59. Even goed gek doen, lekker genieten!

Foto : het bootje waarop we verbleven.

Even goed gek doen, dat dacht ik vorig jaar na het krijgen van een nieuw gezichtsveldonderzoek. Daar was alweer te merken dat ik het terug met een stukje minder moest doen.  De glaucoom doet de grens van het gezichtsveld opschuiven. Dus weer een moment dat ik mijn knopje moest omdraaien. Zelfs met een goede oogdruk én perfect druppelen loopt de schade verder op.

Een dag na het onderzoek zag ik in de krant een cruise naar de Verenigde Arabische Emiraten staan. Cruises zijn voor gepensioneerden was mijn eerste reactie. Maar toch, ik kan niet wachten tot we de pensioengerechtigde leeftijd halen. Ik wil nog wel heel wat dingen zien en weet niet hoelang me dat nog gegund is. Na een kort overleg met mijn man was de boeking algauw afgerond. Nadien leek ik pas te beseffen wat ik had gedaan.

Een jaartje gaat al snel voorbij, ook al kwamen er op ooggebied nog heel wat ongemakken langs (zie vorige pagina’s hier op de blog). Op het laatste moment vreesde ik nog dat er een kans inzat dat ik niet mocht vertrekken. Maar na een nieuw onderzoek bleek het netvlies relatief stabiel te zijn.

Het was zover. Met een gezonde dosis stress en enthousiasme vertrekken we richting luchthaven. Jammer genoeg vond het bagagepersoneel dat het noodzakelijk was de reizigers aan de grond te houden omdat ze misnoegd waren over hun werkomstandigheden. Met 4.5 uur vertraging besluit de crew dat we toch vertrekken, weliswaar zonder bagage. De eerste stress begint. Toch besluiten we dat we machteloos staan en zorgen maken geen nut heeft. Na een lange vlucht komen we aan in Abu Dhabi. Bij de douane word ik, na een oogscan, naar een kantoortje geleid. Ik maak de man duidelijk dat ik een oogprobleem heb en nadat hij zijn zoektocht naar een crimineel verleden staakt mag ik terug naar de groep. In het holst van de nacht arriveren we in ons hotel. Geen tijd om te genieten van onze prachtige kamer maar vlug onder de wol in de op de kamer voorziene badjas. 

Foto : van het ene bootje op het andere heel relax op weg naar glimmende dolfijnen.

De volgende morgen een verfrissende douche en dan …terug kledij aan waar we meer dan 24 uur geleden in vertrokken zijn. Haren kammen, tanden poetsen, flink deo spuiten,…zit er niet in. Het voordeel is dat we niet veel kunnen vergeten op de kamer. Fris vuil gaan we naar het ontbijt waar we gelukkig niet de enigen zijn met een overhoopliggende coupe. De bus op richting Dubai, waar we onze handbagage naar onze kajuit van ons gigantische achttiendekkentellende schip kunnen brengen. Dezelfde dag nog volgt de eerste excursie. Wanneer we alweer de bus opstappen voor een sightseeing in Dubai komen de walmende lijfgeuren van zwetende lichamen mijn neus ingewaaid. Warme temperaturen, zelfde kledij en geen deo zijn echt een heel slechte combinatie. Wat haat ik het nu om zo’n goedfunctionerend reukorgaan te bezitten.

Foto : The Dubai Mall

De tocht maakt echter veel goed. De gebouwen lijken wel gemaakt voor mensen met een hoge myopie. Groot, groter, grootst. Ook de reklameborden zijn reusachtig. In de Dubai Mall stormt mijn man, met mij aan zijn arm hangend, richting H&M waar we in speedtempo toch voor wat ondergoed, bikini, zwemshort en de nodige T-shirt voor mijn man zorgen. Nog nooit was ik zo gelukkig met nieuw ondergoed! Nog vlug een 2 secondenstop voor een selfie aan het reuzenaquarium en dan terug op het schip een verkwikkende douche, nieuw ondergoed en…zelfde kleren. Voor nieuwe hadden we gewoon geen tijd meer gehad. 

Foto : Burj Kalifa is 828m hoog en telt 125 verdiepingen. 124 zijn gelukkig met de lift bereikbaar, naar 125 ga je met een trap. Er wordt alweer aan een nieuw exemplaar gebouwd dat meer dan 1 kilometer hoog moet worden.

De volgende morgen net voor het vertrek op de volgende excursie wordt ons gemeld dat de bagage aan onze kajuit zou staan. Na het 333 meter lange dek af te lopen vinden we een lege plek voor de deur. Terug naar onze ontmoetingsplaats dus, maar onderweg komt de dekjongen ons tegen met ONZE KOFFERS. Vliegensvlug terug en nog iets anders aantrekken en de reis kan echt beginnen. Een plek in de fitnessruimte hebben we echt niet nodig.

Foto : de prachtige Sjeik Zayed-moskee in Abu Dhabi.

We zijn afgelopen nacht terug naar Abu Dhabi gevaren en bezoeken de prachtige moskee. Groot, wit en de ingelegde bloemen in marmer vlak voor je neus. De kroonluchters zijn kleurrijk, schitteren en alweer gigantisch. Ik kan het niet beter treffen! Op blote voeten op het zachte gladde warme marmer en het satijnzachte 500 vierkante meter grote handgeknoopte tapijt. 

 

Foto's: links de enorme kroonluchter, rechts : één van de vele ingelegde bloemen in marmer met een hart van parelmoer in o.a. de zuilen, vloer, muren,...waar je lekker met je neus kan tegenhangen.

Moe maar voldaan terug naar het schip. Gelukkig kunnen we na het avondeten in een rustige bar terecht want alle indrukken en de vermoeidheid eisen toch wel hun tol. Al blijft het bij een af en toe lichte stotter. Rustig in bed terwijl je heel zachtjes in slaap wordt gewiegd wanneer de mastodont zijn weg verder zet naar onze volgende bestemming. De reis bevalt ons enorm. Ik was een beetje bang voor de drukte op het schip maar dat valt ontzettend mee. Je kan ook gewoon in een rustig restaurant gaan eten en niet enkel aan het drukke buffet. Ook ’s avonds verkiezen we één van de rustigere bars die talrijk aanwezig zijn. De prachtige shows in het theater duren slechts een goed half uur dus ook dat is een meevaller. Het lijkt erop of alles op mij is afgestemd. Uiteindelijk mis ik op de hele reis slechts 3 trapjes. 

Foto : dolfijnen glinsterend in de zon komen ons vergezellen.

Door de lange gangen, waar de kajuiten zich bevinden en alles ‘traploos’ is, zetten we een ferme tred in om het overtollige eten en drinken toch wat te verwerken. We vervolgen onze reis naar Oman waar we met authentieke boten op zoek gaan naar dolfijnen. Ook daar hebben we geluk want de prachtige spelende schepsels komen, glinsterend in de zonnestralen, heel dicht tegen onze boot aan en zwemmen zelfs op zelfde snelheid met ons mee. Mijn man merkt zelfs een jong op. De laatste dag van de reis besluiten we op eigen houtje nog eens naar de Palm Jumeirah te gaan. Eerst een metro, dan de tram en als laatste de monorail die van de stam van het palmeiland naar de top rijdt. Alle openbaar vervoer loopt hier boven de andere wegen zodat je een mooi overzicht hebt. Onze bestemming is het Atlantis Hotel waar zich een imposant aquarium bevindt. Zoals jullie weten ben ik gek op vissen en plak ik algauw met mijn neus voor ieder raam waar ik ten volle geniet van de zwevende wezentjes. Zowel de gigantische pijlstaartroggen en andere reuzen als kleine kleurrijke visjes komen dicht tegen het glas een showtje opvoeren. Het koppel dat ons vergezelt volgt heel lief mijn plakkerige tempo. Ik heb zelfs het gevoel dat ook zij nog meer genieten omdat ze zien hoe hard ik hierin opga.

Foto : één van de reuzepijlstaartroggen.

Na een tijdje begint plots mijn gestotter. Ja, we gaan ervoor. In alle hevigheid barst het los en ook mijn hoofd begint zijn eigen leven te leiden. Door de vermoeidheid en de inspanning van mijn oog komt alweer dit vreemde gedoe naar boven. Toch ga ik verder met het kijken. Ik ben niet zover gekomen om de helft te missen. Gelukkig blijft het enkel bij een af en toe schokkend hoofd en heeft de rest van mijn lichaam geen zin om mee te shaken. In het terugkeren nemen we een taxi waar ik wijselijk mijn ogen sluit en de nodige rust neem. Na een klein uurtje zijn we terug en gaat het ook terug een heel stuk beter na nog wat extra rust op het bovendek van het schip.

Diezelfde avond vertrekken we nog huiswaarts. Terug bij de douane krijg ik de commentaar dat ik geen oogscan maakte bij het binnenkomen van Abu Dhabi. Ik leg de man uit dat dat wel het geval was maar door mijn oogprobleem waarschijnlijk niet goed verliep. Hij stuurt me bij een collega achter een desk waar ik nog eens de opmerking maak. Heel vriendelijk zegt hij dat hij het wel voor me regelt en legt geduldig uit dat inderdaad doordat mijn ene pupil groter is dan de andere er geen oogscan gemaakt kan worden. Hij kleeft een stickertje op mijn pas en zegt heel lief dat ik bij een volgende douanecontrole gewoon met mijn pas naar een bediende in het kantoortje moet gaan en dat laten zien. Zo zullen er zich geen problemen meer voordoen. Heel de reis viel het ons trouwens op hoe vriendelijk en behulpzaam de mensen hier zijn. Zelfs de veelvuldige flauwe grapjes van mijn man toverden een glimlach op hun gezicht.

Foto : de prachtige gekleurde bloemen worden om de twee maand vervangen omdat ze de hitte niet overleven.

Zo moe maar zo voldaan plof ik in de zetel in het vliegtuig. De herinneringen hou ik voor altijd bij me en zal ze zo hard koesteren…Wat een zalig gevoel om dit te mogen beleven en te weten dat ze me dit alvast nooit meer kunnen afnemen!

Foto : een 'blind-date' imitatie op de schitterende trap ingelegd met duizenden Swarovskisteentjes.

Anekdote : Bij het ontbijt aangekomen worden we naar een tafel geleid. Mijn man merkt het koppel op waar we al snel mee optrokken en zegt tegen de ober dat we bij hen aan tafel gaan. Enthousiast huppel ik achter hem aan. Zo enthousiast dat ik mijn focus verlies en daarmee ook mijn man die het trapje neemt dat zich even later voor mijn voeten bevindt. Bijna ga ik op mijn neus maar kan me nog net overeind houden. Even enthousiasme temperen en al snel wordt de rode gloed door de zonnebrand op mijn gezicht nog wat versterkt. Een blauwe teennagel herinnert me nog dagelijks aan het kleine opstapje.

Mijn facebookpagina : Hoge Myopie

58. Onze samenkomst op 16/2 met lotgenoten, een verslagje.

16 februari,  het is zover. Een prachtige zon aan de hemel en we trekken richting Breda. Onze groep bestaat uit 6 mensen met een hoge myopie en 3 partners. Jammer dat iemand moest annuleren wegens ziekte want ook naar haar aanwezigheid had ik uitgekeken. Twee andere mensen zijn er om één of andere reden ook niet geraakt. Ondanks de vele oproepen blijft onze groep dus beperkt. Het feit dat we uit alle windrichtingen komen en elk met een heel traject voor de boeg wil nog maar eens aantonen dat we gewoonweg met niet zoveel zijn. Geen van ons liep blijkbaar ooit eerder al iemand met een hoge myopie tegen het lijf. Al zullen er waarschijnlijk ook mensen zijn die deze bijeenkomst ‘te confronterend’ vinden en nog wel even de kop in het zand willen steken.

Van de zes personen zijn er ondertussen drie ‘stoklopers’ bij, de andere drie (waaronder ook ik behoor) gebruiken eigenlijk hun partner als ‘hulpmiddel’. Wat trouwens heel comfortabel is, natuurlijk is de vereiste dat die dan ook iedere keer aanwezig is… en je legt hen ook niet zo makkelijk weg. Ik snap nu wel dat het een deel van je vrijheid is en heb dan ook enorme bewondering voor de mensen die de afstand tot de Visio gebouwen afleggen met het openbaar vervoer enkel en alleen met de hulp van hun tast- en/of herkenningsstok. Ikzelf, en ook sommige anderen heb ik toch de indruk, ben daar nog niet echt klaar voor. Ik ben trouwens ook vrij onhandig en  wil vooral geen extra slachtoffers maken door met een stok rond te zwaaien en zo eventueel schade aan te richten… Ook al moet ik eerlijk toegeven dat het vb. in een grootwarenhuis wel een hulp zou zijn.  Doordat ik o.a. mijn zijzicht kwijt ben zou een herkenningsstok bvb. aangeven dat mensen beter een beetje bij me uit de buurt blijven, al weten ze dit na een eerste kennismaking meestal ook al…

Doordat de groep niet zo groot is kan iedereen makkelijk een eigen inbreng geven of zijn/haar verhaal vertellen en wordt er ook geïnteresseerd geluisterd door alle andere aanwezigen. Onze leeftijd zit tussen de 32 en 72 jaar en toch lijkt het al vlug een hechte groep. Vijf uur zijn we samen en die vliegen voorbij. Het horen van andere verhalen geeft vooral ook veel herkennings- en vergelijkingspunten met ons eigen verhaal en ook de partners leveren regelmatig een bijdrage aan het gesprek. Iedere aanwezige heeft een myopie van meer dan -20D (een paar zitten daar echt een heel stuk over, een max. bevindt zich rond de -30D). Een hoge myopie wordt aangegeven vanaf -6D dus dat is al even geleden voor ieder van ons. Iedereen startte dan ook al in zijn kinderjaren met een hoger cijfer dan -6. De bijkomende oogziekten zijn verdeeld. We zijn met een paar die ook de negatieve gevolgen dragen van onze glaucoom, ook de maculadegeneratie is niet enkel voor mij bekend terrein, netvliesloslatingen,…  Ook het wel heel plots dalen van het zicht zonder echt een reden, gewoon omdat het netvlies de extreme groei van het oog niet meer aankan en zo stukken van het projectieveld wegvallen. Alweer wordt duidelijk dat het dus niet alleen de hoge myopie is dat ons parten speelt maar ook de bijkomende oogziekten zorgen voor heel wat problemen. 

Iedereen heeft ondertussen ook al nieuwe lenzen ingeplant door cataract of preventief. Wat nog opvalt is dat we met 5 vrouwen zijn en één man, we vragen ons dan ook af of dit een aanwijzing is dat het algemeen ook zo is of dat er nu gewoon meer vrouwen naar de bijeenkomst kwamen dan mannen. Heel wat van ons weten de eigenlijke oorzaak van hun hoge bijziendheid niet maar het staat wel vast dat iedereen als kind al te kampen had met een hoge myopie. Bijna iedereen heeft al één oog dat niet meer als ‘functionerend’ kan aanzien worden of zelfs volledig blind is. Door de hoge myopie alleen word je eigenlijk niet blind maar het zijn de extra oogziekten of aandoeningen (netvliesloslating) die daartoe de oorzaak kunnen zijn, en aangezien we elk wel één of meerdere hebben daarvan weten we dat het risico er zeker inzit. 

Toch is iedereen positief ingesteld en er wordt dan ook heel wat afgelachen. De brilcorrectie van de  aanwezige partners (die gelukkig een heel stuk lager ligt) wordt dan ook afgedaan als een onbenulligheid. Ook al weten we dat voor hen niet perfect zien vervelend kan zijn, geen enkel van ons heeft dat ooit meegemaakt. Er duiken dan ook al vlug verhalen op van onze kinderen die dit wel doen en ons heel enthousiast willen attent maken op één of ander waar wij geen zicht op hebben, maar regelmatig instemmen om zo hun enthousiasme niet te temperen. 

Er blijkt ook een heel bezige bij in onze groep te zitten die op beroepsmatig gebied heel veel met slechtzienden in contact kwam en zij kan ons dan ook heel wat extra informatie bezorgen i.v.m. hulpmiddelen en belangrijke instanties. We weten wel dat er heel wat op de markt is maar toch zijn er een aantal zaken waar we geen weet van hebben, dus ook dat is heel interessant. Voor mij is koken bv. heel belangrijk, het smossen nemen we er wel bij net als de regelmatig onvoorziene ingrediënten. (De zelfgebakken taart werd gelukkig goed gesmaakt en werd op eigen risico verorberd). Nu blijkt dat er speciale kookfornuizen zijn met een soort kunststof mat waar je de kom gewoon in de uitsparing moet zetten. Ook heel wat snufjes voor op je smartphone. Dit is dan minder mijn ding aangezien ik nog steeds geen smartphone bezit wat tot heel wat ongeloof leidt. Wanneer we aangeven dat ook mijn man deze niet bezit is de verbijstering totaal. Nu ik weet wat er allemaal mogelijk is moet ik daar misschien toch eens werk van maken. 

We moesten ondertussen allemaal eveneens, al jaren geleden of voor sommigen nog heel recent, nog een stuk van onze vrijheid opgeven door de wagen aan te kant te laten staan. Dit had voor iedereen een grote impact op hun leven. Veel van ons vonden het zalig om rond te rijden en te genieten van die vrijheid. Er ontstaat ook een discussie over hoe het beter door de dokters moet aangegeven worden wanneer je nu eigenlijk de auto aan de kant moet laten staan. Nu wordt dit vooral, voor een deel, aan de patiënt zelf overgelaten. Persoonlijk vind ik dat je eigenlijk best zelf ondervind wanneer het echt niet meer gaat of voelt dat je andere mensen in gevaar brengt. Wanneer iemand grappig aangeeft dat in haar ‘zwarte gaten’ heel zeker een hele vrachtwagen past weet je natuurlijk zelf wel dat een stuur in handen geen goed idee meer is. Hier had ik het al eens over in de blog (nummer: 41 Autorijden, kan het nog : ja of nee?). Toch was het voor iedereen een heel moeilijke beslissing, ook voor mij trouwens.  Iedereen lijkt verwonderd wanneer het 17u is en we eigenlijk nog niet uitgepraat zijn. We besluiten algauw dat er zeker een vervolg moet komen op deze bijeenkomst. 

Met drie koppels gaan we verder naar het hotelletje in het centrum van Breda dat we samen reserveerden. We vinden een gezellig restaurant heel dicht in de buurt. Nadat onze tafel wordt aangewezen gaat het flikkerende theelichtje onverbiddelijk uit. Wat ben ik blij te constateren dat ik niet alleen ben die vindt dat die zogenaamde sfeermakers alleen maar je hoofd gek maken. Een serveerster komt het kaarsje terug aansteken waarbij we aangeven dat we het opzettelijk doofden en dat dus terug doen. Een andere serveerster komt vragen of we deze zelf doofden of dat het uitging. Blijkbaar zijn ze heel hard gesteld op hun theelichtjes. De menukaart wordt uitgedeeld. Plots lijkt onze tafel te veranderen in een voorleesgroepje. De partners doen hun best om ons alles op de piepklein gedrukte menu voor te lezen en zijn zelfs heel geduldig wanneer we bij een eerste keer niet echt een keuze kunnen maken. Wat zijn we gezegend met zo’n lieverds. Het wordt nog een heel leuke gezellige avond en moe maar heel voldaan kruipen we dan ook onder de wol. 

’s Morgens bij het ontbijt blijkt snel dat niemand van ons echt goed heeft geslapen. Blijkbaar was het toch een hele ervaring die we nog even op een rijtje wilden zetten. Na een lekker ontbijt en nog een paar extra verhalen moeten we ook afscheid nemen van de laatste koppels. Maar niet zonder af te spreken dat we niet alleen contact houden maar ook gaan voor een nieuwe reünie volgend jaar! Een hoge myopie hebben kan dus ook heel leuke gevolgen hebben!

Dank aan de mensen van Visio die ons het lokaal ter beschikking stelden!

Anekdote : deze gebeurde al wat jaren terug maar ik moest er plots dit weekend terug aan denken. Onze buurman (een beetje verderop) is een verwoed tuinman. Heel regelmatig vond ik hem dan ook terug in zijn tuin toen ik naar onze brievenbus liep om de post te halen. Zijn helder rode hemd verraadde zijn aanwezigheid. Iedere keer zwaaide ik dan ook heel hartelijk naar de harde werker. Op een dag rijden we de garage uit en ben ik al terug aan het zwaaien bij het opmerken van het rode hemd. Wanneer mijn man vraagt naar wie ik in godsnaam aan het zwaaien ben zeg ik, een beetje verontwaardigd : "naar Benny natuurlijk!". Waar hij dan heel vlotjes op antwoordt : "bedoel je die vogelverschrikker die al een paar dagen in zijn tuin staat?" Blijkbaar had Benny het een goed idee gevonden om die zijn rode hemd aan te trekken…

Mijn facebookpagina : Hogemyopie 

57. De Taboes van Philippe Geubels : Philippe gaat op stap met slechtzienden en blinden.

Wat een top programma. Philippe brengt een gevoelig onderwerp in de spotlights op een humoristische manier maar bewaart toch alle respect voor de mens. Verschillende onderwerpen passeerden reeds de revue. Nu was het aan 5 blinde en slechtziende mensen. Hij brengt een week samen met hen door en tussendoor kan je de zaalshow volgen die hij later brengt over hun ervaringen.
Deze keer zijn het twee mensen met RP (retinitis pigmentosa) een oogaandoening die ik ook sinds kort leerde kennen. (voor alle duidelijkheid die heb ik niet) De groei van vlekken op het netvlies belemmeren het zicht zodanig dat men met de tijd helemaal blind wordt. Er is ook iemand die blind werd geboren doordat zijn ogen plots stopten met groeien. Een meisje die haar centrale zicht kwijt is door een genetische afwijking aan het netvlies. De vijfde persoon verloor zijn zicht op een wel heel onfortuinlijke manier. Twee keer sloeg het noodlot toe. Een eerste keer toen hij een aardappelschillertje uit zijn broertje’s hand wou halen en die plots losliet. Daarbij raakte hij zijn oog.  Een aantal jaar later door een steen die in zijn andere oog werd gekatapulteerd.

Vijf verschillende verhalen maar toch zoveel, herkenbare, overeenkomsten. De eerste die me opviel en wat ook ik heb ervaren in een bepaalde periode van mijn leven was het willen wegmoffelen. Steeds vaker hoor ik van mensen dat ze hun ‘handicap’ of het niet kunnen van dingen proberen weg te moffelen voor de buitenwereld. Eenmaal je over die drempel heen bent geeft het een heel ander gevoel. Het is vreemd hoe een soort van schaamte plaatsmaakt voor een gevoel van onverschilligheid als ik het zo mag uitdrukken. Plots komt een moment dat je het helemaal niet meer erg vindt dat mensen weten dat niet alles meer voor je lukt wat bij een normaal ziend iemand wel zonder enig probleem kan. Ook het vertellen over mijn oogziektes ging van een taboe over naar het, letterlijk hier, aan de hele wereld vertellen.

Julius

De ene persoon met RP, Julius, is al geruime tijd blind de andere persoon ondergaat nog de transformatie. De jongere man, Ruben, geniet nog heel hard van wat hem nog rest van ‘het zien’ ook al heeft hij al heel wat problemen die hem belemmeren. De tijd ertussenin is niet altijd evident. De ongemakken die erbij komen voel ook ik. Ik kon dan ook heel goed volgen in de nogal vreemde uitspraak die Julius ooit dacht : ‘misschien is het beter dat ik morgen blind opsta, dan ben ik ervan af.’ Voor een buitenstaander kan dit heel verwarrend overkomen maar je zit voortdurend in een proces waar je zicht achteruit gaat, je hoofd moeilijk alles kan ordenen wat het binnenkrijgt en nog zoveel meer. Je weet dat het moment eraan komt maar wanneer…Langs de andere kant geeft het je ook de kracht om nog te genieten van alles wat wel nog kan. Dingen in je herinneringen op te slaan zodat je, op het moment dat het ophoudt, nog kan nagenieten van wat wel was. Ik ben ervan overtuigd dat hoe goed je ook voorbereid bent, op het moment zelf het nog steeds als een harde klap aankomt. Maar ik begrijp heel goed wat hij wil zeggen.

Sacha

De opmerking van de blindgeboren man, Sacha : als je blind wordt dan verlies je wat, wanneer je blind geboren wordt ga je zoeken naar meer. Alles wat je als blindgeborene bereikt is meer, iemand die blind wordt verliest vooral. Ook dat bleef bij me hangen.

Rik

De reacties op : wat zou je willen zien als je een pil krijgt die je terug dingen kan laten zien. Dit was voor de op een ongelukkige manier blind geworden Rik duidelijk : ‘De natuur’. Ook bij mij is dat hetgene dat ik het hardst zou missen, de mooie kleuren. Mensen zitten in je hart. Ik merk nu al dat ik niet echt oplet hoe mensen eruit zien. Ze zijn er gewoon. Misschien komt het niet altijd leuk over omdat ik ook niet altijd complimentjes geef over hun uiterlijk of nieuwe kledij, behalve dan als ze fel gekleurd zijn want dan vallen ze me wel op. Sasha, die blind werd geboren, zou ze doorgeven aan iemand anders. Het voelen ligt hem beter dan dat hij extra inspanningen zou moeten leveren om echt te kijken. Volgens hem kost het nu al zoveel energie dat hij zich niet kan voorstellen om nog extra energie te investeren aan kijken. Ik kan me voorstellen dat dit voor normaal ziende mensen vreemd klinkt.

Ruben

Rik wil dan weer dat mensen gewoon doen tegenover hem. Heel verstaanbaar. Zeker als hij het ongelofelijke verhaal vertelt dat een ober zijn vrouw vroeg wat hij wou drinken. Onvoorstelbaar!

Stéphanie

Stéphanie geeft les en laat de leerlingen luidop roepen. Een hand opsteken ontgaat haar immers. Blijkbaar is dat een goede oplossing en weet ze zelf de snoodaards die haar te vlug willen af zijn of niet opletten er toch uit te pikken.

Het leuke was het ontbijt dat Philippe geblinddoekt mee beleefde. Het geluid van het getik op het bord was voor hem moeilijk te detecteren. Ook de kaas gaf een andere sensatie in zijn mond dan wanneer hij gewoon kijkt…

Wat dit programma vooral laat zien is dat slechtziende en blinde mensen ook gewoon mensen zijn met alleen dat tikkeltje extra en dat moeten ‘ziende’ mensen leren begrijpen. Behandel ons dan ook zoals je ieder ander mens zou behandelen…én als er hulp nodig is laten we het heus wel weten. Ik ben alvast heel blij met mijn omgeving die dikwijls vergeet dat dingen me niet lukken. Zalig gevoel! 

Dit zijn slechts een paar fragmenten uit het programma. Wie het hele programma wil bekijken of beluisteren kan dat op : https://www.vrt.be/vrtnu/a-z/taboe/2018/taboe-s2018a4-mensen-die-blind-en-slechtziend-zijn/#  (beschikbaar tot 17 april)


Mijn facebookpagina : Hoge Myopie 


VRIJDAG IS HET ZOVER. Wie er nog wil bijzijn kan dat nog : 

SAMENKOMST HOGE MYOPIE :
Een gezellige babbel met een lotgenote? Een verhaal vertellen dat degene die voor je zit echt begrijpt? Ervaringen delen? Dit is iets wat velen willen maar aangezien we niet zo talrijk zijn met een hoge myopie (bijziendheid) lukt dit zelden of nooit. Daarom wou ik een bijeenkomst organiseren om dit mogelijk te maken. Deze zal doorgaan op 16/02/2018 in de gebouwen van Visio Breda ( Heerbaan 14-40,Breda) van 12-17u. Ook partners zijn meer dan welkom. Geïnteresseerden kunnen een mailtje sturen naar advhogemyopie@telenet.be. Het wordt alvast een ‘internationale’ bijeenkomst want zowel België als Nederland is vertegenwoordigd. Mijn verhaal vind je op www.hogemyopie.blogspot.be (vanaf 1.Voorwoord), het zou leuk zijn nog extra verhalen te vinden bij lotgenoten. Tot dan?

56. Glaucoom, de geniepige genadeloze dief van je zicht. Druppel correct! (Tip)

Door de jaren heen onderging mijn zicht heel wat transformaties van goed, naar minder goed, naar zo goed als niks meer naar terug een beetje beter, naar gewoonweg een beetje vreemd,... maar iedere keer was er wel een oplossing om ervoor te zorgen dat ik nog steeds zag. Ondertussen heb ik, naast mijn hoge myopie en maculadegeneratie, ook al 27 jaar glaucoom maar ondanks het dagelijks druppelen van de medicatie wint de ziekte toch steeds meer terrein. Ik kan me echter niet voorstellen dat ik in al die jaren reeds 5 keer vergat te druppelen omdat ik weet hoe belangrijk die druppels wel zijn. Toch wordt de oogzenuw verder aangetast ook al wordt de druk onder controle gehouden en is die steeds goed bij iedere onderzoek. De oorzaak is waarschijnlijk te zoeken bij de hoge bijziendheid in combinatie met het zoveel jaren druppelen. Ook al werd recent nog gezocht om andere medicatie uit te proberen, de kans bestaat dat deze op termijn niet meer naar behoren werkt bij zo’n hoge bijziendheid. 

Door de glaucoom wordt de oogzenuw aangetast en verlies je steeds meer van je gezichtsveld. Ook vorig jaar wees het gezichtsveldonderzoek uit dat er alweer een stukje minder was. Het vreemde is dat je het eigenlijk niet echt direct merkt. Je past je namelijk makkelijk aan door algauw je hoofd wat meer te draaien of meer van links naar rechts te kijken om het hele plaatje toch te kunnen opnemen. Af en toe valt het natuurlijk wel op dat je dingen mist wanneer anderen je er attent op maken of wanneer plots dingen ziet verschijnen die er een paar seconden eerder niet leken te zijn. Ergens tegenaan lopen is me ook al niet onbekend.

Een paar weken geleden las ik een artikel over glaucoom en dacht om even zelf te proberen een gezichtsveldonderzoek op te maken. Een mens moet inventief blijven. Via het programma Paint zette ik een dikke ‘dot’ midden op mijn scherm waar ik me op concentreerde. Mijn cursorpijltje  staat sowieso op extra groot en zwart omdat het zich wel altijd weer ergens op mijn scherm weet te verstoppen. Ik begon met een dikke lijn te trekken en nog één en nog één en toen ik mijn focus verplaatste viel het me op hoe een gans stuk van mijn rechterkant zwart was gekleurd. Ik had deze totaal niet opgemerkt. Het verlies begint op zo’n 6cm van het centrum naar de buitenkant van mijn oog en loopt van boven naar onder. Ook bovenaan het scherm was een hele vlek zwart. Nu weet ik wel dat er reeds stukken waren verdwenen maar of het in die mate was kon ik me toch niet echt herinneren. Ik vond dat mijn man ook maar eens mijn test moest proberen maar waar ik de cursor ook plaatste iedere keer wist hij hem direct aan te duiden.

Omdat ik toch een beetje ongerust werd besloot ik de oogarts te bellen. Gelukkig had ik 3 weken later nog een afspraak staan die ik niet in mijn agenda had gezet. Nu heb ik nog wel steeds regelmatig flitsjes maar niet meer in die mate van de periode dat het risico op een netvliesloslating wel heel hoog lag. Een netvliesloslating sloot ik dus uit omdat ik geen extra flitsen had gehad. Als het gezichtsveld echt verkleind was moest het wel door de glaucoom komen.

Foto's : al deze foto's zijn voorbeelden van hoe een beeld er kan uitzien bij glaucoom. De zwarte delen zijn beelden die de persoon niet meer te zien krijgt. Hij gaat het niet zien zoals hier wordt weergegeven maar dat stuk wordt gewoonweg niet gededecteerd. Je brein kan zelfs stukken opvullen met wat het 'voor handen' heeft. bv. Een stuk weg verder aanvullen met gewoon een stuk straat i.p.v. een naderende wagen of iemand die net oversteekt. Dit kan tot gevaarlijke situaties leiden aangezien hetgene dat werkelijk in het 'zwarte gat' zit niet wordt waargenomen.

Bij het bezoek aan de oogarts staat geen gezichtsveldonderzoek gepland. Er wordt wel terug op twee manieren de druk opgemeten en die is heel goed. Wanneer ik mijn eigen onderzoek uitleg zegt de oogarts dat er inderdaad al een stuk rechts was verdwenen en ook bovenaan. Doordat de druk ok is is er eigenlijk geen extra ‘technische’ mogelijkheid meer om de grens tegen te houden. M.a.w. als het verdergaat is er niks meer aan te doen…Binnen 6 maand wordt er een gezichtsveldonderzoek ingepland. Alweer afwachten dus. Ik vertel hem ook dat mijn linkeroog me heel wat problemen bezorgt en dat ik nu ’s avonds gebruik maak van een ooglapje. Hij merkt op dat het inderdaad heel moeilijk kan zijn om teveel prikkels binnen te krijgen en dat de info, door de slechte toestand van mijn ogen, ook al een stuk langzamer binnenkomt. Ook daar is weinig aan te doen dus het ooglapje kan zeker rust brengen. We zullen er alweer moeten leren mee leven en zijn allang blij dat er nog steeds beeld rest.

Foto : dit is een weergave van een gezichtsveldonderzoek. De afbeelding links is van een normaal zicht met het zwarte stukje als 'blinde vlek' deze heeft iedereen. Het rechtse beeld is van een oog dat aangetast is door glaucoom. 

Druppelen : Ook mijn ouders gaan in hetzelfde oogcentrum als ik. Mijn vader heeft sinds 2 jaar ook glaucoom, wat trouwens een normale ouderdomsziekte is. Het druppelen gaat hem echter niet zo goed af en ik had al verschillende keren het belang van de druppel aangewezen. Maar toch…Ik besluit even mee binnen te glippen bij hun oogarts terwijl hij nog het gezichtsveldonderzoek ondergaat. Ik maak de oogarts er ook op attent dat hij het niet zo nauw neemt met de druppels en dat ik er hem reeds verschillende keren over aansprak. Dat de druppels niet echt aangenaam aanvoelen speelt natuurlijk ook een rol. 

Even later komt het resultaat van zijn gezichtsveldonderzoek binnen en kunnen we het vergelijken met dat van vorig jaar. Er waren reeds twee vlekken te zien in zijn centrale zicht van zijn rechteroog en blijkbaar zijn deze nu nog een heel stuk verder uitgebreid.

Glaucoom is geen pijnlijke ziekte. Eigenlijk voel je zelf totaal niet dat er iets aan de hand is. Door het druppelen op zich merk je zelf geen verschil of bij het kijken zie je niet direct de schade wanneer deze nog niet zo groot is. Maar glaucoom is een geniepige dief die in de loop der tijd, soms heel snel soms wat langzamer,  met je zicht gaat lopen. Het is dan ook heel belangrijk om te druppelen zoals je dat wordt aangegeven bij de oogarts. Een oogdrukonderzoek zou vanaf 40 jaar jaarlijks moeten gebeuren. Een beetje zoals naar de tandarts gaan. Daar geldt de regel : beter voorkomen dan genezen, bij Glaucoom heb je die luxe niet. Eens een stuk uit je gezichtsveld is verdwenen komt het nooit meer terug.

Tip druppelen: Wanneer je druppels een onaangenaam gevoel geven kan je beter eerst je ogen een paar minuten sluiten. (of druppel 's morgens wanneer je nog in bed ligt voor je je ogen opent) Dit geeft het traanvocht de tijd om zich terug over het oog te verdelen. Open het oog door je linkerduim en wijsvinger respectievelijk op je onder- en bovenooglid te leggen en trek zo je oog open. Hou je hoofd zover mogelijk achterover of ga op de sofa liggen. Met je andere hand neem je het flacon en steun je op je linkerhand (pink en ringvinger) zodat het flacon je oog niet kan raken. Druppel en sluit  het oog. Vervolgens druppel je op dezelfde manier in het andere oog, sluit ook dat oog en zet je wijsvinger en duim in de binnenhoekjes van je ogen zodat je de traankanaaltjes afsluit. Houd dit 2 minuten aan. Nadien mag je de ogen deppen. Op deze manier heb je ook het minste last van het prikkende gevoel dat de druppels geven. Niet alle druppels geven die onaangename ervaring. Wanneer je twee verschillende producten moet druppelen kan je beter degene die het minste prikt eerst druppelen en na 5 minuten het tweede product. Door de vochtigheid van het oog van de eerste druppel zal het tweede product minder onaangenaam aanvoelen. 



Mijn facebookpagina : Hoge Myopie 


VOLGENDE WEEK IS HET ZOVER. Wie er nog wil bijzijn kan dat nog : 

SAMENKOMST HOGE MYOPIE :
Een gezellige babbel met een lotgenote? Een verhaal vertellen dat degene die voor je zit echt begrijpt? Ervaringen delen? Dit is iets wat velen willen maar aangezien we niet zo talrijk zijn met een hoge myopie (bijziendheid) lukt dit zelden of nooit. Daarom wou ik een bijeenkomst organiseren om dit mogelijk te maken. Deze zal doorgaan op 16/02/2018 in de gebouwen van Visio Breda ( Heerbaan 14-40,Breda) van 12-17u. Ook partners zijn meer dan welkom. Geïnteresseerden kunnen een mailtje sturen naar advhogemyopie@telenet.be. Het wordt alvast een ‘internationale’ bijeenkomst want zowel België als Nederland is vertegenwoordigd. Mijn verhaal vind je op www.hogemyopie.blogspot.be (vanaf 1.Voorwoord), het zou leuk zijn nog extra verhalen te vinden bij lotgenoten. Tot dan?