15. Mag het 'nog' een beetje meer zijn

Door het vele rusten na de operaties was de pijn in mijn gewrichten afgenomen jammer genoeg enkel om nadien dubbel zo hard toe te slaan. Iedere ochtend bij het ontwaken had ik het gevoel dat ik 40 jaar had geslapen of ging op zoek naar de drie vrachtwagens die die nacht over me heen waren gereden. Het opstaan leek wel een auditie voor de hoofdrol in de nieuwste Pinokkio-film te zijn en ik was allang blij dat de buren geen klacht indienden wegens geluidsoverlast door het kraken.

Het hielp om dan een tijdje rond te wandelen tot alles weer op zijn plaats leek te zitten maar er waren dagen dat het leek of ieder botje in mijn lichaam was gekneusd of gebroken en zelfs het optillen van een kop koffie een pijnlijke karwei was. (Vooral als het ging om zijwaartse druk op de vingerkootjes). Ik kreeg verschillende medicatie voorgeschreven maar niks hielp.

Die periode werd er ook onderzoek gedaan naar een genetische collageenafwijking : Het Stickler syndroom (eerst werd aan Ehler-Danlos gedacht maar Stickler leek nog specifieker ook naar oogaandoeningen toe). Collageen zit overal in het lichaam als een soort lijm, vooral tussen de gewrichten (kraakbeen) alsook in het oog (80% van het oog zou uit collageen bestaan). De symptomen waren zo overduidelijk dat de professor (van het Genetisch Centrum) zelfs verder diepgaand onderzoek verrichtte op een heel zeldzame vorm ervan, maar toch bleven de resultaten negatief. Hij stuurde me door naar een reumatoloog. 

Het was geen reuma (dit was ook reeds getest aan de hand van een bloedtest) maar ook zij ging uit van een collageenafwijking. De chronische ontsteking in mijn heup werd behandeld en ze schreef me een kurkumapreparaat voor. Ondertussen hadden we ook een infrarood cabine aangeschaft en de combinatie van die twee (ook opletten om het niet over de ‘normale’ grens van de gewrichten te gaan) was super. Eindelijk!  Ondertussen heb ik zelf ook nog wat extra ‘trukjes’ ontdekt om hiermee om te gaan.

Een tijdje later doken plots nog vreemdere zaken op. Zo kreeg ik plots een druk in mijn hoofd, hoge bloeddruk (ondanks de medicatie die ik al jaren neem) maar normale hartslag, begon opeens hevig te schokken, stotteren,…Ik kreeg plotse uitvallen waardoor ik niet in staat was om te praten of te reageren (ook al besefte ik wel wat er gebeurde). Mijn hele lichaam leek te verkrampen. Ik had het heel moeilijk met stappen en voelde geen pijn (gaf ook geen reactie toen mijn voetzolen iedere keer weer werden overlopen door de pen in een doktershand, die iedere dokter uiteraard bij zich had).  Ik reageerde niet op de hamertjes die overal op de gewrichten werden uitgeprobeerd. 

Er volgde een opname van 11 dagen, waarvan twee op intensieve zorgen van de dienst neurologie, verlammende medicatie, tientallen testen (waaronder ook de gevreesde ruggenmergpunctie waar ik dan totaal geen pijn van ondervond). Zo moest ik ook regelmatig mijn hoofd met twee handen vastnemen of mijn kin achteruit duwen omdat het oncontroleerbaar begon te schokken. Een hele reeks onheilspellende prognoses van wat het zou kunnen zijn (TIA, bloedklonter, epilepsie, beginstadium van kanker, vroegdementie, Parkinson,…) werden onderzocht  door de tientallen dokters die, telkens weer met bosjes, aan het voeteind van mijn ziekenhuisbed stonden en wat is de uiteindelijke diagnose : stress!

Eerlijk gezegd had ik het gevoel dat ik stress had gekregen van alles wat naar mijn hoofd werd gegooid van mogelijke oorzaken dan dat ik had op het moment dat ik het ziekenhuis was binnengekomen.

De ene professor stelde voor om de medicatie (die ondertussen i.p.v. de symptomen te bestrijden, dezelfde bijwerkingen vertoonde) af te bouwen, de andere (uit hetzelfde team) vond het beter om die te blijven nemen en met nog wat extra chemische preparaten erbij. Volgens de team-psycholoog lag het dan weer aan mijn hersenen die al dagelijks het probleem van mijn ogen, het filteren van de info rechts en het blokkeren ervan links, moesten verwerken en was alles wat er extra bijkwam zogezegd ‘multitasken’ waardoor ik mijn hersenen constant overbelastte.  (ik had de maanden ervoor ook zoveel last van gewrichtspijnen gehad die ik probeerde te controleren). Er werd aangeraden om dagelijks 3 rustmomenten (met mijn ogen dicht) in te bouwen en dan ook totaal nergens aan te denken. Totaal aan niks, het leek de zwaarste klus ooit! Ik besloot uiteindelijk zelf om met de medicatie (die ik al een tijdje aan het afbouwen was) volledig te stoppen. 

Terwijl mijn lichaam binnenin verder woelde, vocht ik hard om het terug onder controle te krijgen en nam eveneens de nodige rust. In ieder geval ging na maanden de zware vermoeidheid weg, kwam mijn gevoel terug en verdwenen alle symptomen als sneeuw voor de zon.

HOTTENTOTTENTENTENTENTOONSTELLING, yes I’m back!

(Meer dan 3 jaar later zou blijken dat de psychologe het bij het rechte eind had.)

Tip : Gewrichtspijnen : Probeer je gewrichten niet te overstrekken. Bij hyperlaxiteit buigen de gewrichten verder door dan normaal. Daardoor worden ze constant overbelast wanneer je dit niet vermijdt, is wat aanvoelt als ‘volledig gestrekt’ er eigenlijk over.

Probeer zo weinig mogelijk te wringen of knijpen. Potten openen met een hulptang dat je op het deksel zet of nog beter iemand die in de buurt is de pot in zijn handen stoppen en vragen of die hem wil openen.

Bij een ontmoeting kan je beter een kus geven dan een hand, dit bespaart je nadien een pijnlijke hand.

Bij het slapengaan kan je best met alle ledematen knieën, heupen, vingers,…gebogen liggen. (dit voorkomt dat je je gewrichten belast met het overstretchen gedurende de hele nacht)

Wanneer je iets opneemt doe je dat beter met twee handen. Geen zware dingen tillen. Boodschappenzakjes neem je best onderaan met je andere hand zodat je extra steun geeft.

Loop niet op blote voeten of dunne kousen op een koude ondergrond.

Vermijd koud water of koude op zich. Nadien vlug onder een warmwaterkraan brengt ook verlichting. Zwemmen doet goed in warm water, vermijd koud als je nadien niet als een houten hark wil rondlopen en vooral om je dagenlange pijn te besparen. Zwem niet te lang en warm nadien terug goed op.  Dit alles in combinatie met kurkuma tabletten (eerst overleggen met arts), kersenpittenkussen en IR-sauna kom je al een heel eind verder.

Anekdote : In het ziekenhuis was ik blijkbaar de ‘makkelijkste’ patiënte van de afdeling (zo vertelde de verpleging me). Wanneer er geen witte jassen aan mijn bed stonden lag ik dan ook het meest van de tijd te slapen. De enige twee keer dat ik op de bel drukte was voor mijn compagnon die naast me lag. Tot op die nacht. Ik had al een EEG gekregen maar omdat er ook daar iets verontrustends op te zien was, was verdere controle vereist en kreeg ik een mooi kapsel aangemeten (de contactjes worden op je hoofdhuid vastgelijmd) dat via draadjes was verbonden met een laptop (die wel in het stopcontact zat) naast mijn bed. Die registreerde dus 24 uur lang activiteiten in de hersenen.

Toen midden in de nacht de laptop uitviel drukte ik op de bel, die natuurlijk juist op dat moment er de brui had aan gegeven (klein stressmomentje). Mijn 83 jarige compagnon was ondertussen een heel bos aan het omleggen, dus daar moest ik niet op rekenen. Nu had ik toch wel een beetje geluk dat de verpleegstersruimte net tegenover onze kamer was. Terwijl ik met mijn hoofd het uiterste uit de draadjes probeerde te halen deed ik met mijn voet al strompelend een paar pogingen om de deur te open en riep zo luid ik kon : “ha-llo, ik heb hier een pro-bleem-pje.” Het bos omleggen ging gewoon door maar gelukkig hadden de verpleegsters me toch gehoord!

De volgende dag mocht ik naar de douche om mijn haren uit te wassen waarvoor ik een speciaal product meekreeg. Gelukkig was de douche schuin t.o.v. onze kamer zodat ik niet te ver moest strompelen. Er stond een extra stoel die ik mee onder de douche plaatste en na wat uren leek te duren had ik uiteindelijke het meeste van de ‘super glue’  uit mijn haren gekregen. Het spreekt voor zich dat ik nadien al vlug terug in dromenland vertoefde.

Mijn drie leukerds vonden het hilarisch om tijdens hun dagelijkse bezoeken te worden geëntertaind  door me lange woorden te doen zeggen. Ik geraakte nooit verder dan een bepaalde lettergreep die dan drie a vier keer werd herhaald. Frustrerend voor mij maar dus hilarisch voor hen. Zo werd hottentottententententoonstelling : hottentottentententen en parallellepipedum : paralellepipipipi en zo vonden ze er nog wel een paar.

Het kriebelen aan de voeten werd niet op gereageerd tot op een dag, toen ik al een tijdje thuis was. Onze jongste kwam over de zool van mijn voet en plots trok ik die weg. Yes, ik was nog nooit zo blij geweest om terug kriebels te hebben.

Mijn facebookpagina : Hogemyopie