Vol enthousiasme trekken we naar Gent. Een mooie locatie
werd ons aangeboden door ‘Licht en liefde’(Vebes) koffie en water stonden klaar
en persoonlijk zorgde ik voor appeltaart om de kleine honger te stillen. We
konden eraan beginnen. Doordat de groep ‘oogvereniging hoge myopie’ mooi was
gegroeid hadden we besloten om voor twee bijeenkomsten te gaan. Toch is
duidelijk dat in België het niet zo makkelijk is om mensen samen te brengen
zonder extra steun van een vereniging. De ledenverdeling in de groep is dan ook
duidelijk overhellend naar Nederland toe. Toch was onze kleine groep ook heel
gezellig.
Iedereen vertelde rustig zijn eigen verhaal dat met veel bewondering werd gevolgd door de andere aanwezigen. Terug wordt het duidelijk dat de oorzaak wel voor iedereen gelijk is maar dat het vooral de gerelateerde oogziekten zijn die de boel zwaar kunnen verknoeien. Bloedingen in het netvlies die een leeg veld achterlaten waar totaal geen zicht meer wordt waargenomen, glaucoom die de oogzenuw aantast en het gezichtsveld doet inkrimpen, gerelateerde maculadegeneratie die voor een vervormd beeld zorgt, de hersenen die het niet meer voor elkaar krijgen om het beeld van de twee ogen tot één geheel samen te brengen, netvliesloslatingen,… Zelfs een oogarts die 36 jaar volhoudt dat er niks aan de hand is tot iemand anders het moet overnemen en die met een heel ander verhaal komt. Het belang van een tweede en zelfs derde opinie vragen komt aan bod, niet over je heen laten lopen en de vragen stellen die je te stellen hebt, ondanks de hoge tijdsdruk in oogartsenpraktijken.
Het belang van ‘je knopje’ om te draaien en verder te gaan. Normaal ga ik niet in op persoonlijke verhalen maar ik wil toch wel even Britt aanhalen. Britt, volgens mij de jongste spruit uit de groep, reed tot twee jaar geleden nog met de wagen en had, ondanks haar reeds sterk verzwakte ogen, een relatief normaal leven. Toen sloeg het noodlot toe en kreeg ze nog een extra bloeding in het netvlies waardoor haar zicht wel heel slecht werd. Ze moest op korte tijd niet alleen haar auto aan de kant laten staan maar ook haar zelfstandige job opgeven en dat terwijl ze, samen met haar man, voor twee heel kleine kindjes moest zorgen. De instellingen gunden haar evenmin rust en ze moest hard vechten om te bekomen waar ze recht op had. Ze ging terug aan het studeren, leerde stoklopen, is ongelooflijk handig met de app’s, leert op een hoog niveau braille,… en nu twee jaar later staat ze sterk in haar schoenen. Ze is zelfs deze week op haar stageplaats begonnen. Ongelooflijk hoe ze dat voor elkaar kreeg op zo’n korte tijd. Er zijn zeker nog mensen in de groep die ervoor gaan maar omdat ik Britt al beter ken (ik vroeg ook haar toestemming) durfde ik haar verhaal hier op te nemen. Ik hoop dat ze een inspiratie voor velen kan zijn.
Iedereen vertelde rustig zijn eigen verhaal dat met veel bewondering werd gevolgd door de andere aanwezigen. Terug wordt het duidelijk dat de oorzaak wel voor iedereen gelijk is maar dat het vooral de gerelateerde oogziekten zijn die de boel zwaar kunnen verknoeien. Bloedingen in het netvlies die een leeg veld achterlaten waar totaal geen zicht meer wordt waargenomen, glaucoom die de oogzenuw aantast en het gezichtsveld doet inkrimpen, gerelateerde maculadegeneratie die voor een vervormd beeld zorgt, de hersenen die het niet meer voor elkaar krijgen om het beeld van de twee ogen tot één geheel samen te brengen, netvliesloslatingen,… Zelfs een oogarts die 36 jaar volhoudt dat er niks aan de hand is tot iemand anders het moet overnemen en die met een heel ander verhaal komt. Het belang van een tweede en zelfs derde opinie vragen komt aan bod, niet over je heen laten lopen en de vragen stellen die je te stellen hebt, ondanks de hoge tijdsdruk in oogartsenpraktijken.
Het belang van ‘je knopje’ om te draaien en verder te gaan. Normaal ga ik niet in op persoonlijke verhalen maar ik wil toch wel even Britt aanhalen. Britt, volgens mij de jongste spruit uit de groep, reed tot twee jaar geleden nog met de wagen en had, ondanks haar reeds sterk verzwakte ogen, een relatief normaal leven. Toen sloeg het noodlot toe en kreeg ze nog een extra bloeding in het netvlies waardoor haar zicht wel heel slecht werd. Ze moest op korte tijd niet alleen haar auto aan de kant laten staan maar ook haar zelfstandige job opgeven en dat terwijl ze, samen met haar man, voor twee heel kleine kindjes moest zorgen. De instellingen gunden haar evenmin rust en ze moest hard vechten om te bekomen waar ze recht op had. Ze ging terug aan het studeren, leerde stoklopen, is ongelooflijk handig met de app’s, leert op een hoog niveau braille,… en nu twee jaar later staat ze sterk in haar schoenen. Ze is zelfs deze week op haar stageplaats begonnen. Ongelooflijk hoe ze dat voor elkaar kreeg op zo’n korte tijd. Er zijn zeker nog mensen in de groep die ervoor gaan maar omdat ik Britt al beter ken (ik vroeg ook haar toestemming) durfde ik haar verhaal hier op te nemen. Ik hoop dat ze een inspiratie voor velen kan zijn.
Verder werden heel wat nuttige en praktische onderwerpen
aangehaald. Door het contact van Gerlof met de oogvereniging wordt wel
duidelijk dat er toch een groot verschil is tussen Nederland en België. We gaan
samen proberen om in België eveneens een beter platform te creëren. Ik nam
ondertussen al terug contact op met Licht en liefde en hoop daar meer aandacht
te krijgen voor hoge myopie. Vlaamse hoog myopen de mogelijkheid te geven om
contact te krijgen met de groep. Gerlof neemt bij Dr. Klaver contact op om
eventueel een soort medische database op te stellen met onze gegevens zodat nog beter onderzoek kan
gebeuren voor mensen met een hoge myopie. In België hebben niet echt een
gespecialiseerde arts die zich zo intens bezighoudt met de hoge myopie studie
dus is het misschien goed om ons aan te sluiten bij Nederland op dat gebied.
Dr. Klaver is een ware bekendheid in Nederland als het op hoge myopie aankomt.
Het opnemen van de verschillende beschikbare app’s in de fb
groep gaat Gerlof voor zorgen.
Wat nog naar boven kwam was de verbeterde versie van de
contactlenzen. Gerlof is daar heel goed van op de hoogte en probeert zelf
verschillende hoogstaande versies van de sclerale lens, uit. Met een dioptrie van -20 plus kan zijn
ene oog nog naar een 10/10 (of zoals ze in Nederland zeggen 1.0) gecorrigeerd worden met een bril is dit slechts 4-5/10.
Misschien moet daar ook meer info over verspreid worden, heel wat oogartsen
zijn niet op de hoogte van deze wonderglaasjes die echt een wereld van verschil
maken. Ik bekijk nog even met Gerlof (en kan misschien ook rekenen op Kris
Soffers die als optometriste gespecialiseerd is in lenzen en regelmatig info achterlaat op mijn fbpagina hogemyopie) hoe we dit beter kunnen aanpakken en naar
buiten brengen. Maggie De Block zorgde onlangs voor een erkenning van
optometristen in België, het zou goed zijn om ook haar op de hoogte te brengen
van het belang van de kennis van deze mensen.
Zoals jullie zien werden het heel productieve uren samen.
Zelfs met een paar mensen kunnen grootse dingen gerealiseerd worden. Binnen
twee weken krijgen we nog meer extra input in Utrecht. Heel wat werk aan de
winkel dus en hopelijk kunnen we met de hele bende, ondertussen kreeg de groep zijn 100ste lid, onze stem laten horen en zo
toch een verschil maken. Ik duim alvast heel hard!
Hartelijk dank aan Gerlof. Het is heel fijn om dit samen met jou te doen en de visie 'wat kunnen we hier verder mee' uit te bouwen.
Hartelijk dank aan Gerlof. Het is heel fijn om dit samen met jou te doen en de visie 'wat kunnen we hier verder mee' uit te bouwen.
Voordracht Prof. Leroy UGent.
Hieronder vinden jullie de luisterversie van de voordracht
van Prof. Bart Leroy van UGent. Die dankzij Vebes te beluisteren is. Een
voordracht over het netvlies, over de ziekte(s) van Leber, wat momenteel
mogelijk is én wat nog in de pijplijn zit. Geen gemakkelijke materie maar zeker
de moeite waard om te beluisteren. Ik maak altijd de computervergelijking van de
oude MS-DOS versie naar de supercomputer die iedereen nu in zijn broekzak draagt.
Ook hij ziet het zo en, ook al zal het nog heel wat jaren kosten, ze gaan de
goede weg uit. We blijven geloven in de wetenschap!
• Deel 1
• Deel 2
• Deel 3
• Deel 4
• Deel 5
Mijn facebookpagina : hogemyopie
De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten