zondag 18 februari 2018

58. Onze samenkomst op 16/2 met lotgenoten, een verslagje.


16 februari,  het is zover. Een prachtige zon aan de hemel en we trekken richting Breda. Onze groep bestaat uit 6 mensen met een hoge myopie en 3 partners. Jammer dat iemand moest annuleren wegens ziekte want ook naar haar aanwezigheid had ik uitgekeken. Twee andere mensen zijn er om één of andere reden ook niet geraakt. Ondanks de vele oproepen blijft onze groep dus beperkt. Het feit dat we uit alle windrichtingen komen en elk met een heel traject voor de boeg wil nog maar eens aantonen dat we gewoonweg met niet zoveel zijn. Geen van ons liep blijkbaar ooit eerder al iemand met een hoge myopie tegen het lijf. Al zullen er waarschijnlijk ook mensen zijn die deze bijeenkomst ‘te confronterend’ vinden en nog wel even de kop in het zand willen steken.

Van de zes personen zijn er ondertussen drie ‘stoklopers’ bij, de andere drie (waaronder ook ik behoor) gebruiken eigenlijk hun partner als ‘hulpmiddel’. Wat trouwens heel comfortabel is, natuurlijk is de vereiste dat die dan ook iedere keer aanwezig is… en je legt hen ook niet zo makkelijk weg. Ik snap nu wel dat het een deel van je vrijheid is en heb dan ook enorme bewondering voor de mensen die de afstand tot de Visio gebouwen afleggen met het openbaar vervoer enkel en alleen met de hulp van hun tast- en/of herkenningsstok. Ikzelf, en ook sommige anderen heb ik toch de indruk, ben daar nog niet echt klaar voor. Ik ben trouwens ook vrij onhandig en  wil vooral geen extra slachtoffers maken door met een stok rond te zwaaien en zo eventueel schade aan te richten… Ook al moet ik eerlijk toegeven dat het vb. in een grootwarenhuis wel een hulp zou zijn.  Doordat ik o.a. mijn zijzicht kwijt ben zou een herkenningsstok bvb. aangeven dat mensen beter een beetje bij me uit de buurt blijven, al weten ze dit na een eerste kennismaking meestal ook al…


Doordat de groep niet zo groot is kan iedereen makkelijk een eigen inbreng geven of zijn/haar verhaal vertellen en wordt er ook geïnteresseerd geluisterd door alle andere aanwezigen. Onze leeftijd zit tussen de 32 en 72 jaar en toch lijkt het al vlug een hechte groep. Vijf uur zijn we samen en die vliegen voorbij. Het horen van andere verhalen geeft vooral ook veel herkennings- en vergelijkingspunten met ons eigen verhaal en ook de partners leveren regelmatig een bijdrage aan het gesprek. Iedere aanwezige heeft een myopie van meer dan -20D (een paar zitten daar echt een heel stuk over, een max. bevindt zich rond de -30D). Een hoge myopie wordt aangegeven vanaf -6D dus dat is al even geleden voor ieder van ons. Iedereen startte dan ook al in zijn kinderjaren met een hoger cijfer dan -6. De bijkomende oogziekten zijn verdeeld. We zijn met een paar die ook de negatieve gevolgen dragen van onze glaucoom, ook de maculadegeneratie is niet enkel voor mij bekend terrein, netvliesloslatingen,…  Ook het wel heel plots dalen van het zicht zonder echt een reden, gewoon omdat het netvlies de extreme groei van het oog niet meer aankan en zo stukken van het projectieveld wegvallen. Alweer wordt duidelijk dat het dus niet alleen de hoge myopie is dat ons parten speelt maar ook de bijkomende oogziekten zorgen voor heel wat problemen. 

Iedereen heeft ondertussen ook al nieuwe lenzen ingeplant door cataract of preventief. Wat nog opvalt is dat we met 5 vrouwen zijn en één man, we vragen ons dan ook af of dit een aanwijzing is dat het algemeen ook zo is of dat er nu gewoon meer vrouwen naar de bijeenkomst kwamen dan mannen. Heel wat van ons weten de eigenlijke oorzaak van hun hoge bijziendheid niet maar het staat wel vast dat iedereen als kind al te kampen had met een hoge myopie. Bijna iedereen heeft al één oog dat niet meer als ‘functionerend’ kan aanzien worden of zelfs volledig blind is. Door de hoge myopie alleen word je eigenlijk niet blind maar het zijn de extra oogziekten of aandoeningen (netvliesloslating) die daartoe de oorzaak kunnen zijn, en aangezien we elk wel één of meerdere hebben daarvan weten we dat het risico er zeker inzit. 

Toch is iedereen positief ingesteld en er wordt dan ook heel wat afgelachen. De brilcorrectie van de  aanwezige partners (die gelukkig een heel stuk lager ligt) wordt dan ook afgedaan als een onbenulligheid. Ook al weten we dat voor hen niet perfect zien vervelend kan zijn, geen enkel van ons heeft dat ooit meegemaakt. Er duiken dan ook al vlug verhalen op van onze kinderen die dit wel doen en ons heel enthousiast willen attent maken op één of ander waar wij geen zicht op hebben, maar regelmatig instemmen om zo hun enthousiasme niet te temperen. 



Er blijkt ook een heel bezige bij in onze groep te zitten die op beroepsmatig gebied heel veel met slechtzienden in contact kwam en zij kan ons dan ook heel wat extra informatie bezorgen i.v.m. hulpmiddelen en belangrijke instanties. We weten wel dat er heel wat op de markt is maar toch zijn er een aantal zaken waar we geen weet van hebben, dus ook dat is heel interessant. Voor mij is koken bv. heel belangrijk, het smossen nemen we er wel bij net als de regelmatig onvoorziene ingrediënten. (De zelfgebakken taart werd gelukkig goed gesmaakt en werd op eigen risico verorberd). Nu blijkt dat er speciale kookfornuizen zijn met een soort kunststof mat waar je de kom gewoon in de uitsparing moet zetten. Ook heel wat snufjes voor op je smartphone. Dit is dan minder mijn ding aangezien ik nog steeds geen smartphone bezit wat tot heel wat ongeloof leidt. Wanneer we aangeven dat ook mijn man deze niet bezit is de verbijstering totaal. Nu ik weet wat er allemaal mogelijk is moet ik daar misschien toch eens werk van maken. 


We moesten ondertussen allemaal eveneens, al jaren geleden of voor sommigen nog heel recent, nog een stuk van onze vrijheid opgeven door de wagen aan te kant te laten staan. Dit had voor iedereen een grote impact op hun leven. Veel van ons vonden het zalig om rond te rijden en te genieten van die vrijheid. Er ontstaat ook een discussie over hoe het beter door de dokters moet aangegeven worden wanneer je nu eigenlijk de auto aan de kant moet laten staan. Nu wordt dit vooral, voor een deel, aan de patiënt zelf overgelaten. Persoonlijk vind ik dat je eigenlijk best zelf ondervind wanneer het echt niet meer gaat of voelt dat je andere mensen in gevaar brengt. Wanneer iemand grappig aangeeft dat in haar ‘zwarte gaten’ heel zeker een hele vrachtwagen past weet je natuurlijk zelf wel dat een stuur in handen geen goed idee meer is. Hier had ik het al eens over in de blog (nummer: 41 Autorijden, kan het nog : ja of nee?). Toch was het voor iedereen een heel moeilijke beslissing, ook voor mij trouwens.  Iedereen lijkt verwonderd wanneer het 17u is en we eigenlijk nog niet uitgepraat zijn. We besluiten algauw dat er zeker een vervolg moet komen op deze bijeenkomst. 


Met drie koppels gaan we verder naar het hotelletje in het centrum van Breda dat we samen reserveerden. We vinden een gezellig restaurant heel dicht in de buurt. Nadat onze tafel wordt aangewezen gaat het flikkerende theelichtje onverbiddelijk uit. Wat ben ik blij te constateren dat ik niet alleen ben die vindt dat die zogenaamde sfeermakers alleen maar je hoofd gek maken. Een serveerster komt het kaarsje terug aansteken waarbij we aangeven dat we het opzettelijk doofden en dat dus terug doen. Een andere serveerster komt vragen of we deze zelf doofden of dat het uitging. Blijkbaar zijn ze heel hard gesteld op hun theelichtjes. De menukaart wordt uitgedeeld. Plots lijkt onze tafel te veranderen in een voorleesgroepje. De partners doen hun best om ons alles op de piepklein gedrukte menu voor te lezen en zijn zelfs heel geduldig wanneer we bij een eerste keer niet echt een keuze kunnen maken. Wat zijn we gezegend met zo’n lieverds. Het wordt nog een heel leuke gezellige avond en moe maar heel voldaan kruipen we dan ook onder de wol. 


’s Morgens bij het ontbijt blijkt snel dat niemand van ons echt goed heeft geslapen. Blijkbaar was het toch een hele ervaring die we nog even op een rijtje wilden zetten. Na een lekker ontbijt en nog een paar extra verhalen moeten we ook afscheid nemen van de laatste koppels. Maar niet zonder af te spreken dat we niet alleen contact houden maar ook gaan voor een nieuwe reünie volgend jaar! Een hoge myopie hebben kan dus ook heel leuke gevolgen hebben!

Dank aan de mensen van Visio die ons het lokaal ter beschikking stelden!


Anekdote : deze gebeurde al wat jaren terug maar ik moest er plots dit weekend terug aan denken. Onze buurman (een beetje verderop) is een verwoed tuinman. Heel regelmatig vond ik hem dan ook terug in zijn tuin toen ik naar onze brievenbus liep om de post te halen. Zijn helder rode hemd verraadde zijn aanwezigheid. Iedere keer zwaaide ik dan ook heel hartelijk naar de harde werker. Op een dag rijden we de garage uit en ben ik al terug aan het zwaaien bij het opmerken van het rode hemd. Wanneer mijn man vraagt naar wie ik in godsnaam aan het zwaaien ben zeg ik, een beetje verontwaardigd : "naar Benny natuurlijk!". Waar hij dan heel vlotjes op antwoordt : "bedoel je die vogelverschrikker die al een paar dagen in zijn tuin staat?" Blijkbaar had Benny het een goed idee gevonden om die zijn rode hemd aan te trekken…



Mijn facebookpagina : Hogemyopie 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Gadget

Deze content is nog niet beschikbaar via een versleutelde verbinding.