dinsdag 4 juni 2019

81.Ja, daar is het weer…mena mena (Hoe oogaandoeningen je een brainoverload kunnen bezorgen, zie ook 48)





Misschien eerst nog eens verwijzen naar mijn eerste vreemde ervaringen nu ongeveer 5.5 jaar geleden. Zie 48.Hoe oogaandoeningen je een brainoverload kunnen bezorgen. Ondertussen zit ik aan de derde vreemde stotter-bibber periode. (tussenin kwam er nog een mini opstootje op onze vakantie vorig jaar).

Het afwisselend door mijn linker- en rechteroog kijken, om de evolutie van links in de gaten te houden met het vocht achter het netvlies, was deze keer waarschijnlijk al de aanzet van een overbelasting aan mijn brein. Maar het was vooral tijdens en na onze bijeenkomst dat ik de extreme vermoeidheid terug voelde. Ik had in de heenreis naar Utrecht genoten van de rustige zaterdagochtend op een open autosnelweg, met zachte zonnestralen op mijn aangezicht. Normaal sluit ik mijn ogen bij een autoreis die meer dan een half uur bedraagt maar deze kon ik niet weerstaan en wat had het zalig gevoeld. 

De wandeling na afloop van de heel geslaagde en interessante samenkomst door een nabijgelegen park, dat eigenlijk een heel mooi ‘gezellig’ kerkhof bleek te zijn, bracht terug wat (valse) rust waardoor ik toch optimaal kon genieten van een top avondmaal in heel leuk gezelschap. Het verslag schrijven in combinatie met heel wat pc-kijken, een langer telefoongesprek, …dit samen is genoeg om mijn hoofd terug in overdrive te krijgen. Eigenlijk een meer dan normale levensstijl maar niet voor mij dus.

Twee dagen later voel ik al dat ik langer op mijn woorden moet denken of heel veel zaken, ‘dingen’ zijn. Namen van mensen die me heel dierbaar zijn zitten ergens ver weg in mijn brein verscholen. Dit alles maakt dat conversaties wel heel moeilijk worden. Dan volgt de periode dat woorden op een andere manier, in een soort wartaal, uit mijn mond komen dan wat ik eigenlijk in mijn hoofd bedoel. De vermoeidheid hangt terug in mijn hele lichaam. 

Mijn brein probeerde me nog te waarschuwen met het idee dat ik misschien wat meer moest gaan eten. Mijn brein denkt eigenlijk bij elk probleem dat dat de beste oplossing is. Maar na een goed gebalanceerd avondmaal gevolgd door nog een paar handjes nootjes, een chocolade ei (dat na Pasen nog eenzaam in de kast was achtergebleven), een paar koekjes en ¾ XL zak chips bleek er geen verandering op te treden dus besloot ik maar naar bed te gaan.


’s Ochtends, tijdens het half uur dat we aan het ontbijt zaten, kwam eerder een Zweeds alfabet uit mijn mond dan het me meer bekende Nederlands. Ik besluit toch even mijn verslag in de groep te zetten en door te bijten. Een paar uur later rinkelt de telefoon en krijg ik mijn vader aan de lijn. Het gesprek verloopt heel moeizaam aangezien ik mijn vreemde stotter terug heb. Ja, net zoals bij de vorige periodes. De juiste volgorde. Moeilijk op woorden komen, vreemde woorden en dan gestotter. We besluiten om het telefoongesprek maar vlug af te breken. Ook het krampachtige gebibber is terug aanwezig. Het voelt een beetje alsof je lichaam denkt dat je het constant koud hebt, ook mijn kaakspieren gaan regelmatig klemmen. Mijn tenen krullen als bij een aapje dat krampachtig aan een tak wil blijven hangen. Ik probeer om op te letten en mijn lichaam los te laten, te ontspannen.

 ’s Middags komen mijn man en jongste zoon thuis en al snel merken ze dat ik in het volgende stadium zit. Eentje waar zij gek op zijn. Het leukste gezelschapsspel dat ze zich kunnen inbeelden want wat een ritme heb ik alweer. Mijn ‘mena mena’ wordt in koor beantwoord met : tutu tududu…


en een bbbrr….wordt door de jongste al snel aangevuld met : ‘ik weet,  het is een brommer’. Een bedoelde ‘wat denk je’ wordt een we-we-we en vervang ik dan maar door een ‘awel ja’, wanneer het antwoord allang is gegeven door zoonlief. Ook al gun ik hen de pret toch besluit ik zo kort mogelijk te antwoorden en heel langzaam te praten. Dat helpt namelijk. Het langzaam praten vinden ze ook wel leuk.  Zo wordt mijn heel traag uitgesproken zin : ‘de kommen mogen in de andere koelkast’ door mijn twee jongens aangevuld met ‘ding dong, begeef je naar de kassa a.u.b.’ Vreemd hoe ze zo simultaan denken, of kom ik echt zo als melding over? Misschien biedt dit wel mogelijkheden. 

Het beste is natuurlijk rust, heel veel rust. 

Wanneer ik alleen ben ga ik dan maar in de veranda een poging doen om wat te slapen. Na anderhalf uur is het terug wat beter maar bij de volgende conversatie maak ik opnieuw vreemde geluiden. Ik heb ook nog mijn medicatie hiervoor maar besluit om het nog even af te wachten. Voorlopig geen pc-kijken en heel wat rusten.

Uiteindelijk moet ik, na twee dagen rust, toch overgaan naar de medicatie. Deze helpt me om mijn brein wat ruimte te geven maar het rusten blijft heel noodzakelijk. Het worden een kleine 2 weken met medicatie. Ik ben ook nadien nog voorzichtig en neem voldoende rust. 
Alweer een confrontatie met mijn grenzen.



Ik weet ondertussen dat ik me heel strikt aan mijn kijkregels moet houden :

1)  3 keer daags een rustpauze (ogen dicht) inbouwen. (deze werden me 5 jaar geleden aangeraden door de psychologe die de enige bleek te zijn die wist wat er aan de hand was)
2) Een autorit van meer dan een half uur, mijn ogen dichthouden.
3) PC kijken onder controle houden. 
4) Links mooi achter het lapje laten. (al moet ik natuurlijk af en toe polshoogte nemen hoe het ermee staat).
5) Visjes kijken, is blijkbaar ook vermoeiend dus niet te lang aan één stuk.
6) Ondanks deze beperkingen, blijven genieten. Maar daar heb ik voorlopig geen probleem mee.

Een boodschap aan iedereen : wees zuinig op je geest en lichaam want eens je over die grens zat, lijkt die de volgende keer zoveel dichterbij...Op tijd en stond een volledig rustmoment inbouwen is niet alleen voor ons, lotgenoten, een wijs besluit maar geldt dus voor iedereen. 





Anekdotes uit mijn vreemde periode :

Wanneer onze zoon beneden komt zegt hij : ‘Ik heb een vraag i.v.m. een berekening. Ik weet niet of het nu zou gaan voor je mama want het is nogal ingewikkeld.’ Terwijl ik naar beneden kijk en zijn nieuwe sokken opmerk zeg ik : ‘oh, wat een mooie kousen’... en begrijp plots heel goed zijn antwoord dat erop volgt : ‘nee dus, ik vraag het wel even aan papa. ‘


Koekenboer : Een nieuw woord waar ik best trots op ben. Mijn brein blijkt toch nog creatiever dan ik dacht toen het woord ‘bakker’ ergens ver weg zat en me ‘koekenboer’ als alternatief gaf.



Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.


Website : www.hogemyopie.nl (Met dank aan Gerlof voor de mooie vormgeving en inhoud ervan)

Daar vind je eveneens de folder die Gerlof en ik samenstelden om hoge myopie en onze groep meer aandacht te geven. Gelieve deze zo veel mogelijk op te hangen bij oogartsen, optometristen, opticiens, ooginstellingen, ziekenhuizen,...Hartelijk dank daarvoor. 



Geen opmerkingen:

Een reactie posten