38. Braille voor Dummies : Zelfstandig braille leren na je 40e, natuurlijk kan het wel!

Heel wat sites geven aan dat braille leren na je 40^e een onmogelijke taak zou zijn. Het vasthouden, herkennen van woordblokken zou niet meer evident zijn. De gevoeligheid zou al uit je vingers verdwenen zijn,…kortom heel wat excuses worden gegeven om ons af te schrijven. Wanneer je al jaren omgaat met ‘probleemogen’ ontwikkel je je andere zintuigen automatisch beter. Zo had ik vroeger wel mijn lenzen, maar wanneer die netjes lagen te dobberen in de daarvoor voorziene potjes was het nog steeds ‘op de tast’ aangezien ik geen aangepaste bril meer had. De capaciteiten van mensen worden dikwijls onderschat, zeker als er een goeie portie wilskracht bij komt kijken.

Nu moet ik toegeven dat iemand met een job die voor heel wat eelt op zijn vingers zorgt, en die dan plots oogproblemen krijgt, het inderdaad heel lastig zal hebben om dit aan te leren. Maar er zijn heel wat mensen die zeker wel in aanmerking komen en niet ontmoedigd mogen worden. Het is ook wel zo dat het makkelijker is als er nog ‘restzicht’ bestaat omdat je dan in het begin toch nog even kan spieken.

Er zijn natuurlijk ook de officiële instellingen waar je het kan leren maar ik vond het alvast een uitdaging om het zelf te proberen én met resultaat!

Ik had al eens aandacht voor dit onderwerp (zie punt 9. hier op de blog) en iemand die hier volgt weet dat het me op mijn 43^e inderdaad wel lukte. Maar ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik het juist aanpakte en wil dan ook nog eens in detail uitleggen hoe ik te werk ging.

Stap 1 : Google, je beste vriend :

Op Google kan je het Braille-alfabet opzoeken, het is dan gewoon een kwestie om het uit het hoofd te leren. Iedere letter bestaat uit een combinatie van 6 puntjes verdeeld over twee kolommen van drie bolletjes boven elkaar (zie op afbeelding hierboven). Bv. Een a wordt gevormd door het eerste bolletje links bovenaan de eerste kolom, b : bestaat uit de twee puntjes bovenaan van de eerste kolom, enz… Het lijkt moeilijker om uit te leggen dan dat je het kan waarnemen. De cijfers bestaan uit de eerste 10 letters van het alfabet voorafgegaan door een teken dat aangeeft dat een cijfer volgt. Ook de leestekens worden door een combinatie van de 6 bolletjes gevormd, al besteedde ik daar minder tijd aan. Je leert eigenlijk al snel wat een woord is en wat een hoofdletterteken, aanhalingsteken, enz. is.

Foto : Het eerste teken is het cijferteken, wat volgt zijn hier dus cijfers nl. 2,0,0,7 bv. het jaartal 2007 wordt dus zo aangegeven. Zonder cijferteken zou er : bjjg staan, niet echt een woord dat je terugvindt in onze taal.

Stap 2 : Medicijnen, zoveel meer dan pijnbestrijders alleen :

Wanneer je het alfabet uit het hoofd kent (dit gaat echt wel heel vlotjes, ik ‘studeerde’ er nog geen uurtje aan) kan je naar de volgende stap : oefenmateriaal. Waar vind je in hemelsnaam oefenmateriaal? In de medicijnenkast natuurlijk. Ik haalde, dezelfde dag nog, de hele kast leeg en gooide ze op een hoopje naast me in de zetel. Op ieder doosje staat de naam van de medicatie in braille én ook de inhoud wordt vermeld. Dus cijfers én letters. De brailledruk op de doosjes bestaat uit een niet zo’n uitgesproken reliëf als die in de brailleboeken dus je leert zo eerst de moeilijke versie. Denk in twee kolommen, probeer de letters te herkennen door in je hoofd de twee kolommen te denken. Neem je tijd om goed te voelen. Aangezien in de namen van medicijnen ook de minder bekende letters als : x, y, u,….voorkomen, kom je ze allemaal wel eens tegen. Probeer ook de cijfers die de inhoud of het aantal gram aangeven te herkennen. Ik oefende een weekje maar aangezien je al vlug, aan de grootte van het doosje, weet welk medicijn erin zit kan je verder naar de volgende stap.

Stap 3 : Een echt boek :

Ik informeerde bij onze plaatselijke bibliotheek waar ik ergens brailleboeken kon verkrijgen en zij stuurden me door naar : www.luisterpuntbibliotheek.be. Na een mailtje met mijn ‘wilde’ plannen kreeg al heel vlug antwoord dat het inderdaad een goed idee was om te starten met een kinderboek én dat ze het ongelooflijk vonden dat ik de uitdaging zelfstandig wou aangaan.

Ik bestelde : ‘Als ik niet toevallig de waarheid gezegd had’ een heel grappig kinderboek waar niet alle woorden even makkelijk waren. Na meer dan drie jaar weet ik nog steeds dat Tilda’s papa de Kilimanjaro ging beklimmen. Niet bepaald een makkelijk woord om in je beginfase te leren. De eerste bladzijden drongen ook niet echt door omdat je zoveel aandacht moet schenken aan iedere letter die je tegenkomt. Daarom is het goed om de zinnen meer dan eens te lezen. Het is vooral eerst de bedoeling om de letters in je vingers te krijgen en er volgen echt nog genoeg verhalen, zelfs de rest van het eerste boek lukt uiteindelijk wel om het verhaal te volgen. Probeer eerst kleine woordjes te herkennen zoals de lidwoorden. Later leer je ook de stijl van een schrijver herkennen wat het lezen ook vlotter maakt. Bovenaan rechts van iedere pagina staat ook het paginanummer vermeld. Lees iedere paginanummer zodat je ook de cijfers goed leert kennen. Op de eerste pagina van iedere band (zo wordt een deel van een boek genoemd) wordt vermeld uit hoeveel banden het boek bestaat en welke band je voor je neus hebt liggen. Een brailleboek neemt een heel ander formaat aan dan een gewoon gedrukt boek. Laat je niet ontmoedigen door het aantal delen ervan.

De manier waarop ik mijn vingers zet is : de twee wijsvingers dicht tegen elkaar aan. De rechterwijsvinger geeft al een indicatie van wat gaat volgen. Het eigenlijke lezen gebeurt, bij mij, met de linkerwijsvinger. Het vinden van de volgende regel was eerst ook wel een hele opdracht. Steevast zat ik terug op mijn vorige bolletjes of ging in een boog twee lijnen verder door. Uiteindelijk moet je gewoon de groepjes ‘bolletjes’ leren onderscheiden en dan voel je vanzelf dat tussen de eerste groep en de groep die eronder volgt een lege ruimte zit. Volg, na het einde van je zin, rustig met je vingers de lege ruimte terug naar links en zo kom je aan de volgende regel uit. De snelheid volgt later wel.

Concentreer je vooral eerst op de woorden. De leestekens komen later eigenlijk automatisch of worden (bij mij) zelfs overgeslagen. (Als je een normaal boek leest ga je ook niet iedere punt en komma bewust lezen, dit is hier niet anders). Trema’s en andere speciale tekens (bv. in andere talen) worden dikwijls duidelijk in de context van het woord of zin, ook bij herhaling van het woord, bv een naam, herken je al snel het woord. Vooraan in ieder boek staan meestal ook de uitzonderlijke tekens vermeld die in het boek worden gebruikt.

De kinderboeken worden in enkel-braille afgedrukt (de achterkant van iedere pagina is blanco) en de woorden worden niet gesplitst. Bij volwassen literatuur is dit wel het geval maar vormt geen enkel probleem. Het is ook een beetje proberen hoe je best het boek ‘hanteert’ . Ik leg het op mijn schoot en plooi het zodat ik slechts één pagina voor me heb liggen, in het begin legde ik het boek gewoon open maar dat kan wat moeilijk zijn als je in het begin of het eind van een deel zit aangezien de gewichtsverdeling dan anders ligt.

Soms zijn er momenten dat het minder lukt of zit de concentratie niet goed. Leg dan even het boek aan de kant en probeer later terug. Frustraties zijn nergens goed voor, uiteindelijk komt het wel!

Het komt erop neer om te oefenen en blijven oefenen. Je vingers de kans geven om alles door te geven aan je hersenen. Het is ook beter om je ogen te sluiten zo ‘zie’ je wat je vingers voelen. In een ruimte zitten met kwetterende mensen is ook niet de meest ideale plaats, dus hou het rustig om je heen. Wanneer je goed in je verhaal zit gaat dat automatisch en kan je zelfs, zoals in een normaal gedrukt boek, het verhaal gewoon in je hoofd laten afspelen zoals een film. Ik durfde eerst ook niet te lezen met mensen om me heen omdat ik dacht : ‘wat gaan ze van me denken’ maar nu heb ik daar totaal geen probleem meer mee. Zelfs op vakantie zit ik aan het zwembad met kakelende kinderen en af en toe een spat, ook dan lukt het wel. Eerlijk, de ene keer wel beter dan de andere keer.

Dit is mijn manier om te lezen, ik ben me er heel goed van bewust dat mensen die het op jonge leeftijd én/of in een professionele omkadering leren een heel ander tempo hebben dan ik maar voor mij is mijn tempo meer dan hoog genoeg én een nieuwe wereld die opengaat. Ik was als kind nooit een boekenwurm en schreef op school alle boekbesprekingen van mijn oudere zussen over omdat ik het ‘haatte’ om een boek te lezen. Nu geniet ik van ieder bolletje dat uiteindelijk een verhaal vertelt.

Het lijkt misschien ingewikkeld maar je moet gewoon starten en het wijst, letterlijk, zichzelf wel uit. Mensen die nog vragen hebben, of opmerkingen, zijn van harte welkom om deze te stellen of mee te geven.

Heel veel succes aan de mensen die de uitdaging aangaan!

Tip : Het helpt ook wanneer je start met 'lezen' om je handen te wassen en nadien goed af te drogen daardoor wordt de gevoeligheid in je vingertoppen extra versterkt.

Mijn blog werd ook opgenomen in het juninummer van ‘Knetterende Letteren’ het maandtijdschrift van De Luisterpuntbibliotheek dat zowel in braille- als in luisterversie verschijnt.

Alvast bedankt daarvoor!

Boeken kan je gratis bestellen bij : www.luisterpuntbibliotheek.be, een jaarlijkse donatie is dan ook het minste wat we kunnen doen om deze bibliotheek verder te laten bestaan. Je kan er naast de brailleboeken ook luisterboeken bestellen.

Mijn facebookpagina : HogeMyopie

37. Vijftig tinten grijs

Terug op controle. Ik geef aan dat ik merk dat mijn kronkelend beeld terugkomt en dat ik denk dat het nog een extra +2.00D, bovenop mijn brilcorrectie, is op dit moment. Bij nazicht moet de verpleegster lachen omdat het alweer helemaal juist is. Deze keer baseerde ik me gewoon op mijn brillen en niet het arsenaal extra leesbrilletjes dat ik thuis nog liggen heb. Op de duur lukt het gewoon zelf. Er wordt ook terug een OCT scan genomen en daarop is te zien dat het vocht inderdaad een stuk is teruggetrokken. Na de opmeting voel ik wel nog de pijnlijke druk in het oog, dit heb ik als ik door het oog kijk, maar ik veronderstel dat het nog met het vocht te maken heeft. Er heerst een meer ontspannen sfeer nu duidelijk is dat het de goeie kant opgaat. De ontstekingsremmende druppels nog verder druppelen, de druppels voor de oogdruk ook en nadien bekijken hoe we daarmee verder moeten. Binnen een goeie week terug op controle en dan een tweede spuit cortisone in het oog. Ondertussen heeft ook die al geen geheimen meer voor mij en is de angst ervoor volledig verdwenen. Zou ik hem nu aanraden om toch die roos op het plafond te laten aanbrengen?

De dagen erna voel ik dat de sterkte nog afneemt (ik schat nog +1.50D extra, dus al een +3.00D beter op twee weekjes tijd), dit wil helaas wel zeggen dat links zich ook sterker begint te voelen en alweer rechts wil overtroeven. Wat een dubbel gevoel geeft dat. Ik ben zo blij dat het terug beter gaat maar het is zo storend om iemand aan te kijken en de persoon die er rechts van zit, de linkerkant als tweede wazig-kronkelend-gigahoofd-beeld waar te nemen. Het is gewoon ook zo vreemd in je hoofd en vooral moeilijk om zo een conversatie te voeren. Het voelt alsof mijn brein niet weet wat het met al die informatie aan moet vangen. Maar ik doe mijn uiterste best om dit niet te laten opvallen en het te verdringen. Thuis gaat het rolluik links dan ook heel regelmatig omlaag om rechts wat rust te bieden.

Foto : dan zonder voetbal, nog een beetje groter, flouer én  meer verwrongen, zo moet het ongeveer zijn.  Confronterend is wel dat ik bij het opzoeken van deze foto (met de woorden : vervormd, beeld, hoofd) een foto van mezelf (mijn ogen) tegenkom, bedankt Google!

’s Avonds valt me terug op hoeveel verschil er in lichtinval is, mijn AMT (i.p.v. GMT zie punt 21. De onthulling) dus. Links houdt het veel langer licht dan rechts het geval is en ik besluit om een paar kleurkaarten af te printen. ‘ 50 tinten grijs’, letterlijk dan. Zo wil ik aanduiden wat links geeft t.o.v. rechts. Een leuk onderzoekje vind ik zelf. Het leek wel moeilijker dan gedacht, wat een gepruts! De kleurenkaart is in het donker natuurlijk niet duidelijk dus krijg ik een vreemde snoet voor me te zien (mijn man voor alle duidelijkheid) die zich afvraagt wat ik nu terug allemaal aan het uitspoken ben. Buiten kijken met links, de lucht bestuderen, licht aan, kleurplaat onderzoeken, licht uit, buiten kijken met rechts, de lucht bestuderen, licht aan, kleurplaat bekijken,… Wanneer ik erbij nadenk kan ik er wel inkomen dat dit een heel gek zicht is. Toch slaag ik erin om twee tinten aan te duiden, naarmate de duisternis invalt veranderen deze natuurlijk terug (maar tot heel laat blijft een duidelijk verschil merkbaar) of dit echt een bruikbaar bewijs oplevert is een andere vraag natuurlijk. Bezigheidstherapie lijkt me een betere omschrijving hiervoor. Een poging om het uit te leggen hieronder : 

       Foto : links (linkeroog),                                                                   rechts (rechteroog)

 I

Ik heb het gevoel dat het zicht wat blijft steken op een extra +1.50D nu. Het is wel zo dat de pijnlijke druk eruit gaat als ik door links kijk. De oogarts gaf wel al aan dat het kan zijn dat niet alles van de extra sterkte terug gerecupereerd kan worden en dat er toch opnieuw een aanpassing van de bril zal nodig zijn. Ik zou daarmee sowieso willen wachten tot het laseren van de pupil achter de rug is aangezien een beter aangepaste bril nog meer problemen geeft met het opspelen van links. Maar niet te veel op de feiten vooruitlopen. Stap per stap.

Anekdote : eentje uit de oude doos : Zo gingen we met een aantal familieleden op reis. Rustig genieten van het berglandschap op het zomers terras van onze chalet met onze twee jongens (toen 6 en 3 jaar oud) die in het opzetzwembadje zaten te spelen. Mijn zus roept plots : "kom eens kijken wat hier zit." Iedereen schaart zich rond een prachtige smaragdgroene kever. Het beest zit te fonkelen van trots en laat ons genieten van al zijn pracht en glorie. Als moeder, die haar kinderen toch wel diervriendelijk wil opvoeden, zeg ik een paar keer tegen onze jongens dat ze het diertje mooi moeten laten zitten want dat het toch wel een héél bijzondere kever is. Nog even een paar foto’s : goh, wat een prachtig beest. Een paar minuten later is iedereen al terug met zijn eigen interesses bezig en moet ik langs de plek waar de kever zat. Een harde kraak onder mijn schoenzool laat onmiddellijk het schaamrood op mijn wangen verschijnen. Boze blikken komen mijn richting uit… Gelukkig hadden we hem op beeld!

Mijn facebookpagina : HogeMyopie :  

36. Cyber Oma

’s Avonds wordt het moeilijker om het oog open te houden en lijkt het wel of alle druppels die ik in een heel jaar druppelde er nu terug uit moeten. Ik luister nog even naar de vermakende kinderstemmen van ‘The Voice Kids’ maar houd het niet meer uit, het oog voelt ook wat pijnlijk aan nu dus besluit ik een pijnstiller te nemen en naar bed te gaan. Ik moet mijn glaucoom druppels nog druppelen maar dat valt niet mee in zo’n tranend oog. Uiteindelijk lukt het toch. ’s Nachts word ik een aantal keer wakker maar de pijn is toch al beter en doordat het oog dicht kleeft lijkt het wel verzegeld en blijft het vocht mooi in het oog.

’s Morgens is het oog nog rood en gevoelig maar voelt toch al beter aan. Tegen de middag is de gevoeligheid verdwenen. De medicatie heeft zich ondertussen verspreid over het hele oog en is goed voelbaar door de verdikking die het geeft.

Foto : de volgende dag tegen de middag is het al een heel stuk beter.

Een drietal dagen later heb ik het gevoel dat het oog heel strak aanvoelt (als een ballon die op springen staat). Er werd me gezegd dat de cortisone ervoor kon zorgen dat de oogdruk zou stijgen en waarschijnlijk is dat nu wat ik voel. Ik druppel dan ook flink de nieuwe oogdrukdruppels zodat de druk nu niet té hoog komt. De volgende dag lijkt het alweer beter.

Na 5 dagen merk ik dat het kronkelende zicht terug wat duidelijker wordt met mijn twee brillen over elkaar dus denk ik dat ik terug aan een extra +3.00 kom (i.p.v. de extra 4.50D een paar dagen geleden) en heb de indruk dat het zicht zelf ook terug beter is…het oog voelt wel nog steeds strak aan maar niet echt pijnlijk zoals twee dagen geleden (wel nog als ik er probeer door te kijken). Ik vraag mijn man, die wat verder op in de living staat, zich naar mij toe te draaien en ik moet zeggen dat ik nog nooit zo blij ben geweest om zo’n kronkelende floue versie van hem te zien. Flatterend is het echter niet. Lang houd ik het niet uit (door het oog kijken bedoel ik dan wel degelijk). Een minuutje kijken is wel reeds genoeg om terug die pijnlijke druk te krijgen dus ik probeer het testen op een laag pitje te houden maar ben blij dat het de goede kant lijkt uit te gaan.

Eindelijk wordt het ook wat beter weer, wat heeft de winter (of herfst hoe je het ook mocht noemen) lang geduurd. Ik geniet zo van het zonnetje, al moet ik nu toch voorzichtig zijn. Het gevoel van het zonlicht in mijn linkeroog voelt allesbehalve aangenaam en ik knijp het dan ook maar dicht wanneer ik in onze veranda vertoef. Echt buiten in het zonnetje zitten is momenteel nog geen optie maar ze schijnt tenminste al. Ook mijn humeur gaat de goede kant op, de onrust lijkt te verdwijnen.

Weetje:

De kostprijs van medicatie kan nogal variëren, sommige producten kosten een paar cent, andere zijn peperduur.  Zo heb ik nu het flesje met het ontstekingsremmend middel wat 3ml bevat en een kostprijs bereikt van 113,58 keer die van goud! Dan wil je echt al goed mikken om die druppel recht in je oog te laten belanden. Wanneer het uiteindelijk zijn nut bewijst wordt alles alweer vlug gerelativeerd…

Ik had ook gevraagd aan de oogarts of ik in mijn IR-cabine mag (omdat ik deze reeds 2 weken niet durfde te gebruiken voel ik alweer de pijn in mijn handen en voeten opkomen, zeker wanneer ik mijn brailleboeken lees, aan mijn handen dan natuurlijk). Dit zou, volgens hem, geen probleem mogen vormen. Hij vraagt wel even of ik toch geen powerplate gebruik. Nu moet ik zeggen dat ik jaren geleden zoiets kreeg maar dat ik inderdaad, op dat moment, zelf al aanvoelde dat dit geen goed deed aan mijn ogen. Ik besloot deze dan maar aan de kant te laten staan.  Nu zoveel jaren later wordt dus inderdaad bevestigd dat dit niet ideaal is voor je ogen. Ook dit wou ik toch even meegeven.

Een gezond oog zal daar waarschijnlijk geen negatieve invloed door ondervinden.

Anekdote : Toekomstmuziek : regelmatig wordt hier toch wel eens goed gelachen met mijn ‘mankementjes’ of liever gezegd de gevolgen ervan. Het moment dat we allemaal samen aan tafel zitten lijkt zich daar uitstekend toe te lenen. Zo ging het nu over onze toekomst en dus ‘Oma Anja’ en de relatie met mijn toekomstige kleinkinderen (hopelijk blijft dit toch nog eventjes toekomstmuziek). Onze jongens (en hun vader) vinden het heel grappig om een extraatje te koppelen aan het woord oma als ze naar mij refereren. Zo vielen de namen : Cyber Oma of Robocop Oma of Terminator Oma al, o.a. verwijzend naar een paar onderdelen die reeds aan vervanging toe waren of in de toekomst daartoe nog in aanmerking lijken te komen. 

Het aangeven hoe onze kleinkinderen gaan reageren als ze naar ons toe moeten komen, laat hun creatieve breinen overuren draaien : “Papa, ik ga niet zo graag bij Oma Anja want ze loopt me steeds omver” of “Ok kindjes, neem jullie knie-, elleboogbeschermers en helm,…we gaan naar Oma Anja”, of  “Opaaaa, oma staat daar weer stokstijf te staan!”, “Kindjes, hoe dikwijls heb ik jullie al gezegd : ‘jullie tablets niet op te laden in het stopcontact voor Oma.’”...en zo zijn er nog wel een paar. Een kwestie van de sfeer erin te houden.

Mijn facebookpagina : HogeMyopie :  

35. De grote middelen worden ingezet!

 Het is vrijdagnamiddag en ik mag terug op controle. Eerst wordt de druk opgemeten en de sterkte bepaald. De druk is op dit moment 12 dus die is al gestegen, omdat ik zelf aanvoel dat het oog zeker niet beter is besef ik dat mijn theorie dat de ‘lagere’ druk erachter zat al niet meer van toepassing is.

Foto : opmeten van de oogdruk.

Ook de lengte van het oog wordt opgemeten. Omdat er nu een kunstlens inzit wordt deze anders berekend door de machine dan wanneer je natuurlijke lens er nog zit. Er moet zelfs ingegeven worden uit welke materie de kunstlens bestaat want ook dat geeft blijkbaar een verschil. Op dit moment is er dus geen vergelijking mogelijk omdat deze berekening vorige week niet gebeurde. (Ik had de indruk dat er nochtans heel wat onderzoeken waren gebeurd maar dit had er blijkbaar ook nog bij gekund).

Ik mag bij mijn eigen oogarts op controle ook al was dit niet gepland in zijn agenda. Eerst wordt door de microscoop gekeken maar daar is, op het eerste zicht, niet direct iets alarmerends waar te nemen. Dan wordt de brilsterkte nagekeken. Ik kom nu ongeveer aan een extra +4.50D of zelfs ietsje meer (t.o.v. de extra +3.00 een weekje geleden) én een zicht van 2/10 (dit is ongeveer gelijk). De sterkte is dus alweer toegenomen. Het was voor mij natuurlijk niet makkelijk om dit zelf waar te nemen omdat het beeld reeds zo slecht was. Eerlijk gezegd werd ik ook een beetje gek om steeds met de extra leesbrilletjes op te meten en was daar dan ook maar mee gestopt.

Er worden druppels gedruppeld om de pupil te vergroten zodat hij kan kijken of de lens zich niet heeft verplaatst of geklikt (naar voor of naar achter is gekanteld) doordat ik iets te zwaars zou opgenomen hebben. Dit zou me verbazen omdat ik besef hoe belangrijk het is na een operatie om me rustig te houden. Wanneer hij terug in het oog tuurt ziet hij dat het rechterpootje (haakje) van de lens nog mooi op zijn plaats zit maar de pupil is blijkbaar nog niet groot genoeg om ook het andere pootje te zien dus nog maar wat extra druppels en even op het bankje. Ik zie de opluchting op zijn gelaat wanneer hij nadien merkt dat ook het tweede pootje nog steeds mooi zit waar het hoort te zitten. Ok, die stap zijn we voorbij.

Ondertussen werd ook nog overlegd met zijn collega. Samen met haar gaat hij de OCT-scan bekijken en merkt op dat het netvlies toch ook een extra verdikking vertoont, ondanks dat de scan niet de beste kwaliteit heeft haalt hij er toch die extra info uit.

Foto : hier zie je verschillende foto's van een netvlies. Het zwarte gedeelte is vocht dat zich als een bubbel onder het netvlies bevindt en daardoor het netvlies omhoog duwt.

Ze komen terug de spreekkamer in, ik krijg nog even een bemoedigend schouderklopje van zijn vrouwelijke collega die aangeeft dat ik toch al heel wat moest ondergaan maar dat het wel allemaal goed komt. Mijn oogarts zegt dat de cortisone- en antibioticadruppels zeker de juiste beslissing waren maar wil het niveau van behandeling nog een beetje opdrijven en komt met een spuit tevoorschijn. Het is de bedoeling dat hij die spuit in mijn oog gaat injecteren, heel even krijg ik het toch wel héél erg warm. EEN SPUIT IN MIJN OOG? Hier gewoon in de stoel? Het doet me even huiveren. Na 5 oogoperaties, twee laserbehandelingen alsook het weghalen van de draadjes met een scalpeltje, zou je denken dat dit me niet meer zou mogen deren. Maar toen werd mijn hoofd vastgegespt, oog opengesperd of had ik toch de steun van het lasertoestel waar ik met kin en voorhoofd tegenaan zat. Nu zit ik hier gewoontjes op een stoel te zitten. 

Hij legt uit dat een spuit rechtstreeks in het glasvocht (dus binnenin het oog) nog een beter resultaat zou geven maar het zou niet verstandig zijn om het netvlies te perforeren omdat de kans op het scheuren ervan sowieso al bestaat dus dat het niet aangewezen is om het risico nog te vergroten.

Het is de bedoeling dat de cortisone vooraan in het oog wordt gespoten. Eerst nog een verdovende druppel en dan is het zover. Zijn collega houdt mijn onderste ooglid vast en hij het bovenste, het enige wat ik moet doen is naar boven kijken. Ik denk dat hij de twijfel in mijn ogen ziet want hij geeft nog een bemoedigende : ‘je moet niet bang zijn’ mee. Daarmee krijg ik al snel terug het gevoel dat ik in goede handen ben.

Ok, gewoon naar boven kijken… euh, een wit plafond, waar kan ik me in hemelsnaam op een wit plafond een beetje op focussen. Misschien moet hij toch ergens een soort ‘roos’ laten aanbrengen om dit soort van behandelingen tot een goed eind te kunnen brengen. Ik besluit het met het licht van de TL-lamp verderop te stellen. Hij geeft nog mee dat ik een druk kan voelen, dat hij het alvast heel rustig inspuit maar nee hoor, ik voel totaal niks! Super gedaan!

Het product hangt nu in een soort zakje vooraan in mijn oogbol en zal zich verder over het oog verspreiden. Nog even een kompresje op om wat te beschermen en het zit erop. Oef, dat viel heel goed mee.

De glaucoomdruppels worden ook vervangen door een andere soort en er wordt nog een ontstekingsremmend product voorgeschreven.

De consultatie zit erop voor vandaag. Volgende week terug.

Mijn facebookpagina : HogeMyopie :  

34. Druppelboekhouden

Dezelfde dag nog druppel ik de twee soorten druppels (antibiotica en cortisone). Mijn man maakt de opmerking dat ik meer vloeistof  in mijn ogen giet dan dat bij hem door zijn keel gaat. Langs een kant heeft hij wel een punt.

Vier soorten medicatie druppelen waarvan de ene 5 keer per dag, de tweede 4 keer, ééntje van twee keer en de laatste één keer. Alle 4 ’s morgens én er moet 5 minuten tussen elk product, ’s avonds 3 verschillende en de rest van de druppels over de dag verdelen, er ook iedere keer voor zorgend dat er 5 minuten tussen zit. Het vergt een hele boekhouding, een geluk dat ik ooit in de branche zat en nog steeds gek ben op cijfertjes en statistieken.

Het weekend gaat goed door en de vriendin van onze oudste zoon komt langs. Zij heeft een bril met sterkte +3.50D, wat komt dat goed uit! Ik vraag even of ik haar bril mag lenen maar het geeft niet echt een duidelijk beeld of het nu slechter is of niet. Nadien denk ik dan dat ook zij astigmatisme heeft dus dat ik die dan twee keer heb met mijn bril (cyl : -3.75D) en daarboven die van haar. Het is moeilijk te bepalen. De zon schijnt en daardoor lijkt het toch of er een klein beetje verschil is maar niet genoeg om alarmerend te zijn. Het is natuurlijk ook niet makkelijk om dit zo op te volgen.

De volgende morgen is het bewolkt en bij mijn test lijkt het erop dat het inderdaad nog is zoals het voor het weekend was. Vandaag gaan we bij onze ouders die allemaal wel een positieve waarde in hun bril hebben dus testmateriaal genoeg daar.

De brillen worden me om de oren geslagen en na heel wat op en af (en eigenlijk ook al een pijnlijk oog) kom ik op een extra +0.25D (dus +3.25D extra) dus dat valt toch wel goed mee. Omdat het mijn oog ook vermoeit besluit ik het er bij te laten, als het echt nog drastisch verder zou gaan zou ik het wel opmerken.

Ik besluit om een mailtje naar de oogarts te sturen dat het oog ongeveer stabiel is nu dus dat het niet nodig is dat ze speciaal naar de praktijk komt. Ik geef ook nog even mee dat ik iemand ben die ook wel heel hard (en vreemd) op medicatie kan reageren. Het feit dat ik hier al mag rondlopen ligt aan een nevenwerking van medicatie. Ook de oorzaak van mijn myopie is heel waarschijnlijk te wijten aan een bijwerking van medicatie die mijn mama moest innemen toen ze zwanger werd, hoe goed kan je zijn in die dingen vraag ik me dan af. Ik besluit maar om deze laatste twee niet te vermelden in de mail.

Het zou zo jammer zijn nadat er zoveel inspanningen werden geleverd om het oog terug iets te laten zien, ook al is het een kronkelbeeld, dat het reeds na een paar weken terug weg zou zijn.

De week gaat zenuwslopend verder. Eigenlijk had ik er al op gehoopt dat het zicht zich rustig zou herstellen maar dat is niet het geval. Vrijdag terug op controle, eindelijk. Mijn eigen oogarts is dan ook aanwezig met twee is het misschien toch makkelijker om dit mysterie op te lossen dan alleen.

Weetje : een normaal oog heeft een diameter van 24mm. Er wordt gesproken van een hoge myopie of pathologische myopie (synoniemen : maligne myopie, progressieve myopie, degeneratieve myopie), bij een ooglengte van >26mm. Globaal wordt 1/3 van de mensen met een hoge myopie van >-6D slechtziend. Maar dit percentage neemt toe tot wel 90%  bij zeer hoge myope ogen van -15D of meer.

Mijn linkeroog is >33mm lang, een bijziendheid van -29D komt dus inderdaad overeen met ongeveer een extra 10mm maal 3D. Dit omdat één mm extra ooglengte overeenkomt met een extra sterkte van 3.00 dioptrie. Ik heb dus achteraan eigenlijk een extra half oog hangen, een mens zou dan verwachten dat je dan beter gaat zien, toch? Ook het rechteroog is zoiets (een 32mm lang), dus twee keer een extra half oog maakt een extra oog, toch?…of zou die logica iets te ver zijn doorgetrokken?

Meer info op : http://www.oogartsen.nl/oogartsen/glasvocht_netvlies/retina_afwijkingen_ogen/myopie_bijziendheid/  nog eens melden dat op deze site heel wat oogziekten besproken worden.

Anekdote : Aangezien het tempo van de info die ik hier doorgeef nogal hoog ligt, zit ik even zonder anekdotes. Ik kan ook niet iedere stoot tegen een muur, stoel of tafel delen natuurlijk. Het zou al vlug een beetje saai worden (alhoewel). Ik nodig bij deze nog steeds lotgenoten uit om mee te geven hoe zij door het leven gaan ‘met’ of ‘zonder’ stoten of andere leuke anekdotes. Tips zijn natuurlijk ook nog steeds heel welkom!

Mijn facebookpagina : HogeMyopie , iedere nieuwe pagina wordt daar aangekondigd.

33. Miss Mystery

Oei, dit lijkt eerder een titel voor een ander onderwerp maar toch vind ik hem wel passen.

Bij aankomst in het oogcentrum wordt mijn oogdruk opgemeten : rechts : 17 en links : 9, een beetje vreemde waarden. De 9 is eigenlijk niet zo extreem laag (een normale druk is tussen de 10 en 20mm Hg) maar normaal heb ik wel altijd een hogere oogdruk, ook al druppel ik al jaren tegen glaucoom.

Het zicht wordt opgemeten en er wordt inderdaad een extra waarde van +2.75D aangegeven. Wanneer ik de ‘muurcijfers’ moet lezen wordt zelfs vastgesteld dat er een verschil is van +3.00D, ik vind het eigenlijk wel grappig dat ikzelf op ongelooflijk amateuristische wijze de juiste dioptrie berekende t.o.v. een computer die het berekent door je ogen te scannen. Het zicht zelf is er ook op achteruitgegaan en ik haal nu, met de extra +3.00D, een 2/10 terwijl ik ervoor toch nog een kronkelende 3,5/10 haalde. Ik had alles dus echt wel goed ingeschat.

Foto: de oogdruk wordt opgemeten door middel van een 'pufje' lucht.

De verpleegster die alles opmeet gaat even langs bij de collega van mijn oogarts en zegt dat er inderdaad iets ernstig aan de hand is. Ze wil me zien en onderzoeken wat het probleem is. Aangezien de wachtzaal vol zit met mensen met een afspraak moet ik nog even geduld uitoefenen maar ik ben allang blij dat ik op onderzoek mag.

Foto: Ook hier wordt de oogdruk gemeten, deze gebeurt rechtstreeks op het oog en is dan ook de meest nauwkeurige.

Er volgt een heel uitgebreid onderzoek. Er wordt een OCT scan genomen en een extra foto. Er worden geen lekkages van vocht of bloed gevonden er is wel een opstapeling van vocht onder het netvlies waar te nemen maar, volgens haar, niet echt in die mate dat het zo’n groot verschil in dioptrie (brilsterkte) kan geven. De scan is wel niet zo duidelijk doordat mijn ogen niet zo ‘fotogeniek’ zijn t.o.v. een normaal oog. 

Foto : Hiermee wordt een OCT-scan genomen. Hiermee kan de structuur van het netvlies onderzocht worden. Deze scan wordt ook genomen als voorbereiding op een cataractoperatie.

De oogdruppels (om de pupil te verkleinen) kunnen volgens haar, de verpleegster aan de receptie had dat ook al aangegeven, niet de oorzaak zijn. Wat is er nu aan de hand? Alweer een mysterie, dat blijft toch één van mijn specialiteiten.

Om het vocht onder het netvlies weg te werken en ook te voorkomen dat het nog erger wordt, wordt zowel een hoge dosis cortisone- als antibioticadruppels voorgeschreven. Voor alle zekerheid is het ook maar best om de druppels die de pupil verkleinen toch te laten aangezien ze, op dit moment, ook geen enkele meerwaarde geven, wat wel jammer is natuurlijk.

Er wordt ook op gedrukt, wanneer ik ondervind dat het slechter wordt, dat ik in het weekend naar de spoedafdeling moet gaan van het ziekenhuis waar de cataractoperaties werden uitgevoerd. Wanneer het weekend ok is maar begin van de week iets merk dat ik onmiddellijk naar de praktijk moet bellen en dat ze dan, speciaal van het verderaf gelegen ziekenhuis waar ze ook consultaties doet, naar de praktijk zal komen om na te kijken. Er wordt afgesproken dat ik sowieso volgende vrijdag terug ga, dan is ook mijn oogarts terug en kunnen ze misschien hun twee hoofden eens samen steken. Ik heb zo het gevoel dat ik ervoor zorg dat hun job steeds een uitdaging blijft. Blijkbaar moet je niet altijd aan jezelf denken maar iemand anders ook eens iets gunnen zeker…We zullen het maar ‘positief’ bekijken.

Anekdote : Terwijl ik beneden hulp krijg om alles er wat netjes bij te houden, begin ik boven alvast met afstoffen. Ik neem alles van de nachtkastjes en leg het even op bed. ’s Avonds merk ik op dat ik was vergeten om alles terug op mijn nachtkastje te plaatsen. Dus ik neem de kader met onze romantische foto (die 28 jaar geleden door een klasgenoot op studiereis in Londen werd genomen) en zet die terug. Samen met het flesje water, wekkerradio, medicatie en mijn twee flesjes oogdruppels. Of toch niet? Waar zijn die flesjes nu weer gebleven? De zoektocht start op het dekbed, onder het dekbed, naast mijn kussen, tussen mijn matras en het hoofdeinde maar geen flesjes te vinden. Mijn man komt boven en vraagt wat ik nu weer kwijt ben? Euh, is het zo duidelijk? Ook hij is toch een tijdje aan het zoeken en haalt er zelfs de zaklamp bij om even onder het bed te checken. Het komt nog even in me op of die kleine dingen in de stofzuiger zouden passen maar op dat moment zegt hij : “ja, hier.” Tussen het dekbedovertrek en het extra donsdeken dat onze voeten warm houdt. Nog even druppelen en naar bed!

Mijn Facebookpagina : HogeMyopie