92. Maculadegeneratie : van rechte horizonten naar woeste golven met donkere ondergaande zon.

 

Net op tijd, denk ik dan. Net op tijd zijn onze verbeteringswerken aan het interieur in orde. Al had ik er bijna nog wat extra vooropgesteld. Meer bepaald toen ik i.p.v. door het raam te kijken even het raam zelf inspecteerde, om specifieker te zijn, de koperen verdeelstaafjes die zich tussen het glas bevinden. Oh nee, dacht ik. Ook die zijn aan vervanging toe. Ze hangen er wat slapjes bij. Misschien door de extreme warmte dit jaar? Wanneer ik mijn man op de hoogte breng zegt hij verontwaardigd dat er helemaal niks verkeerd is met de baren…Vreemd, zijn die mooi recht? Ja, zoals ze horen te zijn. Op dat moment denk ik ook aan onze vloer, hoe ik me de laatste tijd afvraag of de tegels zo hard waren afgerond dat de voegen zich door de woonkamer kronkelen als kabbelende beekjes…én dan pas dringt het tot me door. Het ligt niet aan het huis maar wel aan mijn oog! 

Zoals jullie ondertussen al weten komt hoge myopie niet alleen. Door de jaren heen ontwikkelen zich nog andere oogziekten die het zicht bedreigen. Glaucoom maar evenzeer atrofie (zwaktes in het netvlies) zorgen er al voor dat een deel van mijn zicht is verdwenen en steeds meer op een tunnel gaat lijken. Regelmatig kijk ik ook even vanonder mijn ooglap vandaan om het zicht te controleren. Daar heb ik reeds een 15 jaar maculadegeneratie. Na mijn cataractoperatie kwam er weliswaar terug een beeld, al is dat vergroot en zwaar vervormd waardoor mijn hersenen de twee beelden (rechts en links) niet kunnen samenbrengen. De kleuren waren toen wel helderder dan mijn goede rechteroog. De laatste tijd merk ik dat die eveneens vervagen. Meer zelfs, er komt een gele, grauwe grote vlek in mijn centrale zicht, een vlek die als een donkere zon me het zicht op de wereld ontneemt. Net zoals mijn linkeroog krijgt nu ook rechts last van extreme veroudering van mijn macula (de plaats waar het beeld wordt gevormd). Al is het een pak van mijn hart dat niet al onze ramen aan vervanging toe zijn, toch besef ik alweer dat mijn kijk op de wereld er terug een beetje anders zal uitzien. 

Plots valt het me overal op. Onze binnenmuur, die bestaat uit gevelsteen, lijkt wel door een dronken aannemer opgetrokken. Zowel de stenen als de voegen lopen, golvend, op en neer. Tekst loopt kronkelend over mijn scherm. Wanneer we gaan wandelen denk ik dat niet de meest professionele aannemers de betonklinkers voor garages hebben gelegd. Het leidt er wel toe dat ik me enorm focus op heel wat dingen en twijfel of ze wel juist staan of het nu aan mijn oog ligt. TV-programma’s ondergaan hetzelfde lot, zo lijkt het alsof de blokjes in de puzzelronde (Slimste mens) lukraak op het scherm zijn gegooid zonder enig besef van lijnen, kolommen en rechte hoeken.  (Deze is sowieso al mijn minst favoriete ronde van ons geliefde programma, aangezien de puzzel meestal door de kandidaten is opgelost alvorens ik het eerste vakje kan ontcijferen.)  

Gelukkig is de toestand nog niet zo extreem als in mijn linkeroog. Daar is het beeld zo vervormd dat, wanneer ik (langer dan een minuut) door dat oog probeer te kijken, de inhoud van mijn maag moeite heeft om op zijn plaats te blijven. Ik veronderstel dat dit door het wisselend kijken met rechts en links mijn hersenen in een moeilijke situatie brengt. Ik hoop dan ook, dat de tijdsspanne waarop rechts dezelfde zware kronkels gaat vertonen, lang genoeg is zodat mijn hersenen de tijd krijgen zich rustig aan te passen aan de nieuwe vreemde situatie. Het wordt alvast een race tussen de combinatie van atrofie en glaucoom (die ervoor zorgen dat het zicht inkrimpt) en de veroudering van mijn macula (die mijn centrale zicht aanpakt). Dan mag ik hopen dat het netvlies de race niet vroegtijdig beëindigt door ergens los te laten of te scheuren doordat het uiterste van zijn veerkracht wordt geëist. Een kwestie van wat spanning in het leven te houden. 

Ik neem via mail contact op met de oogarts en geef mijn opmerkingen door met de vermelding dat ik ervan uitga dat het ‘gewoon’ mijn gele vlek is die nog meer slijtage vertoont. Aangezien ik geen pijn of druk ervaar ga ik er niet vanuit dat het zou kunnen wijzen op vocht achter het netvlies. De gezichtsscherpte is niet verder aangetast, wat bij vocht wel een gevolg is. Met als extra vermelding dat ik het verder ‘in de gaten’ hou. Blijkbaar is de oogarts het met me eens en wordt mijn geplande afspraak in februari als eerstvolgende behouden.  

 

Anekdote : Als laatste aanpassing wordt onze 23 jaar oude keukenkraan vervangen. Samen met onze jongste zoon besluit ik het ‘projectje’ aan te gaan. Het verwijderen van de oude kraan is niet eenvoudig aangezien de aansluiting onderaan de spoelbak, achteraan in de kast, hoog verscholen achter de afvoerbuizen, zit. Onze zoon met zijn 14/10 zicht kan het systeem maar niet uitdokteren dus voel ik even hoe het daar in elkaar zit.  En ja hoor, ik voel de twee buisjes, warm- en koudwatertoevoer én een extra schroef, daarover een lange moer die ervoor zorgt dat de kraan niet van het aanrecht duikelt. Terug aan zoonlief. De juiste moersleutel wordt op gevoel uitgezocht maar door de beperkte ruimte is dit moeilijk te bepalen dus neem ik nog even over en ontdek dat een 15 veel te groot is en een 13, mijn inziens, beter zou passen. Mijn trots krijgt een boost wanneer ik de lange moer losdraai van de met draad getrokken staaf. Blijkbaar kan je met 14/10 zichtogen niet in bochtjes kijken wat met ‘kijken via je vingers’ wel perfect blijkt te lukken. De rest van het project laat ik wel graag aan hem over. Op de niet zo duidelijke tekening van de installatie van de nieuwe kraan is het wel handiger om een verschil van twee identiek lijkende ringen te kunnen onderscheiden met een 14/10 zicht. De juiste positie van die twee bepaalt namelijk of de kraan goed vastzit of wankelend op haar sokkel staat. (het zicht van onze zoon is nooit echt extra getest maar aangezien de scherpte ervan voor mij zo extreem toont noem ik het altijd 14/10 zicht, volgens mij kan hij concurreren met de ogen van een arend.)

Eten, nog steeds één van de grootste geneugten des levens. Wanneer mijn man het net door mij bereide eten op tafel zet en het deksel van de kom haalt, hoor ik een ongekende opmerking ‘is het de bedoeling dat we dit opeten’.  Met heel wat verontwaardiging in mijn stem vraag ik wat er aan de hand is en ga even checken. Tot mijn grote verbazing ligt bovenop de groenten een stuk keukenpapier. Tot op de dag van vandaag blijft het een raadsel hoe dat in de kom terechtkwam…

Met deze amslertest kan je zelf nakijken (door één oog kijkend) of er sprake is van maculadegeneratie. Wanneer je je concentreert op het puntje in het midden moeten de lijnen eromheen mooi recht lopen. Bij beeldvervorming kan je beter de oogarts contacteren.

 

Meer info, foto's en video's over maculadegeneratie : 

https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/macula_degeneratie_md_amd/

https://saers.nl/oogzorg/oogaandoeningen/maculadegeneratie/ 

 

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  

91.Atropine in verschillende concentraties, het grote dilemma voor ouders van kinderen met (hoge) myopie.

 

foto uit 1976 : Mijn persoonlijke bril met gekleurde glazen die, ondanks hun naam, net alle kleur uit mijn wereld haalden. (leeftijd 5 jaar)

Uitzoeken wat het beste is voor onze kinderen is een hele opgave. Medisch gezien gaan artsen, in de meeste gevallen, voor wat op hun vakgebied de perfecte oplossing is om een probleem aan te pakken. Persoonlijk heb al heel wat verhalen om aan te tonen dat het niet altijd het beste is om medisch gezien er het meeste uit te halen. Zo weet ik ondertussen dat het aanpassen van mijn bril mijn zicht niet echt beter maakt maar de druk op mijn oog om constant in te spannen een extreme vermoeidheid veroorzaakt. Of het nog resterende zicht uit mijn linkeroog halen door een prima geslaagde operatie, maar ik daar nu een ooglap draag om mijn brein rust te geven. 

In onze groep zijn ondertussen heel wat ouders, die net als mijn ouders indertijd, heel zware beslissingen moeten nemen. De laatste jaren wordt heel hard ingezet op atropine om myopie aan te pakken. Zoals reeds eerder hier vermeld zorgt atropine voor de afname van extra groei van de kinderogen waardoor de myopie, de tijd dat de atropine wordt gedruppeld, mogelijks wordt gestabiliseerd. De atropinedruppels worden in verschillende concentraties toegediend. Zo heb je ziekenhuizen/oogartsen die beginnen bij een lage dosis en andere ziekenhuizen die direct overgaan naar een hoge dosis. 

Het verschil zit hem niet alleen in de concentratie maar ook in de bijwerkingen. Zo hebben kinderen die een lage concentratie krijgen amper bijwerkingen door het product, terwijl kinderen met een hoge dosis gekluisterd zijn aan een extra leesbril, lichtschuw worden dus meekleurende glazen in hun bril dragen en pijnlijke ogen ervaren. In sommige gevallen krijgen kinderen het zelfs psychisch zwaar te verduren door deze niet onbelangrijke bijwerkingen. 

Tussen de twee behandelingen zit nog eens een heel arsenaal aan andere concentraties/mogelijkheden, al dan niet in combinatie met dag- of nachtlenzen, om de myopie te lijf te gaan. Het is dan ook jammer dat bepaalde artsen en ziekenhuizen direct overgaan tot hoge dosissen atropine. Het is een beetje zoals met een kanon op een mug schieten, natuurlijk is de waarschijnlijkheid groter dat je de mug doodt, maar eveneens dat je hele interieur aan diggelen ligt. 

De behandeling ligt me heel nauw aan het hart omdat ikzelf als kind die bril had die van de wereld een sepiawereld maakte tot ik, op 7 jarige leeftijd, mijn lenzen kreeg en gretig alle kleuren naar binnen zoog. 

Natuurlijk is het belangrijk om onze kinderen de best mogelijke behandeling te geven maar dit geldt eveneens voor hun levenskwaliteit. Vooral de leeftijd én de mate van myopie liggen ter discussie. Zo is het te begrijpen dat heel jonge kinderen die reeds een hoge myopie hebben zo snel mogelijk resultaat hebben bij hun behandeling en kinderen die nog extra ruimte hebben beginnen met een ‘light’behandeling, die eveneens een mooi resultaat kan opleveren. Zonder in extremen te vervallen. 

Ondertussen bestaat onze groep nu twee jaar en heel wat ouders vonden hun weg ernaartoe, waardoor we al heel wat verhalen kregen. De eerste verhalen waren dikwijls  van zoekende ouders die geen idee hadden hoe ze de zaak moesten aanpakken en soms blindelings de arts volgden terwijl ze met pijn in het hart hun kind zagen worstelen met de bijwerkingen van hun behandeling.  Doordat myopie nu bespreekbaarder is geworden zijn ouders meer op de hoogte van wat de mogelijkheden zijn en dat voel je ook in de groep. Mensen vinden elkaar en delen hun, vaak emotionele en ontroerende, ervaringen over de behandelingen van hun kinderen. 

Het is vooral heel hoopgevend dat ouders zelf verdergaan in de zoektocht naar wat het meest efficiënte is voor hun kind en niet enkel als doel hebben : hoe gaan we deze myopie te lijf, zonder stil te staan bij wat de behandeling verder met hun kind doet. Het geeft me dan ook een warm gevoel te weten dat heel wat kinderen, net als ik indertijd, een relatief gewone jeugd zullen beleven doordat hun ouders probeerden de meest passende behandeling te zoeken.

Heb je zelf een kind met (hoge)myopie kan je steeds terecht in onze warme facebookgroep : oogvereninging hoge myopie. Van harte welkom!

Voorkomen is nog steeds beter dan genezen, vandaar nog maar eens de 20-20-2 regel : na 20 minuten dichtbij kijken, 20 seconden veraf kijken en 2 uur per dag buiten spelen om de toename van bijziendheid af te remmen. Wat baby's en peuters betreft, deze laat je best zo weinig mogelijk naar schermen kijken. 

 

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  

90. Yes, I did it! Grenzen verleggen 'dankzij' corona.

We zitten ondertussen aan onze tweede lockdown. De tijd doorbrengen ziet er nu anders uit dan in het voorjaar wanneer het prachtig weer was met warme temperaturen. De tuin ligt er winterklaar bij en vertoont voorlopig nog enkel wat groen. De tijd van de kleurrijke bloemen is voorbij, er heerst rust en geduldig wachten op nieuw leven in de tuin. De vissen schuilen dieper in de vijver en komen nog amper boven om hun toegegooide eten te verorberen. Er zijn alweer reeds 15 dagen voorbij sinds ik het huis verliet. 

Het weegt meer dan de eerste keer en ik besluit dat ik er iets moet aan doen. We wonen eigenlijk heel rustig, Drie woonwijken grenzen aan elkaar en worden verbonden met steegjes. De voetpaden worden gescheiden van de rijweg door een stuk gras of een haag waar af en toe een plaatsje wordt gelaten om over te steken naar een volgend voetpad. Eigenlijk best veilig en toch durf ik het al jaren niet meer aan om alleen een wandeling te maken. Maar nu staat mijn besluit vast. Ik schakel mijn man in om samen met me een veilige route uit te stippelen, samen gaan we op pad.  We verkennen waar stukken minder goed liggen en wat de veiligste manier is om de straat over te steken waar nodig. met ons tweetjes gaat het vlotjes. We genieten van de gezellige wandeling. Hierdoor voel ik me gesterkt om deze de volgende dag volledig alleen te doen. 

De zon schijnt en er waait een goeie bries maar het voelt aangenaam. Met enige stress trek ik mijn wandelschoenen aan en neem de herkenningsstok die al een tijdje ongebruikt in de kast ligt. Ik besluit hem gewoon opgevouwen in de hand te dragen. Zodat mensen niet de indruk krijgen dat ik dronken of stoned mijn weg zoek maar toch begrijpen dat het probleem bij mijn zicht ligt. Een duidelijkere manier is om de stok uit te plooien, het oorspronkelijke doel van deze stok, maar dit is al een eerste grote stap. De eerste twee straten rondom ons huis zijn me wel heel bekend dus daar loopt het vlot en ik voel de trots opborrelen. 

Al snel bevind ik me op ongekend terrein, maar weet dat ik er veilig ben. Toch is het heel confronterend. Het kleine gezichtsveld maakt dat ik me vooral focus voor me en niet echt kan genieten van de omgeving. De zon op mijn hoofd verblindt mijn oog en zorgt ervoor dat mijn, in schaduw gehulde, voeten verder stappen in het onbekende. Volledig blind stap ik door, wetend dat het veilig is want ik was gisteren ook hier. Mijn tocht gaat door maar de trots heeft ondertussen wel plaats gemaakt voor confrontatie. Ik neem nog even een haag mee op mijn wandelroute. Mis eveneens nog een steegje waardoor ik op een andere, wel bekende, plaats uitkom dan initieel de bedoeling was. 

Het laatste stuk volg ik de zwarte schaduw voor en onder mijn voeten, stappend op goed geluk. Het voelt vreemd aan. Ik vind het laatste onverharde steegje en trap voluit in de drassige modder die voor me verborgen bleef. De opgeplooide stok in mijn hand wordt fijngeknepen. Nog één straat en ik ben thuis. Terug op bekende bodem en daar komen de tranen. Tranen van confrontatie maar ook tranen van immense trots. Mijn besluit staat vast, morgen ga ik terug want oefening baart kunst!

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  

89. Hoe een perfect plan, in je hoofd, toch heel anders kan verlopen.

Omdat de plantenbak met waterval ergens een lekje had en daardoor het water van de vijver andere oorden opzocht dan terug naar de vissen te vloeien, vroeg ik mijn man even een kijkje te komen nemen waar het juist fout zat. Samen bouwden we aan een oplossing maar bij het plaatsen van het laatste opzetstukje had ik al een vermoeden dat we net onze oplossing teniet hadden gedaan en ja hoor, daar ging het weer drup, drup drup, drup drup drup,…mijn man gaf me de raad om te wachten tot onze jongste zoon zijn examens achter de rug had om het nog eens samen te bekijken maar als het in mijn hoofd zit…

De volgende ochtend ga ik gewapend met schroevendraaier, schaar, tape, extra vijverfolie,…naar de plaats die me al een hele poos een beetje gek maakte. In de loop van de vorige avond had ik ‘het perfecte plan’ in mijn hoofd ontwikkeld. Zo ging het zeker lukken. Het verwijderen van de vijsjes kan ik volledig op gevoel dus geen zicht nodig. Even wat water uit de bak halen zodat de te behandelen zone mooi kan uitdrogen. Bij het wegdragen van de derde emmer water verlies ik al even mijn focus bij het neerzetten van m’n voet, geef daarbij een ruk aan de zuurstofslang die vervolgens met een piepend geluid de lucht invliegt waarop ik uit balans geraak en met mijn bil tegen de bak aansmak. De eerste blauwe plek is een feit. Luchtslang terug geïnstalleerd en ik vul nog maar een emmer of drie met water die ik naar de dorstige planten in de tuin breng. 

Nu een stukje tape knippen.  Het eerste en zelfs tweede stuk vormen geen probleem, ik heb nog steeds mijn focus na het verliezen van mijn evenwicht. Voorzichtigheid ten top! Bij het derde stuk reik ik opnieuw naar de schaar en heb die bij de scherpe kant waardoor die een sneetje in mijn duim achterlaat, door het schrikken laat ik de schaar vallen die even langs mijn dij gaat en ook daar een rode druipende lijn creëert. Goh, FOCUS! Gedreven ga ik verder. De andere kant van de bak is nu aan de beurt waar heel wat manoeuvreerwerk is vereist en mijn voet alweer verkeerd neerkomt. Ik zak verder door en bots zo tegen de hoek van de plantenbak. Natuurlijk tegen de hoek want daar heb je niet alleen een blauwe plek van maar ook nog een kleine schaafwonde. Na heel wat gedoe besluit ik dat deze bak nu lekvrij is en bij het opnieuw opstarten van het systeem kom ik, extreem gelukkig, tot diezelfde constatatie.

Onze zoon komt na een dagje terug op kantoor, na 3 maand thuiswerken, terug thuis. Zijn stevige laptoptas gaat tegen de kast aan. Een plaats waarvan ik al geregeld gevraagd heb om die vrij te houden. De reden daarvoor kom ik nu toe. 

We besluiten met z’n allen een aperitiefje op het terras te nuttigen dus loop ik naar de kast waar de lekkere drankjes staan. Net om de hoek komt mijn kleine teen tegen de laptoptas aan waardoor hij, mijn teen dus, plots in een bocht van 180° tegen mijn voet wordt aangedrukt. Het kost me een paar seconden met vlakke handen op de kast timmerend om de pijn te verbijten maar uiteindelijk geraken we mét aperitief op het terras. Daar merkt onze zoon op dat mijn teentje toch wel blauw ziet en vraagt vervolgens wat die rode lijn op mijn bil is, euh naast die blauwe plek en de blauwe geschaafde knie? Ik laat ook nog even mijn duim zien en vertel heel trots dat de plantenbak van de vijver nu wel volledig lekvrij is!

Zoals jullie merken kost het me dus nog steeds heel wat moeite om het wat rustiger aan te doen en te beseffen dat een heel stuk van mijn gezichtsveld is verdwenen. Al ben ik heel tevreden te kunnen melden dat het achterwege laten van mijn kippengedrag er serieus is op vooruit gegaan. Gisterenavond nog zegt mijn man : ‘kijk een helikopter’ Rustig kijk ik uit het raam zonder mijn hoofd in alle bochten te krullen, aha want daar let ik nu flink op,  maar voel tegelijkertijd dat mijn oog nu alle richtingen uitschiet. Perfect is het wel nog steeds niet maar we werken eraan.

Aangezien deze pagina al een uitgerekte anekdote is heb ik besloten om er geen extra aan toe te voegen. Wees voorzichtig en alert!  

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  

88.Het verband tussen afnemend gezichtsveld, een kip en een uil.

Emotioneel gaat het wel goed met me. Al is het een vreemde periode. Volledige lockdown door het coronavirus. Voor heel wat mensen een hele opdracht om binnen te blijven maar zelf ben ik dit natuurlijk al jaren zo gewoon. Het heeft dus niet echt een invloed op mijn gemoed. Misschien is dit vooral zo omdat er een uitdaging van een heel ander niveau op mijn pad dreigt te komen.

In huis is het de laatste tijd zelfs heel aangenaam omdat het hele gezin nu thuis is, twee thuiswerkers en een student. Dus altijd wel iemand die zin heeft in een kop koffie of een tussendoortje, al moet ik zeggen dat er toch wel heel strikt wordt gewerkt. 

Omdat we elkaar nu wel meer zien dan anders, zijn er toch wel een paar dingen die opvallen. Zo maakte mijn man al een tijdje geleden de opmerking dat ik toch wel vreemde trekken begon te ontwikkelen. De laatste tijd nemen deze steeds meer toe, al probeer ik erop te letten om het toch rustiger aan te doen. Het zit zo, wanneer ik een ruimte binnenkom waar ik meerdere personen hoor praten, wil ik vlug alles in me opnemen.  Volgens mijn man verander ik dan plots in een kruising tussen een hyperactieve kip en een uil, mijn hoofd schiet kriskras alle kanten op om alles gezien te krijgen. Een heel gênant manier van kijken, die ik liever niet publiekelijk zou ten toon stellen, en me ervan bewust ben op het moment dat het net voorbij is om er dan zelf hilarisch mee te lachen.

Wanneer hij de opmerking maakt voelt  het echt ook zo aan, enkel het kakelen gebeurt nog niet, en stel me dan voor hoe het er moet uitzien. Dus die bizarre gewoonte ga ik toch terug proberen afleren en alles rustig aan waarnemen.

Vermoedelijk ontwikkelde ik die methode om onze poes in de gaten te krijgen en er niet overheen te struikelen wanneer ik de woonruimte binnenkom. Onze poes heeft daar nog nooit een opmerking over gemaakt vandaar dat ik er me niet echt van bewust was. Ik vraag me af of er nog mensen in kippen veranderden toen hun gezichtsveld steeds minder werd of ik alleen ben die deze ongewone manier van scannen ontwikkelde.

Aan tafel was het eigenlijk toch al een tijdje duidelijk dat het zicht minder werd. Mijn eetlust is er wel altijd en ook al maak ik het eten zelf en zet ik, meestal, alles zelf op tafel toch interesseert het me enorm wat mijn man naast me op zijn bord heeft. Vroeger hoefde ik mijn hoofd maar een beetje te draaien maar nu begint hij het toch een beetje vervelend te vinden dat ik bijna met mijn neus in zijn bord zit. Nog een vreemde eigenschap waarvan ik kan inkomen dat ik ze beter afleer.

Het lijkt me het beste om zoveel mogelijk voor te bereiden nu en ik krijg de raad van iemand uit de groep om de voiceover te gebruiken op de Iphone maar we hebben een one+, dus geen voiceover. Plots denk ik eraan dat ik dan wel de Ipad van mijn man kan gebruiken om berichtjes te sturen en te beluisteren. Maar wanneer ik mijn plannen bekend maak heeft hij binnen een paar minuten onze IT-zoon al de vraag gesteld of er niet zoiets voor one+ is. Tot mijn man zijn grote opluchting is dat er inderdaad en staat het zelfs een paar minuten later reeds geïnstalleerd!  Zo kan ik aan de slag met : Talk back.

Eten is nog steeds een hobby dus hoort koken daar automatisch bij. Ik heb zelf al heel wat trucjes ontwikkeld om me te behelpen maar mijn kookfornuis is ondertussen 23 jaar oud vertoont al een paar mankementjes zoals de biepjes die niet meer worden weergegeven wanneer je een andere warmtestand wil aanduiden. Momenteel gaat het nog maar op termijn gaan we toch iets praktischer nodig hebben als het de bedoeling is dat het eten echt gaar wordt. Zelf had ik al op mijn blog hier deze van Atag (zie foto) gezet met bijhorende siliconen mat om aan te duiden waar je je kom of pan kwijt kan én met draaiknoppen.

Nu valt wel op dat de plaats voor de pannen en kommen wel heel beperkt is dus ging ik op zoek naar iets anders. Via de facebookpagina van Kim Bols (blinden en slechtzienden) plaatste ik een oproep hiervoor. Heel wat reacties volgden maar het was Kim zelf die met een oplossing kwam. Zo is er een bedrijf in Duitsland die een gepersonaliseerde silicoonmat in 3D print. Je kan dit principe dus voor de meeste vuren gebruiken. Er kan een matje geprint worden dat de toetsen duidelijk laat voelen en waar je dan de biepjes kan tellen. Eveneens zijn er steuntjes die aan de zijkant worden vastgemaakt zodat je de kom of pan er kan tegenaan schuiven om zo de juiste plaats te vinden. Super toch?! Het bedrijf staat geregistreerd bij VAPH (Vlaamse dienst).

https://www.vaph.be/nieuws/inductiekoken-toegankelijk-voor-blinden-en-slechtzienden-dankzij-3d-printing

Er is ook nog onze microgolf combioven die ondertussen de gezegende leeftijd van 25 jaar heeft gehaald. Door de touchtoetsen en de donkere achtergrond duw ik regelmatig op een of andere functie waarvan ik het bestaan nooit heb geweten en probeer dan op alle mogelijke manieren terug op het hoofdscherm te komen. Had ik indertijd de gebruiksaanwijzing gelezen was dit nu waarschijnlijk niet zo'n gedoe geweest. Omdat we voorbereid willen zijn ging ik dus al op zoek naar een vervanger en kwam bij deze Engelssprekende combioven uit van het merk Cobolt.

Deze is o.a. te verkrijgen bij de Brailleliga.
Lijst van keukenhulpmiddelen Brailleliga  (de Engelssprekende keukenweegschaal van Cobolt gebruik ik al 20 jaar en ben daar heel tevreden over, ook die begint nu af en toe toch te stotteren.)

Dan heb ik nog mijn brilverhaal : Iets uit de diepvries halen gaat volgens een ritueel : deksel open, bril rechts in de kist, leesbril op, zoeken wat ik nodig heb, brillenwissel en deksel dicht. Normaal gaat het dus zo. Deze keer ging het een beetje anders, ik vergat namelijk één stap en dacht nog na het dichtgooien : goh, die vrieskist zit zo boordevol, ik leg alles nog eens goed en sla het deksel nog maar een keer goed dicht. Toen ik me omdraaide besefte ik dat ik mijn leesbril nog ophad en mijn andere bril…nog in de vriezer lag. In twee stukken weliswaar. Oeps…Zo zie je maar, de juiste stappen nemen, en ook nog in de juist volgorde, kan heel belangrijk zijn!

Ondertussen heb ik reeds twee ooglapjes die een Canadese dame voor me maakte. Omdat het leuk is om wat op je kledij te combineren wou ik er nog eentje bestellen. Ik stuurde een foto van een lila orchidee en gaf aan welk kleur ik als achtergrond wou en kreeg dit mooie resultaat toegestuurd. Een echte vrouwelijk ooglap is het geworden. Heel blij mee!

Thanks DaniëllesLeather.

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  

87. Plots stond het daar zwart op wit…oei, dacht ik. Is het zo erg?

(dagdromen en genieten)

Omdat ik graag zelf mijn dossier een beetje bijhoud en eveneens mijn huisarts op de hoogte wil houden, had ik de resultaten van mijn onderzoeken opgevraagd bij het oogcentrum. Na mijn gezichtsveld had de oogarts direct mijn oogdruk genomen (tot 3 keer toe).  Aangezien die heel goed was, en dus niet direct gelinkt werd aan een afname in mijn zicht, werd onmiddellijk overgegaan op het maken van een fundusfoto van het netvlies in een andere ruimte. Waardoor we niet terug in zijn bureau waren gegaan en ik het resultaat van mijn gezichtsveld dan ook niet gezien had. Op het moment dat ik de gezichtsvelden hier, op mijn grote scherm, in de mail krijg schrik ik toch wel even. Is het al zover gevorderd? Dus neem er de vorige bij van anderhalf jaar geleden en dan is duidelijk dat er toch een heel stuk terug is verdwenen. Nu begrijp ik pas ten volle zijn opmerking over het genieten.

mijn gezichtsveld centrale zicht van het rechteroog anderhalf jaar geleden 2018.

mijn gezichtsveld centrale zicht van het rechteroog februari 2020.

Bij vergelijking van de twee wordt het verder vormen van het tunnelzicht heel duidelijk. 

De fundusfoto’s had ik nog geen ervaring mee (dank aan Britt om even de juiste term op te plakken) dus ga op zoek hoe je die juist moet analyseren. Hij had me wel wat oriëntatiepunten gegeven en de problemen aangeduid maar ik had geen idee hoe een normaal netvlies eruit ziet op zo’n foto. Gelukkig is Google 'the place to be' wanneer je beeldmateriaal nodig hebt dus vond ik een perfect voorbeeld van een perfect netvlies én dat zag er wel heel anders uit. De oranje kleur was veel intenser dus het netvlies een stuk dikker, er was mooi een oogzenuw (ook papil of blinde vlek genoemd) waar te nemen (een wit vlekje rechts, voor het rechteroog en links voor het linkeroog) ook de macula of gele vlek genoemd (waar het centrale zicht, het scherpst wordt weergegeven) was een mooi donker vlekje (zie middenin de cirkel op de afbeelding). De aders liepen netjes naar de oogzenuw toe.

Een fundusfoto van een normaal linkeroog. (een rechteroog wordt gewoon gespiegeld)

Wat zien mijn foto’s er helemaal anders uit.

De fundusfoto van mijn linkeroog.

De fundusfoto van mijn rechteroog.

Grote witte vlekken in wat nog overblijft van het netvlies (volgens de oogarts de naam netvlies niet meer waardig aangezien er in de witte vlekken geen kegeltjes of geen staafjes meer aanwezig zijn maar enkel een heel dun vliesje en dus geen beeld meer kan gevormd worden), beide uitgerekte macula’s vertonen vlekjes wat wijst op maculadegeneratie ten gevolge van de hoge myopie. Aan het linkeroog zijn reeds donkerdere bruine vlekjes te zien en dat verklaart ook waarom daar mijn beeld zo vervormd is. Rechts zijn eveneens reeds heel wat vlekjes waar te nemen wat ook daar mijn zicht beïnvloedt. Daar zie ik nog wel rechte lijnen en figuren al gaat de scherpte er wel uit. De aders dan, er lijkt wel een wildgroei van heel fijne broze adertjes en links is onderaan een zwartd vlek te zien. Ik ben niet zeker of dit een bloeding is geweest of een extra cluster van aders, daar moet ik nog eens naar vragen.
Een hele boterham!

Vreemd dat ik niet echt panikeer, dit scenario zat er al zolang aan te komen dat ik op één of andere manier gehard ben in mijn situatie en niet in tranen uitbarst. In tegendeel, het maakt me alleen maar strijdvaardiger. Het zou ook zonde zijn van de kostbare tijd om in negativiteit te verzinken. Nu moet ik reageren en de nodige hulp inroepen. Er kan geen periode komen dat alles weg is en ik hier alleen zit zonder me uit de slag te kunnen trekken.

De eerste stap is dus een afspraak met Low Vision, dan stoklopen zodat ik vrij kan bewegen en naar school en de nodige cursussen volgen om hier actief te blijven. Onze groep doet het zo goed en het voelt gewoon juist om, samen met heel wat anderen, advies, steun en ervaringen te geven en te delen. Nu we elkaar eindelijk gevonden hebben ga ik dit niet verliezen dus mijn besluit staat vast om samen met mijn vader, die terug op controle moet voor zijn oogdruk, mee te gaan en te vragen om even mijn resultaten te bekijken i.v.m. een afspraak bij low-vision. Anders verloopt er terug 6 maand kostbare tijd tegen mijn volgende afspraak. De vastberadenheid wordt de kop ingedrukt wanneer het Coronavirus roet in het eten gooit. Heel wat regels worden in de wachtzaal opgelegd en ik kan me niet veroorloven om die aan mijn laars te lappen en zonder afspraak even mijn plekje op te eisen. Daarom besluit ik om telefonisch contact op te nemen en er wordt me beloofd dat beide artsen samen mijn situatie gaan bekijken…We wachten vol spanning verder af...

Na verder onderzoek de benaming van de vlekjes in de macula gevonden. lacquer cracks : het zijn scheurtjes in de buitenste lagen van het netvlies en het vaatvlies. De ernst ervan is afhankelijk van het aantal en de lengte van de lacquer cracks. Zijn vooral aanwezig in de macula of gele vlek.




Anekdote :  Frietjes bakken. Het gebeurt hier niet zo vaak omdat ik rekening houd met manlief zijn ietwat verhoogde cholesterolgehalte. In het grootwarenhuis kopen we dan af en toe in de versmarkt een zak voorgebakken frieten. We hebben een heel praktische friteuse op gebied van onderhoud maar omdat ze zo smal (en lang) is, is het moeilijk om juist in het mandje te mikken. Ik probeer zo mijn best te doen om de zak mooi in het midden te houden maar daardoor verlies ik de rand aan de rechterkant uit mijn gezichtsveld en giet in volle overtuiging de helft van de zak op het aanrecht. Het wordt nog een opdracht om rustiger aan van links naar recht, en omgekeerd te kijken voor ik zo’n beslissingen neem. Het zal me in elk geval heel wat poetswerk besparen wanneer ik het onder de knie krijg. Een ‘klein’ werkpuntje.

Na een druilerige tijd breekt eindelijk de zon door en wat doet een mens dan? De wasmand leeghalen en in de wasmachine stoppen, buiten hangen i.p.v. in de droogkast, opplooien en dan de frisse was in de kast leggen. ’s Avonds komt mijn man beneden met een frisgeurende pyjama maar klaagt over de broek die niet echt goed zit. Een half uur later volgt onze oudste zoon met een gelijkaardige opmerking en het feit dat de kleur van de broek ook niet echt bij zijn bovenstuk past. Een broekenwissel later zie ik twee heel blije gezichten. Probleem opgelost!

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl  

86. Mijn persoonlijke zonsverduistering, alweer verandering in gezichtsveld en sterkte.

Een tijdje geleden dat ik hier nog iets liet weten. Alles leek relatief rustig te gaan dus gewoon wachten tot de volgende controle. De groep ‘hoge myopie’ brengt heel wat getokkel mee. Hoe leuk is het om samen onze verhalen te delen en elkaar een hart onder de riem te steken.

Vorige week kwam mijn controle eraan. Ik had wel een licht vermoeden dat de rechterkant het zicht terug was ingeperkt en probeerde hier mijn eigen gezichtsveld nog maar eens te meten maar een vermindering wijtte ik, tegen beter weten in, aan de afstand van mijn scherm of de dikke lijn die ik gebruik in Paint. Mijn bril leek wel regelmatig heel vuil waardoor ik, vooral tijdens tv-kijken, me betrapte dat ik hem even aan mijn shirt afwreef maar stond er verder niet bij stil. Dus rustig de praktijk binnen.

Even in de wachtzaal. Daar zat een mama met twee kindjes van ongeveer 3 en 5 jaar. De kleinste zat gedreven op mama’s smartphone te tikken. Nadat hij het spel niet echt leuk meer vond vloog de smartphone de lucht in en belandde op de grond. Seconden later werden ze bij de oogarts geroepen. Een man die naast hen zat maakte de opmerking dat het speelgoed op de tafel stond, samen met de boekjes. Dat een smartphone geen speelgoed is en de mama eigenlijk ook wel heel rustig reageerde op de situatie…Ja, ik heb gewoon geantwoord dat een kind van 3, die al bij een oogarts in behandeling is, zich inderdaad met andere dingen zou moeten bezighouden. Sensibilisering bij jonge mama’s (ouders) staat nog heel ver.

Nog maar eens langs deze weg sensibiliseren dus :

https://oogfonds.nl/projecten-nieuws/gezonde-kinderogen/myopie/

Het is tijd voor mijn gezichtsveldonderzoek. Ik heb het idee dat ik het niet goed heb gedaan. Vreemd ik ben dit toch gewoon…Wanneer de scherpte wordt gecontroleerd is er een lichte achteruitgang waarneembaar. Van de normale 5/10 naar 6/10, ga ik nu naar 4/10 met veel moeite 5/10.

Wanneer ik op het bankje naast de praktijkruimte ga zitten (de laatste stap naar de deur van de oogarts) zit nog een kranig dametje naast me te wachten dus start een conversatie. Blijkt dat ze de gezegende leeftijd van 87 heeft maar is nog in topvorm, als je het mij vraagt. Ze onderging een cataractoperatie waarna ze het ongelofelijke zicht van 100% behaalde en moest nu terugkomen om de evolutie van de nastaar te bekijken. Ze had duidelijk een goeie uitleg gekregen want wist perfect te zeggen wat er aan de hand was maar zag de behandeling niet zitten. Ja, dat kan ik natuurlijk niet laten gebeuren. Na 5 minuten was ze overtuigd dat ze de ‘banale’ laserbehandeling toch maar ging doen. 

Haar vriendin van 87 wou zelfs geen cataractbehandeling meer laten uitvoeren. Toen ik haar wees op de verschrikkelijke gevolgen van slechtziendheid of zelfs blind worden op haar leeftijd, naar zelfredzaamheid toe, was ze overtuigd om haar de volgende keer mee te brengen voor controle. Op zo’n momenten denk ik dan, daarom  ben ik hier. Mensen overtuigen in wat goed voor hen is.

Ja, mijn beurt nu. De oogarts merkt op dat het zicht inderdaad toch terug wat minder is en het gezichtsveld ja, ook daar is wel verandering. De druk wordt tot 3 keer toe gemeten maar blijkt eigenlijk perfect 13. Hij overloopt nog even het gamma van oogdrukdruppels die ik over de jaren druppelde maar besluit dan dat er een andere oorzaak moet zijn. Wanneer ik hem vraag of het niet gewoon aan de hoge myopie kan liggen zegt hij dat hij dat net verder ging bekijken. Wat goed als de neuzen in de zelfde richting staan. Hij besluit een extra foto van het netvlies te nemen. Dus even pupilverwijdende druppels en terug op het bankje. De foto’s brengen heel wat aan het licht. Een grote witte maan bevindt zich juist aan mijn macula. Een gebied van atrofie, waar dus enkel nog een paar bloedvaatjes lopen maar voor de rest zo dood als een pier is. Gelukkig geen scheuren of bloedingen want ook die liggen op de loer wanneer het netvlies zo flinterdun is. De vlek is echt wel enorm en ik schrik er eigenlijk wel van. Doordat ze verder opschuift naar het eigenlijke centrum vermindert ook de gezichtsscherpte, dus daar zijn alle verklaringen van mijn probleem.

Ik ben opgelucht dat er inderdaad een verklaring is maar toch wel onder de indruk wanneer ik vraag of hij een termijn kan geven hoelang het nog duurt voor de maan ‘vol’ wordt en mijn centrale zicht volledig inneemt. Hij kan geen termijn geven en zegt indien dat wel zou kunnen hij het ook niet zou zeggen. Volop genieten zolang mijn zicht er nog is is nu de boodschap…ja, gelukkig was het besef ervoor al aanwezig en doen we dat tenvolle.

https://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/retina_afwijkingen_ogen/perifere_retinadegeneraties/

Ik meld ook nog dat ik toch wel heel teleurgesteld was in het bezoek aan Low Vision vorig jaar. Het was niet in me opgekomen dat er geen extra hulp zou komen dus had ik me totaal niet voorbereid. Ik ging er gewoon vanuit dat alles wel duidelijk leek, het is/zijn toch wel een progressieve ziekte(s). Nu met een tweede afname van het gezichtsveld in slechts anderhalf jaar is dit nog maar eens duidelijk. Ik wil niet plots geconfronteerd worden met ‘niet meer zien’ en dan pas alles beginnen leren. Nu heb ik de leeftijd van 49 en lukt alles nog om aan te leren, de vaardigheid gaat er niet op vooruit met de leeftijd. Hij geeft me volledig gelijk en belooft om volgende keer terug samen te zitten met de revalidatieoogarts.

Wanneer ik terug thuis ben en meer ga opletten wat ik nog wel en niet zie is het inderdaad toch wel duidelijk dat er een vermindering is. Zelfs de weken/maanden ervoor heb ik dat wel ervaren maar het lijkt wel of ik dat niet volledig besefte. Er gebeurde hier één en ander thuis waardoor ik mijn volle bezigheid had en misschien wou ik niet geconfronteerd worden met het afnemend zicht. Al hangt daar ergens wel het besef dat onze veranderingen in huis net nu gebeuren omdat ik in mijn onderbewustzijn snap dat het binnen een paar jaar misschien niet meer zo voor de hand liggend is voor me om alles te coördineren en ik heb nu eenmaal graag de touwtjes in handen. Vooral dat, dingen afgeven, wordt nog een moeilijke...

Anekdote : In een overvol buffetrestaurant is het voor iedereen al uitkijken waar je loopt maar met een beperkt zicht is het een echte uitdaging. Wanneer ik terug aan tafel kom vertel ik mijn man dat ik alweer heel wat mensen, letterlijk, tegen het lijf ben gelopen. Hij wil een opmerking maken maar ik begrijp het niet goed. Pas wanneer hij zijn uitgestoken mes net voor mijn oog houdt begrijp ik dat dit zijn grap was…(rondlopen met uitgestoken mes voor je maakt de kans groot dat je plots heel wat meer ruimte krijgt) Ja, visuele grappen dienen vanaf nu, nog meer, binnen een bepaald gezichtsveld plaats te hebben. Boodschap duidelijk.

Mijn facebookpagina : hogemyopie

De besloten groep : oogvereniging hoge myopie.

Website : www.hogemyopie.nl