80. Bijeenkomst hoge myopie in Utrecht. Een verslagje hoe het eraan toeging.

Twee weken na onze bijeenkomst in Gent is het aan Utrecht. Gerlof vond een leuk pand van het Rode Kruis, heel dichtbij de autosnelweg waardoor de 184km in een goeie 2uur te overbruggen was. Dankzij Anne en Miranda (de vrouw van Gerlof) was er lekkere taart voor bij de koffiepauze en de huur van de zaal en het budget voor de lunch nam de Oogvereniging voor hun rekening. (Dank aan allen daarvoor) Alles was dus aanwezig om er een geslaagde dag van te maken. 

Een heel mooie opkomst van 17 lotgenoten werd het deze keer, ieder met zijn verhaal. Een hele dag verhalen brengt natuurlijk heel wat info mee. Ik probeer hier toch een beetje een beeld te schetsen van hoe onze dag eruit zag. Tijdens de ‘verhalenronde’ wordt het duidelijk dat enkel hoge myopie niet echt een belletje doet rinkelen bij heel wat oogartsen en al zeker niet bij optometristen. Ik kreeg de indruk dat Hoge Myopie voor heel wat van hen enkel een hoofdstuk in hun cursus was waar niet al te veel aandacht werd aan geschonken. Het is pas wanneer de bijkomende oogziekten in het spel komen dat er, dan nog niet altijd, alarm wordt geslagen. Heel wat van de aanwezigen hadden, tot voor kort, zelfs nog niet van de term hoge myopie gehoord en wisten dan ook niet welke risico’s het voor hen inhield. 

Ik ging er eigenlijk van uit dat het Nederlandse systeem een heel stuk beter was dan in België, maar daar heb ik me dus duidelijk heel hard in vergist. Zo is het in Nederland nodig om eerst langs de huisarts te gaan voor je kan doorverwezen worden naar een oogarts. Wanneer de huisarts, die dus totaal geen idee heeft hoe een oog er binnenin uitziet, het niet nodig vindt kan je niet door voor de nodige hulp. In België neem je gewoon zelf contact op met een oogarts en maak je een afspraak. Al wil ik dat ook niet minimaliseren want de wachttijden kunnen algauw oplopen tot een 5-tal maanden wanneer je als nieuwe patiënt langsgaat. Dus ook bij ons is zeker ruimte voor verbetering.

Wanneer je dan eindelijk bent waar je hoort te zijn moet je nog terechtkomen bij een oogarts die weet wat hij met je aanmoet, dit geldt natuurlijk ook in België. Zo worden heel wat mensen ‘gebruikt’ als studieobject. Ik herinner me de tijd als 'oogfotomodel' na het inplanten van de voorkamerlenzen en ook op de bijeenkomst werden meerdere gelijkaardige verhalen verteld. Of een oogarts die versteld stond van een stafyloom (uitstulping) aan de achterkant van het oog, iets wat zo kenmerkend is voor een hoge myopie werd op heel wat verwondering onthaald bij die oogarts. Dit alles omdat we met zo weinig zijn en er gewoon niet genoeg ervaring is. Terwijl je eigenlijk de nodige deskundigheid van de arts verwacht. Het komt erop aan om zelf in te schatten wie je kan helpen en wie niet. 

Persoonlijk had ik het geluk om 30 jaar bij een heel deskundig iemand langs te kunnen en ook nu, na een grondige zoektocht tussen oogartsen die niet echt wisten wat ze met me aan moesten, ben ik al een paar jaren in goede handen maar dit is dus niet altijd zo. Een opvallend verhaal van iemand die nooit echt werd geholpen tot op het moment dat zijn oogdruk bij de 50 stond en toen gelukkig wel, heel snel zelfs, actie werd ondernomen. Ondertussen was al heel wat kwaad geschied. Daarom werd gisteren het idee geopperd om, via de oogvereniging, een lijst op te maken met oogartsen en optometristen die zich specialiseren in hoge myopie en de gevolgen ervan. Dit zou ervoor zorgen dat er efficiëntere hulp kan geboden worden en heel wat ellende bespaard wordt. Een database met onze gegevens zou dan weer heel wat oogartsen de mogelijkheid geven om zich in de materie te verdiepen en op die manier betere hulp kunnen bieden.

We hebben naast de hoge myopie de meest voorkomende, gekende oogziekten die met de tijd optreden. Eén daarvan is vroegtijdige staar of cataract. Heel wat van de aanwezigen worden niet geopereerd omdat de arts het risico te groot vindt en pas, eventueel wel, wil opereren na een achterste glasvochtloslating omdat het risico dan een stuk kleiner zou zijn. Mijn ogen hadden een dioptrie van -22.5 en -28.5 (een flinterdun netvlies verweven van  de atrofie in een gigantisch oog van bijna 3,5cm) en nog geen AGVL ondergaan, toch werd de ingreep uitgevoerd. Gelukkig twee keer met een goede afloop, al moet ik zeggen dat de AGVL vlug volgde en me dan ook op een Spartaanse wijze een rustschema werd opgelegd om de netvliesloslating of –scheuren te voorkomen.
Tot waar moet je gaan met wachten vraag ik me dan af…een toenemende cataract zorgt er eveneens voor dat de lens zwaar verhardt waardoor de pulsen om ze te verbrijzelen ook heviger moeten zijn en dus het risico op netvliesscheuren of –loslatingen nog groter worden…Een vicieuze cirkel waar je in terechtkomt, een pasklaar antwoord lijkt me er niet te zijn.

Oogartsen moeten eveneens meer informeren wat fysiek kan met hoge myopie en wat niet, mag je bv. op een natuurlijke manier bevallen? Contactsporten worden meestal wel afgeraden maar in hoeverre zien ze een sport als contactsport? Iemand gaf haar danslessen op, is dit nodig of niet? Vliegen? Ik vraag iedere keer, omdat mijn situatie regelmatig wijzigt, aan de oogarts of het ok is om op een vliegtuig te stappen en krijg iedere keer een positief antwoord. Toch hoorde ik iemand zeggen dat het haar werd afgeraden. Duiken, bijna iedereen weet dat dit niet echt ok is door de drukverschillen in diepere water, en toch was er iemand die al jaren duikt en geen problemen ondervindt. Zo zijn er nog heel wat voorbeelden. Er moet dus zeker meer geïnformeerd worden maar misschien moeten we zelf ook wat aanvoelen wat onze ogen aankunnen. Wanneer je de druk in je ogen voelt opbouwen is het hoogst waarschijnlijk een goed idee om te stoppen met wat je bezig bent. Al is dat bij een vlucht door het luchtruim natuurlijk niet zo vanzelfsprekend. 

We hadden het over de meest gekende oogziekten die hoge myopie teweegbrengt maar er waren er ook nieuwe bij (voor mij dan toch). Zoals Chronische Uveïtis, een verzamelnaam voor ontsteking in het oog. Deze specifiekere noemt multifocale choroïditis(Pic): dat is een "white spot syndrome". (blijkbaar soms verward met de verder vernoemde Cobblestones maar van een heel andere orde) Waarschijnlijk een auto-immuunziekte en waarvoor zware medicatie wordt gegeven bij extra vaatgroei of lekkage. Er ontstaan littekens in het netvlies daardoor het zicht troebel is. Of er een rechtstreekse link is met hoge myopie is niet echt duidelijk maar wanneer andere mensen dit herkennen kunnen ze dus hier in de groep terecht. (zie extra artikel onderaan)

Het syndroom van Charles Bonnet was heel bekend bij één van onze lotgenoten. Een duidelijk beeld van iemand werd door haar hersenen weergeven terwijl deze persoon totaal niet aanwezig was. Zelf zie ik regelmatig ons kleine viervoetig monstertje voorbijkomen terwijl hij lang niet in de buurt is. Toch is dit eerder een zwart-witte vlek, al dan niet voorzien van staart, dan een gedetailleerd beeld. Ik wou deze toch ook even delen als bijzonderheid. Onze goedlachse Arie zorgde voor hilariteit toen hij de opmerking maakte dat er mensen aanwezig waren die dingen zagen die er niet zijn maar dat hij vooral de grootste moeite heeft met dingen te zien die er WEL zijn. 

Cobblestones of ook wel kinderkopjes genoemd, eveneens naar voor gebracht door een van de aanwezigen, zijn dan weer kleine vlekjes van degeneratie in het netvlies, geel-wit van kleur. Bij deze atrofie is het pigmentblad, net als het buitenste deel van de netvlieslagen, verdund. Cobblestones zouden niet tot een verhoogd risico op netvliesloslating leiden. De eerste opmerkingen die mijn ouders te horen kregen was dat ik vlekjes op mijn netvlies had. Ik heb nooit geweten wat ze daarmee  bedoelden maar heb nu een vermoeden dat het om cobblestones gaat. Daarom zijn bijeenkomsten dus super interessant!

De sclerale lenzen worden door een paar van de aanwezigen gedragen. Of eerder soms verdragen. Al is er iemand die er al 11 jaar heel gelukkig mee is en dan ook de rest toespreekt dat ze moeten volhouden dat het zeker in orde komt. Wat fijn om een aanmoediging te krijgen van een ervaringsdeskundige. Sclerale lenzen worden op een andere manier ingebracht dan de, vooral gekende, zachte en harde lenzen. Ze zijn ook veel groter, al zijn ze blijkbaar toch in meerdere formaten te verkrijgen. Ik hoorde dat onze ervaringsdeskundige er eentje heeft met een gesloten irisgedeelte waardoor dus geen licht meer binnenkomt in het oog, een beetje een ooglapje direct op het oog. Alweer wat wijzer.

Nog een belangrijk onderwerp zijn de mensen in de groep die momenteel enkel kampen met hun hoge myopie. Anne kwam met deze opmerking dat mensen zich dan eindelijk gaan goedvoelen omdat ze een groep hebben gevonden waartoe ze behoren maar zich terug niet echt thuisvoelen doordat er vooral gesproken wordt door mensen met de bijkomende oogziekten. Daarop werd een opmerking gegeven van iemand die in het begin zelfs heel wat angsten doorstond toen ze de verhalen las van wat haar misschien te wachten stond maar nu toch heel blij is om erbij te horen. Langs deze weg wil ik dan ook duidelijk maken, en ben van mening dat Gerlof hier volledig achterstaat, dat ze meer dan welkom zijn om eveneens hun verhaal te delen.Daar is het natuurlijk altijd moeilijk afwegen hoe we dit best aanpakken. Zoals Anne voorstelde misschien regelmatig in de groep ook de andere aangesloten leden aanspreken, al blijft het natuurlijk aan hen wat ze zelf willen delen en waar ze zich, nog, niet goed bij voelen om te delen. Ik vond deze toch heel belangrijk om te vermelden.

Hulpmiddelen. Ze zijn veelvuldig aanwezig in onze moderne samenleving en we mogen ons gelukkig prijzen dat er zo’n uitgebreid assortiment bestaat. Al zijn ze dikwijls heel duur en worden, zelfs de meest noodzakelijke, niet of nauwelijks vergoed. Terwijl andere, die niet echt noodzakelijk zijn dit wel worden. Misschien kan de oogvereniging daar hun invloed uitoefenen.

Als laatste kom ik bij hen terecht. Gerlof kreeg het geregeld dat de directeur van de oogvereniging het laatste uur aanwezig was. (Samen met twee andere werknemers, Marga en Chrit) Bij hen was ‘hoge myopie’ nooit echt iets wat eruit sprong als oogziekte. Het was pas toen Gerlof contact opnam i.v.m. zijn glaucoom dat dit ter sprake kwam en zo ging de bal aan het rollen. Ook bij de oogvereniging zijn ze blij met dit initiatief en beseffen dat we als groep heel wat meer kunnen laten bewegen dan wanneer je alleen staat. Graag wil ik ook hier in België verder met mijn inzet, al hebben we geen oogvereniging toch koester ik de hoop om bij andere bekende instanties een duwtje in de rug te krijgen om lotgenoten samen te brengen naar de groep. Volgens mij is het goed om samen te blijven, Nederland-België verenigd biedt meer dan elk apart dus we blijven ervoor gaan.

Arie begon, als laatste, zijn verhaal met te benadrukken dat onze groep vooral een heel positieve bende is die er probeert iets van te maken met wat hen nog rest aan zicht en we heel wat steun bij elkaar kunnen vinden in moeilijke tijden. Dit kan ik alleen maar beamen. De dag was heel vermoeiend maar vooral heel aangenaam, interessant, leerrijk en vooral een leuke dag!

Het werd een heel lang verslag maar ik hoop dat mensen die er niet konden bijzijn zo toch een beetje een idee krijgen. Meer over de oogvereniging zelf vinden jullie terug in het verslag van Gerlof.

Gerlof en ik besloten om een soort flyer te maken om de groep meer bekendheid te geven. Het is de bedoeling om deze aan muren te krijgen van optometristen, oogartsen, ziekenhuizen, instanties die zich bezighouden met het begeleiden van mensen met oogaandoeningen, ….Graag roepen we jullie hulp in om deze mee te verspreiden. Hoe meer bekendheid, hoe meer inspraak! Alvast dank aan iedereen die zich hier wil voor inzetten. (via de link hieronder kan je de flyer vinden om af te drukken).

Flyer Hoge Myopie

Hulpmiddelen in België : zelf heb ik nog een voorbeeldje. De batterij van mijn leesloep, die ik via het VAPH fonds vergoed had gekregen, had het begeven. De leverancier vertelde me dat deze niet meer beschikbaar was. Zelf vond ik ze, na wat zoekwerk, terug in een Duits bedrijf aan 250 euro. Wanneer ik terug contact opnam met de VAPH kreeg ik te horen dat de batterij niet werd terugbetaald maar omdat de leesloep reeds meer dan 10 jaar oud was, ik wel recht had op een nieuwe leesloep van 2.900 euro. Een heel vreemde vorm van omgaan met budgetteren. Mijn schoonvader maakte dan maar een extra overbrugging met een adapter waardoor ik nu wel twee stekkers in het stopcontact moet steken maar de leesloep werkt nog perfect. Er is duidelijk nog wat werk aan de winkel.

Nog een paar anekdotes :

Het was grappig om Anne (die juist naast me zat) haar reactie te zien toen ze hoorde hoe haar chauffeur (en lotgenote), die haar hierheen bracht, een gokje waagde om naambordjes te ontcijferen aan de hand van de lengte van de gemeente of stad die wordt vermeld. Het idee om de trein terug te nemen leek plots een heel stuk veiliger dan nog één voet in die wagen te zetten. Gelukkig kon ze er toch om lachen.

Tijdens één van de koffiepauzes kwam een vlotte lieve dame met een mooi petje naast me staan en vroeg heel vriendelijk hoe het nu met me ging. Terwijl ik haar rustig antwoord gaf ging mijn brein in overdrive…Vlug in gedachten de tafels afgaan op zoek naar iemand met een pet gaf geen resultaat, was de dame net aangekomen? Was ze misschien de vrouw van Gerlof? Oh, wat gênant! We waren pas door de helft van de groep met verhalen dus de stem kwam me ook al niet bekend voor. Gelukkig kwam in het gesprek duidelijkheid dat ik tegen de joviale Jeanet K-Z stond te praten. De pet had ze gewoon opgezet als bescherming om even buiten in de zon te gaan staan…Sorry Jeanet.

Marjolein volgt al een tijdje revalidatie op’t Loo Erf en loopt nu ook met een witte stok. Wanneer ze een jongetje passeerde, druk gebruik makend van haar stok door de grond goed af te scannen, kreeg ze plots te horen : ‘kijk mama, een schattenjager!’.

Madonna songfestival : Madonna trok niet alleen de aandacht op het voorbije songfestival door vals te zingen maar eveneens door het dragen van een ooglapje. Wanneer het lapje medisch verantwoord is is het wel leuk dat ze er zo ‘promotie’ voor maakt. Wanneer dit niet het geval is is het niet zo slim om een ooglap te dragen aangezien je je dieptezicht verliest en trappen zo wel eens verkeerd kunnen ingeschat worden. Al had dat in haar geval misschien wel de focus van de valse noten gehaald.

Nog een paar interessante site met de besproken onderwerpen :
Uveïtis

Stafyloom
Syndroom Charles Bonnet

Sclerale lenzen 
Paving stone of cobble stone

Een artikel over Uveïtis dat ik doorkreeg (waarvoor dank) :
Onze lotgenote kreeg onderstaande ziekte pas toen ze in de 50 was (dus niet altijd jongvolwassenen).

EEN VERRADERLIJK ONSTEKINGSPROCES IN BIJZIENDE OGEN VAN JONGVOLWASSENEN

In bijziende ogen kunnen zich geleidelijk dunne plekjes ontwikkelen in het centrale deel van het netvlies. Hiertegen bestaat nog geen behandeling. ‘Multifocale choroïditis’ (MFC) is een vorm van een inwendige oogontsteking. Hierbij ontstaan littekentjes die erg lijken op de plekjes met dun netvlies. Vaak treden hierbij ook vaatvormingen op die het zicht bedreigen. Hiertegen worden ooginjecties gegeven. Door ook de ontsteking van het vaatvlies te behandelen, lijkt toename van de littekens te worden geremd. Het UMC Utrecht en het RadboudUMC zijn samen een wetenschappelijk onderzoek gestart naar de oorzaak, de uitingsvormen en de behandeling van MFC. Annette Ossewaarde-van Norel is als oogarts werkzaam in het UMC Utrecht en gespecialiseerd in inwendige oogontstekingen (uveïtis) en netvliesaandoeningen. Haar wetenschappelijke en klinische interesse zijn vooral de betere behandelingsmogelijkheden die ontstaan dankzij de snelle ontwikkeling van de beeldvorming van het netvlies en de steeds grotere ervaring met ontstekingsremmende medicijnen.

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.