Maar het zijn vooral de momenten met vrienden of familie waar ik het nog zo moeilijk mee had. Sinds kort draag ik ook dan de ooglap en leg zelfs een reserve in de auto wanneer we ergens op bezoek gaan. 

Vorige week was het de verjaardag van mijn moeder en de hele familie was aanwezig. Het was mooi weer en we zaten allemaal samen in de veranda. Ik moest mijn zonnebril ophouden om me toch maar een beetje te kunnen focussen. Schuin over me zat mijn 'nogal beweeglijke' schoonbroer. Wanneer hij een knaloranje onderlegger nog eens ging gebruiken om al spelenderwijze een autostuur voor te stellen ging mijn linkeroog volledig uit de bol. Mijn hoofd kreeg het zo moeilijk dat mijn man het merkte. Het was ook hij die me vroeg of ik mijn ooglapje niet mee had. Opgelucht kon ik hem vertellen dat het inderdaad in de wagen lag. Mijn redder in nood! De beleving van het feest ging plots van een helse verwarrende vermoeiende indruk naar rust in mijn hoofd met leuke gesprekken.

Ik liet mijn zus even mijn bril opzetten, doordat de twee brilglazen in waarde (de ene positief de andere negatief) een heel stuk uit elkaar liggen is het voor het brein niet mogelijk om één beeld te vormen met twee ogen. Na een paar seconden met mijn vreemde ding op haar neus kreeg ze het al lastig om beide ogen open te houden. Zo kon ik haar toch een beetje een idee geven van wat ik dagelijks meemaak. 

Gisteren hadden we bezoek van vrienden die me ondertussen ook al jaren kennen. Ook voor hen is het niet altijd evident om te begrijpen wat ik meemaak. Toen ik een op amateuristische manier gemaakt gezichtsveldonderzoek liet zien van wat er eigenlijk verdwenen is, stond ze versteld van wat ik toch nog in staat ben te presteren ondanks het grote zwarte gat. Het is soms met kleine dingen dat je mensen een beetje een idee kan geven van wat er gaande is maar toch blijft het moeilijk om dit uit te leggen. Het is niet alsof je een been, arm, hand,…mist waar mensen zich beter de moeilijkheden kunnen bij inbeelden. Toch blijf ik doorgaan om dit uit te leggen en ben vooral blij dat ook Marjolein hiermee doorgaat. Het is wel zo dat je niet iedere keer de hele uitleg geeft maar af en toe moet dat wel kunnen en hopelijk kunnen we zo een beter beeld ophangen van hoe het er voor ons aan toegaat.

Vooral de moed niet verliezen en genieten van heel kleine dingen. Blijven gaan ook al weten we, misschien gelukkig maar, niet wat de toekomst voor ons nog in petto heeft…Blijven relativeren want uiteindelijk zijn er altijd mensen die er veel slechter voorstaan.

Zoals Marjolein op haar blog aangeeft,  een positief gevolg van onze energiewretertjes bestaat erin dat we net dat ietsje meer in onze mond mogen proppen en er toch lekker mee wegkomen wanneer we op de weegschaal gaan staan.

Anekdote : Tiramisu maken is nogal vlug gebeurd dus staat het regelmatig als dessert op tafel. Nu was ik druk bezig met alle ingrediënten te mengen. Het opgeklopte eiwit bij de rest en plots zie ik een hele klodder eiwit een beetje verder op tafel. Ik weet dat het niet onverwacht klinkt als het over mijn prestaties gaat maar toch, ik was zo voorzichtig geweest! Hoe kwam dat zover, toch een 20tal cm, uit mijn buurt. Gelukkig ging ik even met mijn vinger in het eiwit en voelde toen dat het het papieren zakdoekje was dat mijn zoon net had gebruikt om wat azijn op een insectenbeet te wrijven. Dit had wel heel vreemde tiramisu kunnen worden.

De blog van Marjolein vind je hier terug : https://marjolein-mulder-s-zicht.webnode.nl/l/gevoel/

Mijn facebookpagina : Hoge Myopie