87. Plots stond het daar zwart op wit…oei, dacht ik. Is het zo erg?

(dagdromen en genieten)

Omdat ik graag zelf mijn dossier een beetje bijhoud en eveneens mijn huisarts op de hoogte wil houden, had ik de resultaten van mijn onderzoeken opgevraagd bij het oogcentrum. Na mijn gezichtsveld had de oogarts direct mijn oogdruk genomen (tot 3 keer toe).  Aangezien die heel goed was, en dus niet direct gelinkt werd aan een afname in mijn zicht, werd onmiddellijk overgegaan op het maken van een fundusfoto van het netvlies in een andere ruimte. Waardoor we niet terug in zijn bureau waren gegaan en ik het resultaat van mijn gezichtsveld dan ook niet gezien had. Op het moment dat ik de gezichtsvelden hier, op mijn grote scherm, in de mail krijg schrik ik toch wel even. Is het al zover gevorderd? Dus neem er de vorige bij van anderhalf jaar geleden en dan is duidelijk dat er toch een heel stuk terug is verdwenen. Nu begrijp ik pas ten volle zijn opmerking over het genieten.

mijn gezichtsveld centrale zicht van het rechteroog anderhalf jaar geleden 2018.

mijn gezichtsveld centrale zicht van het rechteroog februari 2020.

Bij vergelijking van de twee wordt het verder vormen van het tunnelzicht heel duidelijk. 

De fundusfoto’s had ik nog geen ervaring mee (dank aan Britt om even de juiste term op te plakken) dus ga op zoek hoe je die juist moet analyseren. Hij had me wel wat oriëntatiepunten gegeven en de problemen aangeduid maar ik had geen idee hoe een normaal netvlies eruit ziet op zo’n foto. Gelukkig is Google 'the place to be' wanneer je beeldmateriaal nodig hebt dus vond ik een perfect voorbeeld van een perfect netvlies én dat zag er wel heel anders uit. De oranje kleur was veel intenser dus het netvlies een stuk dikker, er was mooi een oogzenuw (ook papil of blinde vlek genoemd) waar te nemen (een wit vlekje rechts, voor het rechteroog en links voor het linkeroog) ook de macula of gele vlek genoemd (waar het centrale zicht, het scherpst wordt weergegeven) was een mooi donker vlekje (zie middenin de cirkel op de afbeelding). De aders liepen netjes naar de oogzenuw toe.

Een fundusfoto van een normaal linkeroog. (een rechteroog wordt gewoon gespiegeld)

Wat zien mijn foto’s er helemaal anders uit.

De fundusfoto van mijn linkeroog.

De fundusfoto van mijn rechteroog.

Grote witte vlekken in wat nog overblijft van het netvlies (volgens de oogarts de naam netvlies niet meer waardig aangezien er in de witte vlekken geen kegeltjes of geen staafjes meer aanwezig zijn maar enkel een heel dun vliesje en dus geen beeld meer kan gevormd worden), beide uitgerekte macula’s vertonen vlekjes wat wijst op maculadegeneratie ten gevolge van de hoge myopie. Aan het linkeroog zijn reeds donkerdere bruine vlekjes te zien en dat verklaart ook waarom daar mijn beeld zo vervormd is. Rechts zijn eveneens reeds heel wat vlekjes waar te nemen wat ook daar mijn zicht beïnvloedt. Daar zie ik nog wel rechte lijnen en figuren al gaat de scherpte er wel uit. De aders dan, er lijkt wel een wildgroei van heel fijne broze adertjes en links is onderaan een zwartd vlek te zien. Ik ben niet zeker of dit een bloeding is geweest of een extra cluster van aders, daar moet ik nog eens naar vragen.
Een hele boterham!

Vreemd dat ik niet echt panikeer, dit scenario zat er al zolang aan te komen dat ik op één of andere manier gehard ben in mijn situatie en niet in tranen uitbarst. In tegendeel, het maakt me alleen maar strijdvaardiger. Het zou ook zonde zijn van de kostbare tijd om in negativiteit te verzinken. Nu moet ik reageren en de nodige hulp inroepen. Er kan geen periode komen dat alles weg is en ik hier alleen zit zonder me uit de slag te kunnen trekken.

De eerste stap is dus een afspraak met Low Vision, dan stoklopen zodat ik vrij kan bewegen en naar school en de nodige cursussen volgen om hier actief te blijven. Onze groep doet het zo goed en het voelt gewoon juist om, samen met heel wat anderen, advies, steun en ervaringen te geven en te delen. Nu we elkaar eindelijk gevonden hebben ga ik dit niet verliezen dus mijn besluit staat vast om samen met mijn vader, die terug op controle moet voor zijn oogdruk, mee te gaan en te vragen om even mijn resultaten te bekijken i.v.m. een afspraak bij low-vision. Anders verloopt er terug 6 maand kostbare tijd tegen mijn volgende afspraak. De vastberadenheid wordt de kop ingedrukt wanneer het Coronavirus roet in het eten gooit. Heel wat regels worden in de wachtzaal opgelegd en ik kan me niet veroorloven om die aan mijn laars te lappen en zonder afspraak even mijn plekje op te eisen. Daarom besluit ik om telefonisch contact op te nemen en er wordt me beloofd dat beide artsen samen mijn situatie gaan bekijken…We wachten vol spanning verder af...

Na verder onderzoek de benaming van de vlekjes in de macula gevonden. lacquer cracks : het zijn scheurtjes in de buitenste lagen van het netvlies en het vaatvlies. De ernst ervan is afhankelijk van het aantal en de lengte van de lacquer cracks. Zijn vooral aanwezig in de macula of gele vlek.




Anekdote :  Frietjes bakken. Het gebeurt hier niet zo vaak omdat ik rekening houd met manlief zijn ietwat verhoogde cholesterolgehalte. In het grootwarenhuis kopen we dan af en toe in de versmarkt een zak voorgebakken frieten. We hebben een heel praktische friteuse op gebied van onderhoud maar omdat ze zo smal (en lang) is, is het moeilijk om juist in het mandje te mikken. Ik probeer zo mijn best te doen om de zak mooi in het midden te houden maar daardoor verlies ik de rand aan de rechterkant uit mijn gezichtsveld en giet in volle overtuiging de helft van de zak op het aanrecht. Het wordt nog een opdracht om rustiger aan van links naar recht, en omgekeerd te kijken voor ik zo’n beslissingen neem. Het zal me in elk geval heel wat poetswerk besparen wanneer ik het onder de knie krijg. Een ‘klein’ werkpuntje.

Na een druilerige tijd breekt eindelijk de zon door en wat doet een mens dan? De wasmand leeghalen en in de wasmachine stoppen, buiten hangen i.p.v. in de droogkast, opplooien en dan de frisse was in de kast leggen. ’s Avonds komt mijn man beneden met een frisgeurende pyjama maar klaagt over de broek die niet echt goed zit. Een half uur later volgt onze oudste zoon met een gelijkaardige opmerking en het feit dat de kleur van de broek ook niet echt bij zijn bovenstuk past. Een broekenwissel later zie ik twee heel blije gezichten. Probleem opgelost!

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl