Ernstig bijziend: Therapie en preventie belangrijk.
Het aantal vooral jonge mensen met hoge myopie neemt toe.
Prof. Dr. Caroline Klaver, wetenschappelijk onderzoeker én oogarts, legt zich
al ruim tien jaar toe op deze oogaandoening. Ze is blij dat meer ‘patiënten’
elkaar weten te vinden. Voor haar zijn een goede therapie en preventie enorm
belangrijk.
De diagnose hoge myopie wordt gesteld bij mensen die een
sterkte van -6 of meer hebben. Het kenmerk van deze aandoening is dat het oog
zich tijdens de groei niet bolvormig maar langwerpig ontwikkelt. Deels is dat
een erfelijke kwestie: wie ouders heeft die ernstig bijziend zijn, zal zelf ook
eerder bijziend worden. Prof. Caroline Klaver: ‘We zien dat mensen die veel
in de boeken zitten, vaak bijziend zijn. De laatste jaren komt daar een groep
bij: kinderen die weinig buiten komen en veel op beeldschermen kijken. Het is
bekend dat buitenlicht en een andere focus voor het oog van belang zijn. Dat is
de reden dat we de 20-20-2 regel hebben geïntroduceerd. Na 20 minuten achter
een beeldscherm is het belangrijk om 20 seconden pauze te nemen. De ‘2’ staat
voor dagelijks twee uur buiten zijn.’
PREVENTIE Ze vindt het belangrijk om zoveel mogelijk aan preventie te doen, zodat kinderen niet al op jonge leeftijd geconfronteerd worden met ernstige bijziendheid.
Daarnaast is de behandeling van kinderogen van belang, want als de ogen eenmaal zijn uitgegroeid kunnen alleen complicaties worden tegengegaan. ‘Zachte middelen helpen niet’, zegt dr. Caroline Klaver beslist. Zij behandelt jonge patiënten met een hoge dosis atropine, nachtlenzen of multifocale lenzen. Die eerste twee methodes zijn volgens de beroepsgroep omstreden. Zij denkt daar anders over. ‘We weten dat een hoge dosis atropine helpt omdat het de groei remt. Er zijn bovendien weinig bijwerkingen. Kinderen hebben bij het gebruik in de eerste fase last van lichtgevoeligheid en ze kunnen minder goed lezen. Dat verdwijnt of is te ondervangen door de bril af te zetten bij het lezen.’
Een andere methode is het plaatsen van nachtlenzen. Er is veel discussie over nachtlenzen bij jonge kinderen. ‘Als een kind gezonde ogen heeft, moet je dat ook niet doen. Maar bij extreme bijziendheid begint het oog te vervormen. Dat wil je, omdat het oog nog groeit, zo snel mogelijk corrigeren. Dan kun je die hoge myopie proberen te voorkomen.’
HYGIËNE Haar collega’s zijn terughoudend met de nachtlenzen, omdat er ontstekingen kunnen optreden. Klaver denkt daar niet licht over: ‘Natuurlijk moet je ontstekingen voorkomen, maar als de hygiëneregels worden nageleefd, nauwkeurig instructies worden gevolgd en iemand regelmatig op controle komt bij de oogarts is dat risico te verkleinen. We zien dat hygiëneproblemen vooral bij pubers optreden. Die moeten we dan strenger monitoren, lijkt me.’ Wordt er te terughoudend opgetreden, zo is haar verhaal, dan heeft iemand zo rond het twintigste jaar een min-sterkte van 10 of hoger en kunnen alleen de complicaties worden behandeld. ‘Mensen zijn aangewezen op contactlenzen.
Soms is de myopie niet meer te corrigeren met een bril. Je ziet het gezichtsvermogen van mensen afglijden. Dat is echt frustrerend. Je kunt de eigen lens nog eventueel vervangen door een kunstlens. Mensen zijn daar huiverig voor vanwege het risico op netvliesaandoeningen. Bij hoge myopie is echter vaak de verbinding van het glasvocht aan het netvlies al verdwenen, en dan zijn de risico’s op netvliesloslating niet meer verhoogd. Ik zou die mensen echt aanraden om toch een kunstlens te overwegen.’
Klaver is dolblij met de ontwikkelingen rondom de groep hoge myopie bij de Oogvereniging. ‘Hoe meer mensen zich melden, hoe meer mogelijkheden we kunnen onderzoeken. Voor de rest moeten we écht werk maken van preventie.
In Taiwan en China is 95 procent van de jongeren bijziend van wie 20 procent hoog bijziend. Daar willen we toch niet naartoe?’
PREVENTIE Ze vindt het belangrijk om zoveel mogelijk aan preventie te doen, zodat kinderen niet al op jonge leeftijd geconfronteerd worden met ernstige bijziendheid.
Daarnaast is de behandeling van kinderogen van belang, want als de ogen eenmaal zijn uitgegroeid kunnen alleen complicaties worden tegengegaan. ‘Zachte middelen helpen niet’, zegt dr. Caroline Klaver beslist. Zij behandelt jonge patiënten met een hoge dosis atropine, nachtlenzen of multifocale lenzen. Die eerste twee methodes zijn volgens de beroepsgroep omstreden. Zij denkt daar anders over. ‘We weten dat een hoge dosis atropine helpt omdat het de groei remt. Er zijn bovendien weinig bijwerkingen. Kinderen hebben bij het gebruik in de eerste fase last van lichtgevoeligheid en ze kunnen minder goed lezen. Dat verdwijnt of is te ondervangen door de bril af te zetten bij het lezen.’
Een andere methode is het plaatsen van nachtlenzen. Er is veel discussie over nachtlenzen bij jonge kinderen. ‘Als een kind gezonde ogen heeft, moet je dat ook niet doen. Maar bij extreme bijziendheid begint het oog te vervormen. Dat wil je, omdat het oog nog groeit, zo snel mogelijk corrigeren. Dan kun je die hoge myopie proberen te voorkomen.’
HYGIËNE Haar collega’s zijn terughoudend met de nachtlenzen, omdat er ontstekingen kunnen optreden. Klaver denkt daar niet licht over: ‘Natuurlijk moet je ontstekingen voorkomen, maar als de hygiëneregels worden nageleefd, nauwkeurig instructies worden gevolgd en iemand regelmatig op controle komt bij de oogarts is dat risico te verkleinen. We zien dat hygiëneproblemen vooral bij pubers optreden. Die moeten we dan strenger monitoren, lijkt me.’ Wordt er te terughoudend opgetreden, zo is haar verhaal, dan heeft iemand zo rond het twintigste jaar een min-sterkte van 10 of hoger en kunnen alleen de complicaties worden behandeld. ‘Mensen zijn aangewezen op contactlenzen.
Soms is de myopie niet meer te corrigeren met een bril. Je ziet het gezichtsvermogen van mensen afglijden. Dat is echt frustrerend. Je kunt de eigen lens nog eventueel vervangen door een kunstlens. Mensen zijn daar huiverig voor vanwege het risico op netvliesaandoeningen. Bij hoge myopie is echter vaak de verbinding van het glasvocht aan het netvlies al verdwenen, en dan zijn de risico’s op netvliesloslating niet meer verhoogd. Ik zou die mensen echt aanraden om toch een kunstlens te overwegen.’
Klaver is dolblij met de ontwikkelingen rondom de groep hoge myopie bij de Oogvereniging. ‘Hoe meer mensen zich melden, hoe meer mogelijkheden we kunnen onderzoeken. Voor de rest moeten we écht werk maken van preventie.
In Taiwan en China is 95 procent van de jongeren bijziend van wie 20 procent hoog bijziend. Daar willen we toch niet naartoe?’
Hoge myopie: Risico op ernstige slechtziendheid.
Ze zijn allemaal ernstig bijziend. Tot vorig jaar wisten velen niet dat deze visuele beperking - hoge myopie – zo vaak voorkomt. Na oprichting van een Facebookgroep eind 2018 zijn inmiddels ruim 100 mensen lid. Gerlof du Bois legt uit wat er in de afgelopen maanden is gebeurd en wat het belang is van de contacten met anderen die hetzelfde probleem hebben.
Ze zijn allemaal ernstig bijziend. Tot vorig jaar wisten velen niet dat deze visuele beperking - hoge myopie – zo vaak voorkomt. Na oprichting van een Facebookgroep eind 2018 zijn inmiddels ruim 100 mensen lid. Gerlof du Bois legt uit wat er in de afgelopen maanden is gebeurd en wat het belang is van de contacten met anderen die hetzelfde probleem hebben.
Wie een extreem hoge min-sterkte heeft (-6 of meer) valt
onder de doelgroep van hoge myopie. Zo iemand is Gerlof du Bois (51). ‘Van
jongs af aan ben ik al erg bijziend. Door de hoge myopie heb ik allerlei
complicaties. Ik kreeg een maculabloeding aan één oog waardoor het centrale
zicht is weggevallen. In 1999 – ik was begin 30 – bleek ik ook een hoge oogdruk
te hebben. Inmiddels weet ik dat ik beginnend glaucoom heb.’
ALARMBELLEN
Op zich redt Du Bois zich prima. Hij draagt altijd contactlenzen en heeft, voor de zekerheid, een bril ernaast. ‘Vorig jaar moest ik een nieuwe bril hebben en toen bleek dat mijn zicht met brillenglazen niet goed te corrigeren was. Ik bleef een visus van -3 tot -5 overhouden en dan mag je dus niet autorijden met bril. Toen gingen er bij mij alarmbellen af. Stel dat ik mijn lenzen niet meer verdraag, wat dan? Ik ben op zoek gegaan naar informatie. Natuurlijk kwam ik regelmatig bij de oogarts voor controles, maar ik wilde weten of er nog meer mensen waren met dit probleem. Ik meldde me aan bij de Oogvereniging en kon daar niet de visuele beperking ‘bijziendheid’ of ‘hoge myopie’ aanvinken. Daar is het balletje gaan rollen. Er zijn berichten verschenen in de nieuwsbrief van de Oogvereniging en we hebben een Facebookgroep gemaakt, ook onder de vleugels van de Oogvereniging. De reacties stroomden meteen al binnen.’
ALARMBELLEN
Op zich redt Du Bois zich prima. Hij draagt altijd contactlenzen en heeft, voor de zekerheid, een bril ernaast. ‘Vorig jaar moest ik een nieuwe bril hebben en toen bleek dat mijn zicht met brillenglazen niet goed te corrigeren was. Ik bleef een visus van -3 tot -5 overhouden en dan mag je dus niet autorijden met bril. Toen gingen er bij mij alarmbellen af. Stel dat ik mijn lenzen niet meer verdraag, wat dan? Ik ben op zoek gegaan naar informatie. Natuurlijk kwam ik regelmatig bij de oogarts voor controles, maar ik wilde weten of er nog meer mensen waren met dit probleem. Ik meldde me aan bij de Oogvereniging en kon daar niet de visuele beperking ‘bijziendheid’ of ‘hoge myopie’ aanvinken. Daar is het balletje gaan rollen. Er zijn berichten verschenen in de nieuwsbrief van de Oogvereniging en we hebben een Facebookgroep gemaakt, ook onder de vleugels van de Oogvereniging. De reacties stroomden meteen al binnen.’
Hij noemt de Belgische Anja de Vuyst. Zij heeft hem in
eerste instantie erg op weg geholpen en nu zetten ze zich samen in voor deze
groep in België en Nederland. ‘Ik kwam haar blog tegen waarin ze haar ervaring
met hoge myopie vertelt. Door haar klachten en complicaties zit ze vanaf haar
31e thuis en is ze slechtziend. Daar schrok ik van. Nu blijkt dat haar verhaal
niet uniek is. In de Facebookgroep horen we veel schrijnende verhalen.’
NIET UNIEK
Hij haast zich te zeggen dat niet iedereen met hoge myopie al jong ernstige complicaties hoeft te krijgen. ‘In principe kun je een hoge min-sterkte prima corrigeren, maar door de vorm van het oog (het oog wordt lang, zie artikel pagina 14) wordt 1 op de 3 mensen met een dioptrie van -6 of meer slechtziend. Dat is nogal wat. Ik dacht dat het een vrij zeldzaam gegeven was, maar toen ik de cijfers eens ging opzoeken, schrok ik. Ongeveer 400.000 Nederlanders hebben er last van. Dat zijn dus allemaal mensen die een groot risico lopen om op latere leeftijd slechtziend te worden. En de groep groeit (zie artikel pagina 14).’
TE WEINIG AANDACHT
Hij hoort dat veel mensen er bij de oogarts achter komen wat de gevolgen zijn van hoge myopie. ‘Dan is er eigenlijk te weinig aandacht voor’, stelt Du Bois. ‘En dat terwijl ook erfelijkheid meespeelt. Ik wil er alles aan doen om te voorkomen dat mijn kinderen straks met dezelfde moeilijkheden te maken kunnen krijgen. De Facebookgroep is er voor onderling contact maar ook om samen de zorg te verbeteren en tot betere voorlichting voor patiënten, oogartsen en opticiens te komen.’
NIET UNIEK
Hij haast zich te zeggen dat niet iedereen met hoge myopie al jong ernstige complicaties hoeft te krijgen. ‘In principe kun je een hoge min-sterkte prima corrigeren, maar door de vorm van het oog (het oog wordt lang, zie artikel pagina 14) wordt 1 op de 3 mensen met een dioptrie van -6 of meer slechtziend. Dat is nogal wat. Ik dacht dat het een vrij zeldzaam gegeven was, maar toen ik de cijfers eens ging opzoeken, schrok ik. Ongeveer 400.000 Nederlanders hebben er last van. Dat zijn dus allemaal mensen die een groot risico lopen om op latere leeftijd slechtziend te worden. En de groep groeit (zie artikel pagina 14).’
TE WEINIG AANDACHT
Hij hoort dat veel mensen er bij de oogarts achter komen wat de gevolgen zijn van hoge myopie. ‘Dan is er eigenlijk te weinig aandacht voor’, stelt Du Bois. ‘En dat terwijl ook erfelijkheid meespeelt. Ik wil er alles aan doen om te voorkomen dat mijn kinderen straks met dezelfde moeilijkheden te maken kunnen krijgen. De Facebookgroep is er voor onderling contact maar ook om samen de zorg te verbeteren en tot betere voorlichting voor patiënten, oogartsen en opticiens te komen.’
Bron : OOG JUNI 2019 |Gerlof en de Oogvereninging bedankt om
onze zaak meer aandacht te geven.
Persoonlijke noot : Van mijn 7 tot mijn 20 droeg ik contactlenzen. Tijdens die periode beperkte de groei van mijn ogen zich tot minder dan een half dioptrie per jaar. Ik ging toen van -8D naar -14D. Erna ging de groei door en ik bereikte zo -22.5D (43 jaar) en -29D (46 jaar) op het moment dat de kunstlenzen werden geplaatst. Ik had ervoor nog geen volledige achterste oogvochtloslating en toch ging alles goed met het netvlies. Al kwam de AGVL wel vlug erna maar met heel veel rust bleven de problemen achterwege.
Persoonlijke noot : Van mijn 7 tot mijn 20 droeg ik contactlenzen. Tijdens die periode beperkte de groei van mijn ogen zich tot minder dan een half dioptrie per jaar. Ik ging toen van -8D naar -14D. Erna ging de groei door en ik bereikte zo -22.5D (43 jaar) en -29D (46 jaar) op het moment dat de kunstlenzen werden geplaatst. Ik had ervoor nog geen volledige achterste oogvochtloslating en toch ging alles goed met het netvlies. Al kwam de AGVL wel vlug erna maar met heel veel rust bleven de problemen achterwege.
Mijn facebookpagina : hogemyopie
De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.
Website : www.hogemyopie.nl (Met dank aan Gerlof voor de mooie vormgeving en inhoud ervan)
Daar vind je eveneens de folder die Gerlof en ik samenstelden om hoge myopie en onze groep meer aandacht te geven. Gelieve deze zo veel mogelijk op te hangen bij oogartsen, optometristen, opticiens, ooginstellingen, ziekenhuizen,...Hartelijk dank daarvoor.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten